全喉切除术患者生活体验质性研究的Meta 整合

张玉敏，刘于，汪秧秧，张惠荣，周敏

（华中科技大学同济医学院附属同济医院a.护理部；b.耳鼻咽喉-头颈外科，湖北 武汉 430000）

全喉切除术是治疗晚期喉癌的复杂根治性外科手术[1]。国际癌症研究机构数据显示，2020 年全球新增喉癌病例高达18.4615 万，死亡9.984 万[2]。术后患者上呼吸消化道解剖结构及连续性丧失，会经历吞咽、发音、呼吸、嗅觉、味觉等功能障碍，甚至丧失[3-4]，永久性造瘘口及社会家庭生活巨变等体验产生负性情绪，回归正常生活面临多重挑战[5-7]。过去关于全喉切除术的研究多采用量性的方法，难以全面了解患者的疾病感受和个性化的体验。质性研究可以更加深入全面地阐释和梳理全喉切除术患者的真实体验[8]。但单项质性研究的情景、内容、方法、结果等不同，对临床实践指导有限。且目前国内外尚无关于全喉切除术患者生活体验的Meta 整合和系统综述，因此本研究将检索全喉切除术相关质性研究进行Meta 整合，以期为全喉切除术患者提供多维度有价值的护理论点和策略，改善患者术后生存质量。

1 资料与方法

1.1 文献纳入和排除标准

1.1.1 纳入标准 （1）研究对象（population, P）：全喉切除术患者；（2） 感兴趣的现象 （interest of phenomena,I）： 全喉切除术患者的内心感受和生活体验；（3）研究情境（context,Co）：全喉切除术患者家中或病房；（4）研究设计（study design,S）：质性研究。

1.1.2 排除标准 （1）混合性研究；（2）重复发表；（3） 无法获取全文或信息不全；（4） 非中英文文献；（5）研究对象中包括喉部分切除术患者或家属等。

1.2 文献检索策略 计算机检索11 个数据库，分别是PsyclNFO、Scopus、Web of Science、PubMed、CINAHL、Cochrane library、Embase、知网、万方、维普。收集建库至2022 年9 月13 号，有关全喉切除术患者内心感受、生活体验的质性论文。检索采用主题词和自由词互相结合的方法，中文检索词： 喉全切除、全喉切除、无喉、人工喉、电子喉、食道语、食管发音、气管食管发音、发音钮、语音假体；体验、感受、质性研究、定性研究。英文检索词为： Laryngectomy、Laryngectom*、postlaryngectom*、total laryngectom*、Larynx,Artificial、Speech, Alaryngeal; Qualitative Research、Research,Qualitative、qualitative study、feelings、experience 等。检索策略以PubMed 为例，见图1。

图1 PubMed 的检索策略

1.3 文献筛选和资料提取 由2 名经过循证护理系统学习的研究者分别检索文献、提取资料及交叉核对，意见不同时，询问第3 名研究者决定是否纳入。由NoteExpress 文献管理和手工去重后，再查阅论文题目和摘要进行初筛，删除明显不相关论文，再阅读全文，最终确定文献是否纳入。提取论文以下内容：作者及出版年份、地区、研究方法/资料收集方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素、主要结果。

1.4 文献质量评价 由2 名研究者基于JBI 循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[9]独立的对论文进行质量评价。10 项评价的标准以“是”“否”“不适用”“不清楚”来评价，符合10 条标准的质量等级为A，部分符合的为B，完全不符合的为C。文献完成评价后进行结果对比，若有不一致的，由第3 位研究人员进行评价决定。

