脑卒中后遗症期患者社会参与度评定的研究进展

金雪明， 薛炘， 罗开亮， 刘欣昊， 张丽， 胡军，2

脑卒中后遗症期是指由于病程较长，患者的病情经过系统的治疗后症状已基本稳定的时期。有的患者在发病后6～12个月进入后遗症期，大多数在发病后1～2年进入此期。这些不同程度的神经系统功能障碍或其他相关因素，给患者参与社会生活造成极大阻碍[1-3]。WHO在2001年发布了《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF)，指出健康和残疾不仅仅指身体功能的完善或缺陷，也应当包括生物、心理、社会和环境各个方面的整合[4-5]。卒中康复的目的不应仅停留于改善身体功能，还要帮助其提高日常生活活动能力，提高社会功能，使其最大程度回归家庭、回归社会，即提高社会参与水平[6]。本文基于文献研究，对脑卒中后遗症期患者社会参与度研究进展进行综述，为完善我国脑卒中后遗症期患者社会参与度评定提供理论支持。

1 WHO 《国际功能、残疾和健康分类》中的“参与”概念

ICF提出,“参与(participation)”的概念是指投入到一种生活情境中(involvement in a life situation)。Whiteneck和Dijkers[7]的观点认为,参与区别于活动(activity)，活动主要是指由个人执行一项任务，如学习、自我照顾、能力等；参与包括人际关系互动、主要生活的领域、社区、社会生活。另有研究者认为，参与包括客观和主观两个层面的内容。客观层面代表可以被观察到的行为，如从事参与的数量、频率；主观层面主要指当事人的心理体验和感受[8-9]。ICF强调,需要了解患者在实际生活环境中的经历，根据患者自己对生活状况的主观感受作出评估。因为旁观者对参与的看法可能与患者本人对存在的参与问题有分歧[10]。

参与是人类社会生活的重要组成部分，决定着人的幸福感、生活质量。探讨后遗症期脑卒中患者社会参与水平的评定，对制定康复治疗方案，促进脑卒中患者全面康复，尽早回归社会具有重要意义。

2 脑卒中后遗症期患者社会参与度现状及影响因素

脑卒中后遗症期患者在残疾、自我感知、应对新生活方面都面临着极大的、不断变化的挑战。万宏伟等[11]通过自主参与问卷(Impact on Participation and Autonomy Questionnaire，IPA)调查，回收281份有效问卷分析得出中风后患者存在社会参与功能缺陷。一项队列研究表明，中风6个月后，患者的工作参与(vocational activities)水平下降明显，娱乐和社会活动参与度也有轻微下降。研究表明，该类患者的生活空间多以家庭环境为主，社会关系减少，社会活动的积极参与也较少，这可能会增加抑郁的风险[12]。另外，抑郁症状的出现与主观参与体验的相关性最强[13]。一项系统回顾对社区居住的成人卒中患者的生物、心理、社会因素和参与结果进行观察性研究得出，中风后抑郁、认知功能障碍、活动能力下降与参与度降低关系密切，疲劳和环境因素也影响参与水平[14]。张路路等[15]研究发现，康复期脑卒中患者的社会参与度普遍较低，与年龄、性别、发病时间、后遗症、心理状况有显著相关。

目前，针对脑卒中后具体某一阶段的社会参与度水平研究极少，这可能因为没有详细的、专门的评定工具。就研究结果而言，研究者多集中于对患者客观参与层面的调查及现状分析，主观层面关注较多的是抑郁症状以及满意度。

3 脑卒中后遗症期患者社会参与度的评定

脑卒中后遗症期的患者大部分选择回到家庭或社区，缺乏专业医护人员的照顾。此时患者的病情进展已经稳定，制定相关参与度评定工具以确定卒中患者社会参与能力水平，有针对性地进行社会参与康复指导，提高患者在家庭、社区、社会的参与能力，可增强患者的自我认同感和满意度，并且能适当减轻照护者压力，提高患者生活质量。

3.1 整体参与度评定

周璇和周兰姝[16]通过对国内外文献的收集分析得出，国内目前使用的量表主要是脑卒中影响量表(Stroke Impact Scale，SIS)、ICF测量工具、生活习惯评估量表(Assessment of Life Habits，LIFE-H)、匹兹堡康复参与量表(Pittsburgh Rehabilitation Participation Scale，PPRS)。这些测量工具多数是国外量表的修订与汉化。齐明华等[17]通过翻译、回译，得到了SIS 3.0中文版的信效度和反应度较好的结果。此外，SIS关于参与领域的评定已经被证明是中风后感知参与的一个基本指标[18]。另有研究将汉化的PRPS与Barthel(Barthel Index，BI)指数得分进行相关性研究，结果表明PRPS与BI具有高度相关性，康复参与程度高的患者能够获得更高的日常生活能力，预测效度良好[19]。Cardol等[20]研制的参与和自主性测评问卷(Impact on Participation and Autonomy Questionnaire，IPA)是一个自填(self-report)普适性问卷，在国内外参与度评估中使用广泛。李红等[21]针对修订的中文版IPA进行信度和效度评价，得到了较好的结果，认为可将其用于我国脑卒中患者参与度评定的相关研究中。

