化疗期肺癌患者自我感受负担与疾病感知、乐观倾向及创伤后成长的相关性

张慧，刘桂霞

安徽医科大学第一附属医院呼吸与危重学科二病区(安徽合肥 230022)

研究显示，97.98%肺癌患者均有不同程度的自我感受负担(self-perceived burden，SPB)[1]，多数处于中度水平[1-3]，自我感受负担会对患者的决策产生重大影响，他们从疾病确诊一开始就选择不治疗，拒绝延长生命的医疗手段，生存欲望降低，渴望死亡进程加速，和(或)更愿意在医疗机构而不是家里接受生命最后阶段的照护[4]。对癌症诊断和治疗的反应是由患者的疾病认知来调节的[5]，Leventhal的常识模型显示疾病认知影响疾病的结果[6]，越来越多的证据表明，积极应对癌症会给患者带来积极的生活变化，如创伤后成长(posttraumatic growth，PTG)[7]。乐观作为心理健康的保护因素，在一定程度上能够缓冲患者心理应激反应[8]。已有研究[9]证实创伤后成长与疾病感知及乐观倾向具有一定的相关性，肺癌患者也存在一定的创伤后成长，其高自我感受负担水平是否也受这三者影响，目前鲜见报道。本研究旨在调查化疗期肺癌患者自我感受负担与创伤后成长、疾病感知及乐观水平并着重探讨前者与后三者之间关系，为临床干预提供新的视角和科学依据。

1 资料与方法

1.1 样本量 根据样本量计算公式n=Z2×(P×(1-P))/E2并结合文献，当容许误差值取10%、概率值取值50%时，加上10%～15%失访率，计算得样本量至少为106例。其中，N：样本量；Z：统计量，置信度为95%时，z=1.96；E：为误差值；P：为概率值。

1.2 研究对象 采用方便抽样，于2018年1—5月抽取本院呼吸内科化疗期肺癌患者进行调查。纳入标准：(1)神志清楚，愿意参与本研究，依从性良好；(2)年龄≥18岁，KPS ≥60分；(3)临床病理确诊为肺癌。排除标准: 既往有精神病史、语言交流障碍或肺癌伴有精神症状。本研究共发放问卷117份，剔除8份无效问卷，最终有效样本量109例，有效率93.16%。男78例，女31例，年龄为44～78岁，平均(61.64±9.51)岁；已婚104例，其他婚姻状况5例；小学及以下60例，中学33例，大专及以上16例；农民50例，工人10例，职员/医务/教师10例，退休者21例，其他职业者18例；新农合49例，省/市/大学生医保38例，其他支付方式为22例；腺癌34例，鳞癌53例，小细胞癌18例，其他类型或病理分型暂不明确的4例；非小细胞癌Ⅰ～Ⅱ期17例，Ⅲ期24例，Ⅳ期42例，小细胞癌广泛期16例，局限期2例，分期暂未明确的8例；确诊时间为2(1,7.5)个月；中、高致吐药化疗者95例，低/极低致吐药化疗者14例；首次化疗28例，2～4次化疗42例，第5次及以上化疗39例。研究方案通过该院伦理委员会审查，所有研究对象及家属知情同意并签订同意书。

1.3 研究工具

1.3.1 疾病感知问卷简化版(Brief Illness Perception Questionnaire, BIPQ)[10]该量表共8个条目，每个条目计0～10分(第3、4、7条目反向计分),总分0～80分，主要用来测量个体对患病的感受和认知，得分越高表示个体负性感知越多。量表Cronbach′s α系数为0.66～0.92。

1.3.2 生活定向测验修订版(Revised Life Orientation Test, LOT-R)[11]该量表共6个条目，每个条目计0～4分(第2、4、5条目反向计分),总分为0～24分,主要用来测评个体乐观倾向，得分越高表示个体越乐观。量表Cronbach′s α系数为0.78。

1.3.3 创伤后成长评定量表(Posttraumatic Growth Inventory，PTGI)[12-13]该量表共20项条目，包括人生感悟、新可能性、个人力量、与他人关系和自我转变5个维度，用于评价创伤后个体激发出积极变化的水平。每个条目赋0～5分，总分0～100分，全部条目均正向计分，分数愈高表示创伤后成长愈多。各维度及总量表Cronbach′s α系数为0.611～0.874。