1.5 Meta 整合 由熟悉质性研究并有全喉切除术护理经验的研究者采用汇集性Meta 整合方法[10]，反复阅读纳入论文，对研究结论和主题进行归纳总结形成新的类别，再整合成新的结果。

2 结果

2.1 文献检索结果 依据检索策略初步检索出相关文献4 998 篇，最终纳入文献13 篇。

2.2 纳入文献的基本特征及质量评价 纳入文献的基本特征，文献的方法学质量评价，见表1。

表1 纳入文献的基本特征及质量评价

2.3 整合结果

2.3.1 整合结果1： 全喉切除术患者面临多重转变的身心感受

2.3.1.1 类别1：躯体功能障碍 全喉切除术患者面临吞咽、嗅觉、味觉、呼吸、发音等基本功能障碍。患者进食过程易发生吞咽障碍（“吃一口饭，呛咳半天，真是白吃了”[12]“我吃烤肉时，被卡住了，我决定喝水把它冲走，但水从我的鼻子和嘴巴流出来，呛的难受，又很尴尬，生怕被人看到了”[13]），可选择的食物的种类减少（“每天吃面条、馄饨，我都厌烦了”[11]），嗅觉和味觉功能减退，让进食不再是享受（“韭菜炒鸡蛋是很香的，可我感觉不到”[11]“吃饭没有了乐趣，只为了不饿死才吃饭的”[11]）。嗅觉障碍同时也令人失去对危险气体的感知能力，威胁人身安全（煤气外漏，整个房间都是煤气味，我却没有察觉到，很可怕[11]）。呼吸功能障碍早期表现为颈部造瘘口痰多，（“因为有痰，我每天至少要抽2 次痰，每次要半个小时，很讨厌”[13]），后期在淋浴或游泳等环境中需要保护造瘘口。发音障碍会导致患者自我表达受限（“想要小便，却没法说话，特别烦”[16]），语言康复过程中会引起躯体不适（“刚学的时候最难，我大声地吼，吼到恶心、头晕”[19]），即使后期语言康复后，也面临无法提高音量及难以表达自我情绪的困境（“瓣膜发出的声音与能够清晰地说话不一样，不够激进，我感觉演讲很失败”[13]）。

2.3.1.2 类别2：负性情绪体验突出 全喉切除术后丧失发音功能出现否认、愤怒、抑郁及悲哀等负性情绪体验。术后醒来面对发音功能丧失仍难以接受，进行否认（“我的生命仿佛真的结束了，发生在一夜之间，你没有时间去想它，它在一夜之间死去了，一切都结束了。我的工作，我的声音，我的朋友，我的社交生活，啊，这不是真的”[15]）。通过纸笔、卡片、唇语、手势等非语言交流表达曲折，容易被误解，让患者感到愤怒且无助（“我用手在小肚子上比划想解小便，孩子们问：饿了吗还是肚子疼，我又气又怒又无助”[12]），甚至经历抑郁（“回家后，我仍然情绪低落、焦虑不安，咨询师建议我去看精神科医生，医生让我服用抗抑郁药，但我的心情仍然没有好转，有时我会问自己，这值得吗？ 事实上，你什么都不能说，你会明白你的余生都将是这样的”[13]），想要自杀（“有一段时间我感到非常沮丧，非常厌倦。在那个阶段，我几乎想要跳河死了”[13]）。随着疾病的进展，患者逐渐接受发音功能的丧失，但仍会觉得悲哀（“我失声了，我失去了一部分性格，一部分个性，这非常困难，你知道吗？ 在很长一段时间里，我都梦想着能够正常地说话，那种表达已经消失了，如果我老是想着它，会很痛苦”[15]），即使语音康复后的食道语，电子喉和发音钮等产生的非正常语音也会让患者遭受歧视（“一位朋友曾嘲笑地叫我唐老鸭。我说话的时候经常想起来，这让我很反感”[15]），甚至被误以为是聋哑人（“外出时车胎爆了，我去问路人附近能修车的地点，当时有点吵，听不清楚，我用手比划写下来，我刚走，他立马告诉另一个人说我又聋又哑”[19]）。颈部造瘘口的存在使患者的外在形象受损，女性患者更易遭受污名化（“我不吸烟，不喝酒，却得了一个男人特有的病，被邻居家的孩子们欺负，他们大声喊：巫婆，巫婆！说话呀，对于我来说，这种感觉糟糕透了”[18]）。

2.3.1.3 类别3：打破家庭社会生活的常态 全喉切除术患者不能承担原有的家庭和社会角色，对家人的依赖增加，在日常接触水的过程中要有家人陪同（“我没法一个人陪孩子们去游泳，我总是和家人一起去，因为需要有人把孩子送下水，而我自己做不到”[18]），无法再照顾家人，自身价值降低（“之前我是家里的顶梁柱，什么事都是我说的算，从来不麻烦别人。现在，我什么都做不了，家都没法出去，活着也挺没劲的”[23]“经常生气，恨自己一点用都没有，不能像以前那样照料家人，一丢丢小事都被会激怒”[11]），觉得自己是家人的负担，感到愧疚（“医疗费很贵，我又不能再去工作了，经济压力很大，退休老伴不得不又去找活干”[11]）。缺乏独自走出家门的勇气（“独自出门需要很大的勇气，造瘘口被我用口罩遮住，我尽量低头走，生怕别人看到了”[11]），朋友的特殊关注也会令患者尴尬（“到我讲话时，他们目不转睛地看着我，我知道这尊重我，但超过两次感觉就不好了，之后我就不说话了，也不去找他们了”[19]）。术前的兴趣爱好被迫中断（“我以前常和好朋友一起唱歌跳舞，但现在不会了，感觉很害怕”[15]），术后患者社会功能削弱，被迫提前退休（“我是做汽车研发的，这对我来说比其他任何事情都重要，没有生病前，我会经常做汇报，带人参观工厂，但现在做这些事情非常困难，我之前计划工作到69 岁左右，现在只能遗憾地尽早退休了”[14]）。

