极重度和重度成年智力残疾人护理需求与护理服务结构方程模型

陈佳妮 ，李安巧，李伦，邱卓英，孙宏伟，田宝，申兆慧，李欣，陈迪，朱婷，马洪卓，田红梅，程子玮

1.中国康复研究中心康复信息研究所，北京市 100068；2.中国康复科学所康复信息研究所，北京市 100068；3.首都师范大学心理学院，北京市 100037；4.世界卫生组织国际分类家族中国合作中心，北京市 100068；5.中国智力和发展性残疾分级、评估与康复（运动）重点实验室/郑州大学体育学院（校本部），河南郑州市 450001；6.深圳市残疾人联合会，广东深圳市 518008；7.中国ICF研究院/潍坊医学院，山东潍坊市 261053；8.深圳市龙岗区特殊教育学校，广东深圳市518100

随着残疾谱以及社会经济发展的变化，残疾人的康复需求也发生很大的变化。世界卫生组织“康复2030：呼吁采取行动”[1-6]指出，残疾人群体具有巨大的康复需求，并且满足这部分群体个性化的康复需求是未来康复服务发展应该关注的重要问题。《“健康中国2030”规划纲要》[7]着重强调要解决好包括残疾人在内的重点人群的健康问题。

智力残疾作为残疾的一种特殊类型，是一种在智力功能和适应性行为方面以显著的活动受限为特征的障碍，适应性行为表现为概念的、社交的以及实践的适应性技能受限，发生于18 岁之前[8]。智力残疾人在智力功能和适应性行为方面的障碍通常会持续整个生命周期，对日常生活和工作中的功能状态造成一定影响[8-10]。特别是成年极重度和重度智力残疾群体，鉴于他们自身功能障碍的严重程度和生命发展阶段的特点，所需要的支持与服务相对较多，尤其在日常生活护理与照料支持服务。运用《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning，ICF)理论架构对智力残疾人的智力功能和适应性行为分析发现，对于极重度和重度成年智力残疾人，在完全监督的情况下或许能够发展部分自立，更严重者具备极低的自我管理能力，则需要完全的照顾和护理[11-13]。目前，我国针对智力残疾人的康复服务并未形成体系，且精细化程度不高[14]。

本研究主要针对极重度和重度成年智力残疾人的残疾状况及其护理需求与服务的特点，构建护理需求与护理服务的结构方程模型，分析相关因素间的关系，为该类人群今后服务标准的制定和服务质量的提升提供一定依据。

1 对象与方法

1.1 数据来源

本研究以127 547 名极重度和重度成年智力残疾人为样本。选择性别、年龄、户口性质、受教育情况、残疾类别、康复需求以及接受过的康复服务作为研究变量，并对个别变量进行合并处理。其中，智力残疾的严重程度按照智商和适应性行为表现分为四个等级，一级和二级残疾为极重度和重度智力残疾，三级和四级残疾为中度和轻度智力残疾。康复需求和接受过的康复服务分为护理、手术、药物、辅助器具和功能训练五个方面。

1.2 统计学分析

采用SPSS 24.0 软件进行统计学分析。采用描述性统计和多重响应分析对残疾状况、康复需求和康复服务情况进行分析；筛选已报告康复需求和受教育情况的残疾人，研究年龄、户口性质、受教育情况、有无接受过康复服务、有无接受过护理服务与护理需求之间的关系；采用AMOS 26.0软件建构极重度和重度成年智力残疾人护理需求与护理服务的结构方程模型。显著性水平α=0.05。

2 结果

在127 547 名极重度和重度成年智力残疾人中，男性多于女性；18～＜60 岁多于≥60 岁；农业户口多于非农业户口；单纯智力残疾人多于含智力残疾的多重残疾人。见表1。

2.1 康复需求

26 038 名极重度和重度成年智力残疾人报告康复需求34 059 次，从高到低分别为护理、药物、辅助器具、功能训练和手术。见表2。

2.2 康复服务

11 640 名极重度和重度成年智力残疾人报告接受康复服务14071 次，从高到低分别为护理、药物、功能训练、辅助器具和手术。见表3。

表1 极重度和重度成年智力残疾人的性别、年龄、户口性质和残疾类别的分布情况(n=127547)

