极重度听力残疾人康复需求与康复服务发展状况结构方程模型

陈迪 ，邱卓英，王国祥，李欣，程子玮，李安巧，申兆慧，陈佳妮，田宝，张爱民，肖晓飞

1.中国康复研究中心康复信息研究所，北京市 100068；2.中国康复科学所康复信息研究所，北京市 100068；3.世界卫生组织国际分类家族中国合作中心，北京市 100068；4.苏州大学体育学院/运动康复研究中心，江苏苏州市 215021；5.中国智力和发展性残疾分级、评估与康复（运动）重点实验室/郑州大学体育学院（校本部），河南郑州市 450001；6.首都师范大学心理学院，北京市 100037；7.滨州医学院康复医学院，山东烟台市264003

听力残疾是指各种原因导致双耳不同程度的永久性听力障碍，听不到或听不清周围环境声及言语声，以致影响日常生活和社会参与[1]。根据中国第二次残疾人抽样调查听力残疾分级标准[2]，听力残疾分为四个等级，其中一级最重，四级最轻，听力损失超过90 dBHL 为一级，即极重度听力残疾。严重的听力障碍导致极重度聋人言语交流极度困难，社会参与极低，不仅妨碍日常生活，还增加社会负担，影响社会发展[3]。

康复是极重度残疾人平等参与社会生活的重要手段，也是残疾人实现权利的基本条件和首要前提[4-6]。康复服务是指应用各种措施以减轻残疾的影响，使残疾人重返社会。现代康复服务是改善残疾人功能、减轻残疾程度、促进残疾人平等参与社会活动的重要手段[7]。康复服务造福于健康和社会[8-9]。极重度听力残疾人是残疾人的重要组成部分，与社会的其他成员一样享有个人发展或参与社会发展的权利[10]。听力障碍的康复工作对减轻极重度听力残疾人的残疾程度，提升幸福感，实现“健康中国”目标具有重要意义。

极重度听力残疾人已经丧失主动沟通的能力，放弃对外交流，意识不到自己的疾病进展程度，高度自闭，甚至不说话，导致出现“十聋九哑”的情况。世界卫生组织提出应当加强和改善对残疾人的全面康复，提高残疾人的生活质量[11]。极重度听力残疾人的生活质量和健康状况都远低于普通人，其康复需求与服务情况更应当受到重视。对康复需求和康复服务发展状况的调查可以反映极重度听力残疾人的生活质量。既往对听力残疾人的研究中，很少涉及或指明极重度听力残疾人的康复需求和服务发展现状。本研究基于2019年极重度听力残疾人调查数据，探讨极重度听力残疾人的康复需求特点和服务发展状况，并分析影响其康复需求与服务发展的因素，为开展极重度听力残疾人精准康复服务提供支持。

1 对象与方法

1.1 数据来源

2019年度极重度听力残疾人90 052名，涉及到的指标说明和指标赋值见表1。

1.2 统计学分析

采用SPSS 21.0 统计软件进行统计分析。采用频数分析方法分析极重度听力残疾人的残疾状况。采用多重响应交叉列联表分析极重度听力残疾人康复需求特征和康复服务发展状况；采用AMOS 26.0统计软件进行结构方程模型的验证性分析，探讨极重度听力残疾人康复服务程度和康复需求关系。

表1 变量赋值与描述

2 结果

本研究涉及极重度听力残疾人90 052 名，性别、年龄、户口类型和残疾类型分布见表2。

表2 极重度听力残疾人基本情况(n=90052)

2.1 康复需求

极重度听力残疾人报告康复需求，主要集中在辅助器具需求，其次是护理需求、药物需求、功能训练和手术需求。其中，0～6 岁的功能训练需求、手术需求高于其他年龄段，7～18 岁的辅助器具需求最高，≥60岁的药物需求高于其他年龄段；非农业户口的手术需求、功能训练需求、辅助器具需求高于农业户口；听力与其他残疾的护理需求高于其他残疾类别。见表3。

2.2 康复服务

极重度听力残疾人接受过的康复服务，主要集中在辅助器具服务，其次是护理服务、药物服务、功能训练服务和手术服务。其中，0～6岁的辅助器具服务、功能训练服务、手术服务得到率高于其他年龄段，≥60 岁的药物服务、护理服务得到率高于其他年龄段；农业户口的康复服务得到率均高于非农业户口；听力与其他残疾的护理服务得到率高于其他残疾类别。见表4。