2.3.2 整合结果2：全喉切除术患者的需求

2.3.2.1 类别4：疾病相关知识的需求 全喉切除术患者术前缺乏疾病相关知识，延误了治疗（“报纸等媒体关于喉癌的科普不多，我们总以为嗓子哑没啥事，所以才拖到现在”[11]），手术前的咨询，大多患者更关注生存，忽略从实际、身体和情感的角度考虑出院后长期生活的现实（“术前担心癌症，只想把它切掉，我以为我会回到正常状态，只想把这件事解决掉，自己为了生命和家人选择了全喉切除术，却忽略了术后的长期适应过程”[22]）。术后患者有语言康复的信息和技术支持的需求，但现实却让他们失望（“我做了手术保住了性命，回到家后，我想学习新的发音方式，准备买一个电子喉头，但没有相关信息。我不知道在哪里买，也不知道如何接受培训”[20]），现在疫情期间，全喉切除术患者对喉造瘘口有效防护感到困惑（“我不知道究竟哪些口罩有效，一般口罩戴脖子上漏气，而且非常干燥，在疫情期间真不知道该怎么保护好自己”[23]）。

2.3.2.2 类别5：社会支持的需求 全喉切除术患者需要伴侣、家人、同伴、医务工作者及公众的支持和理解。然而全喉切除术患者语言康复训练得不到妻子的支持（“我妻子听到我练习食道语就走开了，嫌我声音太大太吵了，而且我自己练习也不规律，感觉重新开口讲话好遥远”[21]），由于家人对颈部造瘘口的曲解而故意躲避患者（“生病前，我再给儿子带小孙子，我和孩子的感情很深，只从全喉切除手术后儿媳再也不让孙子见我了，她觉得我浑身病菌。我很想孩子，只能一个人偷偷抹眼泪”[23]），女性患者得不到同性别同年龄的伙伴支持（“我参加了全喉切除术技术支持小组的几次会议，但都是男人，仅有的女性年龄又大，我才50 岁，突然羡慕乳腺癌，至少可以得到了其他女性的支持”[15]）。由于吞咽障碍导致虚弱，无法长途旅行获得医疗支持（“由于吃不下去饭，很虚弱，很遗憾没法旅行3 个小时接受专家的咨询，也没法获得当地医疗资源的支持”[15]），经常遭遇社会公众异样的眼光和不被理解（“为了看病，我在医院旁边租了房子，有次进大门时我说不出来住哪了，一着急我喉帘拉开告诉保安我说不出来话想要用笔写，我明白在疫情期间我这样做不对，保安接下来的谩骂让我特别难过，他说你现在这样就不该出来，自己麻烦给别人也添麻烦，我觉得我像是个异类”[23]）。2.3.3 整合结果3 全喉切除术患者的调适

2.3.3.1 类别6：不同策略应对多重转变 全喉切除术患者早期通过回避应对，以削弱别人异样目光对于自身的影响（“当我回到家时，手术的影响是巨大的。我不敢上街。我的自尊心很低。我不能说话。我和我的朋友们很少交流。我尽量避免，因为我不想让别人会用异样的眼光看我”[20]）。随着疾病的康复，患者把疾病和治疗作为转折点，通过自我激励和坚持不懈的锻炼来应对身体和功能的变化，（“我出院的时候，不会发音，很悲观，有时候真的想放弃，虽然我配备了电子喉咙，与家人的交流也还可以，但我在公共场合说话时的特殊声音和别人特殊的眼睛让我感到尴尬。有一天我去钓鱼，一只青蛙在我旁边不停地叫。我突然有了一个想法，连青蛙都会说话，为什么我不能？ 在接下来的几天里，我反复练习，终于学会了用食道发音。现在我想创办一个新声俱乐部，开展慈善活动，帮助更多没有喉咙的人，面对面地教他们食道发音”[20]），通过信仰宗教，减少负性情绪体验（我通常通过微信与同样信仰佛教的朋友交流思想。有时我会和他们见面，在附近的寺庙里做礼拜。我的教区居民关心我、理解我、包容我，不会因为我生病而歧视我[20]）。通过自我满足，寻求自己的途径给生活带来的变革性和积极的影响（“变革性是一个非常好的词，几乎是一个翻天覆地的变化。从这个意义上说，它教你了解自己，抛开一切，做真正的自己，全喉切除术是一段宝贵的经历，它给我的生活带来丰富的体验，也让我变得更加成熟了”[15]）。