2.3 护理需求与护理服务的结构方程模型

本研究筛选已报告康复需求的极重度和重度成年智力残疾人15 333名。

有无接受过护理服务、有无接受过康复服务、年龄分组、户口性质与受教育情况均会对极重度和重度成年智力残疾人报告护理需求产生影响。护理需求与护理服务模型的各拟合指标均达到合格水平，并且模型中各条路径系数均达到非常显著性水平(P＜0.001)。其中，有无接受过护理服务对护理需求存在较大的正向直接效应(直接效应=0.646)；有无接受过康复服务对护理需求有正向直接效应，并且通过有无接受过护理服务对护理需求有负向间接效应(直接效应=0.485，间接效应=-0.471)；年龄分组对护理需求有正向直接效应(直接效应=0.031)；户口性质通过有无康复服务经历对护理需求有正向间接效应(间接效应=0.015)；受教育情况对护理需求存在负向的直接和间接效应(直接效应=-0.094，间接效应=-0.064)。见图1、表4和表5。

表2 极重度和重度成年智力残疾人的康复需求〔n(%)〕

表3 极重度和重度成年智力残疾人的康复服务〔n(%)〕

表4 模型拟合指数

3 讨论

智力残疾作为一类发育障碍，可能会有认知功能受损、活动与参与能力受限、学习与工作障碍等困难[10，15-18]。由于智力功能障碍和适应性行为受限，智力残疾人在日常生活中需要一定的护理服务与支持。若考虑智力残疾人的残疾严重程度，极重度和重度智力残疾人则更需要护理照料支持性服务，应协助解决这部分人群基本的生活问题[11]，最大限度帮助他们提升健康状况与生活质量。

本研究发现，极重度和重度成年智力残疾人的康复需求主要集中于护理，接受过的康复服务也以护理服务为主。主要康复需求与康复服务之间相互匹配。有必要全面扩大护理服务的覆盖面，提升护理服务的质量与效益，从而更好地为这部分群体提供切实需要的康复服务[19-20]。

图1 极重度和重度成年智力残疾人护理需求与护理服务的结构方程模型路径分析图

表5 年龄、户口性质、受教育情况、有无接受过康复服务和护理服务对护理需求的效应分解表

结构方程模型发现，极重度和重度成年智力残疾人报告护理需求主要受有无接受过护理服务、有无接受过康复服务、年龄分组、户口性质和受教育情况的影响。

有无接受过护理服务对护理需求存在较大的直接效应。极重度和重度成年智力残疾人因其自身功能障碍的特殊性与严重性，对护理服务的需求具有连续性，相应的护理需求报告率也会随之持续上升。

有无接受过康复服务对护理需求存在正向直接效应，先前有过康复服务经历的智力残疾人报告自身护理需求较多。过往的康复服务经历(含护理服务)使得智力残疾人或其家属对康复服务形成一定的认知，并对自身康复需求做出更为准确的定位，致使护理需求的报告率相应提升。并且，有无接受过康复服务通过有无接受过护理服务对护理需求存在负向间接效应，在过往康复经历中没有享受过护理服务的群体，倾向于报告更多的护理需求。这也反映出仍存在需求与服务不匹配的问题。

年龄对护理需求存在正向直接效应。随着年龄增长，智力残疾人在护理方面的需求程度也越来越高。年龄不断增长意味着患有老年病和慢性病的机会上升[12]，这些老年健康问题的叠加进一步加剧了智力残疾人的医疗与护理负担[17]。

户口性质通过有无康复服务经历对护理需求有正向间接效应。城镇地区接受过康复服务(含护理服务)的智力残疾人报告护理需求的次数相对较高。先前研究发现[17]，城镇地区开展康复服务的项目以及覆盖范围相对较完善，该区域内的智力残疾人在多数服务需求满足程度上高于农村智力残疾人，从而其对自身需求判断的准确性相应提高，致使报告护理需求的比例相对较高。

受教育情况对护理需求存在负向直接和间接效应，但影响效应量相对较低。这里的受教育情况更多指向智力残疾人的家属。未接受过教育的家属对专业护理服务的了解程度较少，导致报告的护理需求比例较高。而具备一定教育水平的家属会为智力残疾人选择与其适应的康复服务以及护理服务，因而相应需求的报告率也会有所下降。

4 结论

极重度和重度成年智力残疾人的康复需求主要集中于护理方面，并且接受到的康复服务与其主要需求匹配。结构方程模型发现，护理需求主要受过往康复服务与护理服务经历、年龄、户口性质和受教育情况的影响。发展极重度和重度成年智力残疾人的康复服务，应根据其自身康复经历、年龄、家庭社会经济情况、功能状态和需求特点等情况，开发适合的个性化护理服务项目，制定个别化的护理服务与支持方案，并扩大护理服务的供给量与覆盖面，以提升精准康复的效益。