2.3 接受过康复服务的极重度听力残疾人的康复需求

接受过康复服务的极重度听力残疾人的药物需求(32.8%)、护理需求(29.9%)、功能训练需求(22.0%)、手术需求(2.8%)高于所有报告需求的极重度听力残疾人(23.4%、24.1%、17.6%、2.5%)。见表3和表5。

2.4 康复需求影响因素的结构方程

接受康复服务的极重度听力残疾人康复服务程度和康复需求关系路径图见图1。接受康复服务程度越高，人工耳蜗手术需求和功能训练需求越高(P＜0.001)；年龄也对人工耳蜗手术需求和语言功能训练需求有显著影响(P＜0.001)；经济情况越好，人工耳蜗手术的需求越高(P＜0.001)。路径系数和模拟拟合指 数(χ²=0.026，GFI=1，RMR=0.00，CFI=1.00)见表6。

表3 极重度听力残疾人康复需求〔n(%)〕

3 讨论

极重度听力残疾人报告的康复需求从高到低依次为辅助器具需求、护理需求、药物需求、功能训练需求和手术需求。极重度听障儿童功能训练需求和手术需求高于其他年龄段。对于极重度听障儿童来说，功能训练指手语和语言训练，手术指人工耳蜗植入。应重视极重度听障儿童的手语学习，并满足其人工耳蜗手术需求及其术后语言训练需求。

表4 极重度听力残疾人康复服务状况分析〔n(%)〕

表5 接受过康复服务的极重度听力残疾人康复需求〔n(%)〕

表6 路径系数参数估计

图1 极重度听力残疾人康复服务程度和康复需求关系路径图

“康复2030”行动呼吁采取国际性的协调和具体的行动，强化健康服务体系中的康复服务[12]。康复是残疾人实现社会包容性发展的法理基础，是指应用医学、辅助技术等各方面的措施，以减轻残障者的功能障碍，使其恢复或者补偿功能，增强生活自理能力和社会参与能力[13-14]。许多残疾人经过康复治疗以及辅助器具使用，可以恢复正常功能或改善状况[15]。对残疾人康复服务是我国残疾预防工作的重要组成部分[16]，极重度听力残疾人不仅是残疾人群体的重要组成部分，更是残疾人中弱势群体，特别容易因康复服务缺失而受到伤害，需要格外关注。

本研究显示，仍有较多极重度听力残疾人未报告其康复需求，可能是因为极重度听力残疾人由于听力损失严重，沟通交流能力低，获取信息难度大，导致缺乏相关康复知识，影响自身对康复需求的判别。说明大部分极重度听力残疾人的康复需求未得到满足和开发，同时也为日后极重度听力残疾人的康复工作提出更高的要求。

残疾人的康复服务涉及健康、康复、支持与协助、无障碍环境、教育、就业和社会保障等领域[17-18]。本研究显示目前的康复服务尚不能满足极重度听力残疾人的康复需求。这与以往研究一致[19]。

既往研究发现[20-22]，残疾人性别、文化背景、家庭情况、收入水平均能影响其康复需求的表达。本研究显示，接受过康复服务的极重度听力残疾人的辅助器具需求、药物需求、护理需求、功能训练需求、手术需求高于所有报告需求的所有极重度听力残疾人。说明曾接受过康复服务的极重度听力残疾人康复需求更高。

结构方程模型分析显示，曾接受过康复服务的极重度听力残疾人可以显著影响人工耳蜗手术需求和语言功能训练的需求程度，这说明曾接受过康复服务的重度听力残疾人，深知康复服务对自身的益处，渴望再次通过人工耳蜗手术和术后的语言功能训练改善听力和言语功能，减轻残疾程度。经济情况越好，对人工耳蜗手术的需求越高，这是因为人工耳蜗的配备需要设备价格昂贵，并且后期需要功能训练和药物的支持，因此经济情况良好的家庭具有一定的支付能力，对人工耳蜗的手术需求也较高。

4 结论

极重度听力残疾人的康复需求与康复服务主要包括辅助器具、护理、药物和功能训练。接受过康复服务的极重度听力残疾人对康复的需求程度提高，说明提高极重度听力残疾人的康复服务的可及性仍是未来残疾服务发展的重点。根据ICF 功能理论，结合残疾人需求特征，应加大人工耳蜗的补贴力度，重视聋人的手语教育，加大农村康复的覆盖率，通过精准康复提升康复服务质量。