2.3.3.2 类别7：适应新常态，重建有意义的生活 全喉切除术患者适应发音功能受损的状态，学会提前考虑以获得所需帮助（“我必须，思考，预测，甚至非常温和地要求和引导那些帮助我的人更好地帮助我”[15]），适应气管造瘘口的存在（“起初，我有点担心我现在的样子，但我妻子买了一条碎花的黑色真丝围巾，挡住了造瘘口的灰尘，看起来也很时尚。我出门的时候都会把它套在脖子上，很好看”[20]），适应角色的变化，并试图恢复到以前的生活状态（“我大约一年前接受了手术。现在，我每天散步、锻炼、打麻将、帮家人买杂货、做饭和钓鱼。与以前相比，生活并没有太大的变化”[20]），在疾病康复过程中，建立了新的朋友圈（学了一段时间食道语后我就和他们交上朋友了，我们几个玩得特别要好，就像兄弟一样了[19]），恢复以前的爱好（“对船进行了改装，以降低落水的风险”[18]），找到了新工作（“很自豪，我又成为了家中的经济支柱，身体状况好转后，我练习发音，可以更清楚地表达自己的意思，成为了一名司机”[20]），并积极分享自己的经历来帮助他人（“我们在社区为喉癌患者提供自愿者服务，接待访客，提供课程，通过自身的经历来帮助他们，感觉很有意义很开心”[18]）。

3 讨论

3.1 全喉切除术患者面临多重转变的身心感受 整合结果显示，全喉切除患者不仅要承受躯体功能障碍的痛苦，还有负性情绪的体验及家庭社会生活变化的多重困难与挑战，且不同维度之间还互相影响。主要是因为发音功能丧失，早期患者只能通过写字、卡片、手势、点头、摇头、唇语等非言语形式表达，不被理解导致负面情绪。电子喉，食道语和气管食管语等重建的发音语速慢，声音小，不清晰，影响与他们互动，无法大喊大叫，窃窃私语，唱歌，大声朗读，快速反驳，大笑及哭泣等，难以准确的传达情绪状态和需求导致交流质量降低。颈部喉造瘘口的存在有难闻气味和粗糙呼吸声，痰液的干扰，无法接触水及冷空气等，影响社会家庭活动，永久性气管造口还会被贴上标签、受到歧视、不被接受或理解，患者害怕造瘘口会被发现，形成产生一种耻辱感。全喉切除术后的疲乏及家庭社会角色适应不良，与家人间付出和索取平衡发现变化，对于家人和社会的依赖增加，导致生活幸福感下降和情绪困扰增加，自身价值感降低。

3.2 全喉切除术患者的需求 整合结果显示，全喉切除术患者缺乏疾病相关知识和社会支持，内在需求未能得到满足。可能的原因是，首先患者受传统文化的影响，全喉切除术患者更多是选择隐忍，独自面对而不是寻求或期待团体或医务人员的帮助。其次，喉癌相关科普不足及开展全喉切除术后语言康复训练的医疗机构有限，患者能获取的社会资源不足。再者由于大众对于全喉切除术不了解，误以为颈部造瘘可能会存在传染性或造成感染，会出现言语上的不尊重和行为上的排斥，公众的歧视和患者语言沟通困难，使患者在获取信息和社会支持方面进一步受到限制。患者会出现社交孤独感，期望与病友互相交流并互相支持，然后由于喉癌和大量的吸烟和饮酒相关，男性患者较多，女性患者常常无法获得同性别同伴支持。因此，医务人员应提供个性化的社会支持，加强出院后随访和持续管理，促进患者功能恢复。

3.3 全喉切除术患者调适 整合结果显示，患者早期常采取回避的策略应对全喉切除术后的多重转变，随着疾病的康复，会采取积极的态度，适应功能受损下的新常态，重建有意义的社会家庭生活。可能的原因是早期患者躯体功能受损程度特别严重，社会环境可能会放大他们的困难和损失，尤其是社会地位的改变。通过回避可以将不良情绪转移到其他地方，避免被疾病困扰，有效降低患者心理压力保持身心健康。面对全喉切除术这个创伤应激事件，患者倾向于适应自己的疾病，而不是精疲力竭。坚韧品质与信念是全喉切除术患者内在的驱动力，良好的社会家庭支持等外部激励有利于增强患者回归日常生活的动力与勇气。患者会通过调整心态，重新认识和接纳自我，积极主动进行语音康复训练，建立新的朋友圈，适应颈部造瘘口的存在，尝试像以前一样生活，并积极的帮助同伴，实现自我价值。

4 本研究的局限性及展望

本研究纳入13 篇关于全喉切除术患者生活体验的质性研究文献，未纳入喉切除包括部分喉切除和全喉切除的质性文章，未纳入尚未发表的“灰色文献”； 且纳入的文献只有4 篇英文文献质量评级为A，纳入的中文文献质量评级均为B 级，可能会对研究结果产生影响。建议今后医务人员明确全喉切除术患者面临的多重挑战，尚未得到满足的需求以及患者的调适方式等方面出发，为全喉切除术患者提供个性化的指导，提升其生活质量。