1.3.4 癌症患者自我感受负担量表(Self-Perceived Burden Scale for Cancer Patients,SPBS-CP)[14]该量表共21个条目，包含照护负担、经济/家庭负担、心理/情感负担和治疗负担4个维度，主要用于评估癌症患者对负担感知的频率。每个条目计1～5分, 总分为21～105分，得分越高表示患者自我感受负担越重，总分<30分为无明显负担，30分≤总分<50分为轻度负担，50分≤总分<70分为中度负担，总分≥70分表示重度自我感受负担。总量表Cronbach′s α系数为0.938，各维度的Cronbach′s α系数为0.785～0.925。

1.4 调查方法 调查员统一培训，采用统一指导语及实施方法，所有量表均在患者出院当天发放，在其知情同意的前提下请其现场填写，个别条目理解困难者由调查员使用统一指导语进行解释；对有书写障碍或行动不便者由调查员对条目逐一说明并请患者自行选取、调查员代为记录；量表当场收回并检查有效性。

2 结果

2.1 化疗期肺癌患者SPB严重程度及得分情况 67%化疗期肺癌患者SPB为中重度负担，SPB-CP总分为(62.76±20.47)分，具体严重程度及得分与常模比较结果见表1、2。

表1 化疗期肺癌患者SPB严重程度(n=109) %

2.2 化疗期肺癌患者PTGI总分及各维度得分 PTGI总分为13～100分，平均(58.81±17.37)分，各维度得分为：人生感悟3～30分，平均(19.08±5.49)分，新可能性0～20分，平均(10.80±4.38)分，个人力量0～15分，平均(8.91±3.43)分，与他

项目例数经济/家庭负担心理/情感负担照护负担治疗负担SPB-CP总分本研究10922.03±6.9916.50±6.8413.01±4.6011.22±4.6162.76±20.47常模33022.72±7.6913.58±5.6812.79±4.3510.01±4.0759.10±18.12t值-1.0344.4660.4982.7411.868P值0.3030.0000.6200.0070.064

人关系3～15分，平均(9.75±2.69)分，自我转变0～20分，平均(10.27±4.20)分。

2.3 化疗期肺癌患者BIPQ 及LOT-R得分 化疗期肺癌患者BIPQ得分为12～75分，平均(44.60±12.87)分，LOT-R得分为4～21分，平均(15.26±4.44)分。

2.4 化疗期肺癌患者SPB与PTGI、BIPQ 及LOT-R相关性 化疗期肺癌患者SPBS-CP总分及各维度得分与PTGI总分及各维度得分、BIPQ 及LOT-R均有相关性(P<0.01)，见表3。

表3 化疗期肺癌患者SPBS-CP与PTGI、BIPQ 及LOT-R相关性 r值

*P<0.01

2.5 化疗期肺癌患者PTGI、BIPQ 及LOT-R对其SPB影响的回归分析 以SPBS-CP总分及各维度得分为因变量，PTGI总分及各维度得分、BIPQ 及LOT-R得分为自变量进行多元逐步回归分析，结果见表4。

表4 化疗期肺癌患者PTGI、BIPQ 及LOT-R对其SPBS影响的回归分析

3 讨论

3.1 化疗期肺癌患者自我感受负担水平 以家庭照护为背景，患者担忧因自己疾病和照护需求给他人带来的不利影响，从而导致愧疚、痛苦、负担感以及自我意识削弱的心理就是自我感受负担[15]。本研究显示，98.2%患者存在自我感受负担，67%者为中重度负担，与前人[1，3]研究结果相似；与常模相比较，除经济/家庭负担外，负担总分及其他各维度得分均高于常模(心理/情感负担及治疗负担P<0.01)，有别于刘化侠等[3]对中晚期肺癌患者自我感受负担的调查研究结果，由此说明化疗期肺癌患者自我感受负担水平高，负担严重，心理/情感负担及治疗负担尤为明显。早期肺癌确诊率不到20%[16]，且转移性高，是导致全球癌症死亡的主要原因[17]，其5年生存率仅在4%～15%[18-19]，是所有癌症类型中最低的[20]。癌症确诊后，患者会出现心理痛苦、害怕死亡、抑郁、绝望甚至自杀的心理，而治疗引起的不良反应使得其健康状况更加恶化[21]。同时，肺癌治疗经济花费巨大，疾病本身及其治疗相关不良反应致使患者自理能力降低，身心创伤明显，迫切需要他人、尤其是家人的支持、陪伴、照护，往往容易产生自己拖累家人、成为家庭累赘的心理感受，常常担心治疗会加重痛苦、癌症不能治愈，担心家人无法长期照顾、自己无法回报家人以及感到恐惧、失去尊严等，致使治疗负担及心理/情感负担尤为明显，由此提示临床医护人员在积极诊治癌症本身的同时应密切关注患者心理感受并及时提供针对性的干预措施。