除以上量表外，国外使用频率较高的还包括乌得勒支康复参与评估量表(Utrecht Scale for Evaluation of Rehabilitation Participation，USER-P)，它是客观和主观地衡量身体功能有限的患者参与日常生活活动的工具[22]，以自填问卷的形式主要测量社会参与的频率、限制、满意度三个方面；法国活动指数量表(Frenchay Activity Index，FAI)，通过自评问卷测量脑卒中患者在家务、休闲、工作以及户外四方面的日常活动；活动分类卡(Activity Card Sort，ACS)，采用自评卡片评估工具性活动、休闲活动、社会文化活动三个方面的社会参与[16]。在FAI、ICF参与和活动筛查子量表(Participation Subscale of the ICF Measure of Participation and Activities Screener，IMPACT-SP)、参与量表和USER-P比较研究中发现，总体上和在不同的诊断组中，USER-P量表表现出最好的反应能力[23]。

3.2 社会参与度相关因素的评定

3.2.1 生活质量评定国内尚没有完整的评价脑卒中病人社会参与能力的量表，常参考国外一些评定工具，或通过生活质量、生活满意度的部分内容来间接描述[24]。有研究提出，居住在社区的卒中患者在发病一年后表现出较长时期的生活质量满意度下降，这与活动限制和参与受限有关[25]。由美国学者William等提出的专门用于评价脑卒中患者生活质量的量表(Stroke-specific Quality of Life Scale，SS-QOL)，共评估12个方面，其中包括部分有关参与的评定，如家庭角色、社会角色、工作能力、情绪等[26]。

3.2.2 个人因素评定研究发现，身体功能和活动(body functions and activities)是预测参与最有影响的变量[27]。有研究者纳入已出院6周的首发脑卒中患者，进行横断面调查研究，使用中文版的自我报告影响参与和自治问卷、Barthel指数量表，并用中国卒中量表测量身体功能，使用焦虑和抑郁量表以及社会支持评定量表评估发现，身体功能与家庭角色和户外自主参与相关性最强，抑郁与社会关系领域相关性最强[28]。另外，对于脑卒中后遗症期患者，抑郁是影响患者参与水平的首要心理功能，有研究者提出，应当将抑郁症状作为脑卒中康复的关注点[13]。简爱华等[29]通过调查发现，可通过干预患者的抑郁症状和社会支持状况来提高社会参与水平。常用的抑郁评定量表包括汉密顿抑郁量表(Hamilton Depression Scale，HAMDS)和抑郁自评量表(Self-rating Depression Scale，SDS)[5]。脑卒中后执行功能受损与日常生活活动能力和参与度密切相关[30]。且有研究者证明，特定认知缺陷会影响日常活动参与和社会角色[31]。

3.2.3 环境因素评定ICF指出，健康是身体结构与功能、活动与参与、个人因素、环境因素之间相互影响的动态过程，强调的是人在社会中的功能[32]。脑卒中后遗症期患者多生活在家庭、社区，环境因素对患者的参与有明显促进或阻碍作用[33]；另外，社会支持、家庭情感支持也会对患者的参与度产生影响[34]。研究发现，社会支持可以部分缓和功能障碍对卒中患者参与的限制[35]，在评估中应当被涉及。

4 研究评述与展望

在发展中国家，目前卒中是继缺血性心脏病之后造成残障的第二大疾病，也是发达国家造成残障的第三大疾病(另外两个为缺血性心脏病和腰背颈疼痛)[36]。自“参与”的概念被提出以来，人们已经开始意识到卒中全面康复的重要性。卒中康复的最终目标也从单一的身体功能恢复向社会层面转变，这与生物-心理-社会医学模式吻合[37]。在急性康复过程中就开始支持脑卒中患者的室内自主和社会关系，对于加强一年后的参与和自主生活具有重要意义[38]。然而，由于“参与”没有明确的界定，“参与”本身受到个人、环境多方面因素的影响，其评定存在很大的复杂性。

4.1 脑卒中后遗症期社会参与度评定工具不完善

即使已经开始重视对脑卒中后遗症期患者参与度问题的研究，但是仍然没有特别针对脑卒中后遗症期社会参与度水平评估的工具。有研究者认为，由于生活质量、活动与参与的概念有别，用两者的评估结果来反映参与水平不够恰当[15]。此外，年龄、婚姻状况、脑卒中类型等均是社区中老年脑卒中患者社会参与水平的个人影响因素[39]。笔者认为，应当将个体因素如生理功能等、活动、环境评估作为衡量卒中患者社会参与水平的重要内容。目前的评定工具大多数以自评问卷为主，带有较强的主观性。通过对脑卒中后遗症期患者参与水平相关的影响因素进行评估，结合分析估计参与水平的高低，虽然存在一定的参考依据，但是其相关性仍然不明确，难以做出准确的判断，因此难以确定患者参与水平存在的具体问题。

4.2 缺乏符合我国文化背景的社会参与度评定工具

我国仍然缺乏一套一致且有效的工具来评估卒中后患者的社会参与情况。目前，多使用从国外翻译而来的评估工具，有学者对翻译版评估工具进行信效度检验[17，19，21，40]，得到了较好的结果。脑卒中后遗症期患者脱离医院的单一康复环境后，面对较复杂的家庭、社区、社会环境，对于其参与度水平的促进及阻碍因素大有不同。因此，由于不同的文化、生活背景，将翻译而来的评定工具直接使用仍然存在风险。

脑卒中康复的最终目标不应当终止于患者病程进展稳定时，而应当延续至患者后遗症期。在这一阶段，主要的任务是提高患者社会参与度，使其回归家庭、回归社会。为了更好地制定脑卒中后遗症期患者参与度康复计划，应当进一步明确参与的概念，制定符合我国社会文化背景，专门针对脑卒中患者的参与度评定量表，促进卒中患者的全面康复。