3.2 化疗期肺癌患者自我感受负担与疾病感知、乐观倾向及创伤后成长相关性 本研究中，SPBS-CP总分及各维度得分与PTGI总分及各维度得分、LOT-R得分呈负相关，与BIPQ得分呈正相关(P<0.01)；进一步回归分析显示，PTGI总分、LOT-R及BIPQ分别可以共同反映经济/家庭负担、心理/情感负担及总体负担的48.1%、49.2%及63.1%的变异；LOT-R及BIPQ可以共同反映照护负担51.5%的变异，与个人力量维度一起表示照护负担56.4%的变异，表明化疗期肺癌患者严重的自我感受负担与其创伤后成长、疾病感知及乐观倾向目密切相关。

3.2.1 化疗期肺癌患者自我感受负担与创伤后成长 创伤后成长是指个体经受逆境和创伤后积极的认知和行为的改变[7]，包括采取积极的人生观、改进适应性资源、加深自我意识、重新调整个人价值观及增强对压力或创伤的恢复能力[22]。荟萃分析结果显示，创伤后成长能使癌症患者减轻痛苦症状、降低创伤压力、更有效地应对疾病、更准确地描述自身躯体和心理健康问题，同时采取的行为更加健康以及更高的肿瘤治疗依从性[7]。刘剑等[13]的研究显示，肺癌患者创伤后成长处于中等水平，而本研究结果却表明，化疗期肺癌患者创伤后成长水平差，个人力量维度对治疗负担、 PTGI总分对经济/家庭负担、心理/情感负担及总体负担的预测力为21.1%～33.8%(方向为负)。疾病本身的严重性及不良预后，加上化疗一系列的不良反应，患者在经历肺癌化疗这一特定时期时难以正确评估创伤事件对生活带来的影响，也很难正确认知和重构生活态度和生命的价值，认为个体力量薄弱，新的可能性较小，人生渺茫，无论如何改变也难以扭转生命即将完结的结局，因此，难以从这一特定的事件中获得成长，致使患者心理、情感负担严重，认为自身存在造成家庭经济负担严重并在极大的程度上拖累家人。由此提醒我们应引导化疗期肺癌患者正确评估肺癌化疗给生活带来的影响、积极认知和重构生命的价值，并及时启用强大的社会及家庭支持系统、融洽护患关系，创造良好的就医及家庭照护氛围，从而使患者在肺癌化疗这一事件中获得较高的成长水平。

3.2.2 化疗期肺癌患者自我感受负担与疾病感知、乐观倾向 疾病感知是指个体对疾病的认知(即信念、想法、看法)和情绪(即情感)的感知[23]，是利用以往的疾病经验来分析解释当前的疾病或症状的过程。乐观是一种豁达、积极的生活态度，相信凡事都有好的一面并期待好的结果。本研究显示，化疗期肺癌患者存在一定程度的负性疾病感知，乐观倾向不明显，BIPQ得分对SPBS-CP总分及各维度的预测力为21.0%～37.1%，LOT-R得分对其预测力为28.2%～49.9%(方向为负)。在癌症患者中，健康相关的焦虑可能伴随着不准确的身体感知，患者对症状的感知加上他们对疾病的担忧可能会导致他们将无害的身体感知理解为癌症进展的症状[23]，化疗期肺癌患者这一现象可能尤为明显，从而带来更多的心理困扰，难以乐观，消极面对癌症化疗这一事件，无法积极有效地应对策略解决问题。研究表明，人格乐观倾向者具有一种有效的自我完善的内在能力，在一定程度上能够抵御心理疾患[8]；改变患者的疾病认知成分，患者如能很好地理解疾病及疾病给自身带来的影响，则会表现出较少的负性情绪，更好地配合治疗[24-25]；理性的疾病感知，可促使患者选择并坚持健康的生活方式、改善其生活质量[26]，这就提醒我们在化疗期肺癌患者日常心理健康教育中，应积极培养患者乐观性格，正确归因并理解癌症及癌症化疗事件及其给自身带来的影响，在创伤中获得更多的成长，减少负性情绪，更好地配合治疗，从而减轻心理感受负担。

综上所述，化疗期肺癌患者严重的自我感受负担与其创伤后成长、疾病感知及乐观倾向密切相关，临床医护人员应高度重视并及时采取适当干预措施。但本研究样本量有限且来源于同一中心，而且患者的疾病及心理变化是动态发展的，所以本研究存在一定的局限性，未来需在多中心进行大样本并针对患者不同化疗周期进行纵深追踪研究以验证上述研究结果的准确性，为临床制定干预措施提供更加科学、可行的依据。