173 例晚期癌症患者家庭回避癌症沟通现状及影响因素分析

时间：2024-07-28

乔悦，段培蓓，王晓庆，杨丽华，邹炎铃，费超男

（南京中医药大学附属医院a.消化肿瘤外科；b.护理部；c.肿瘤内科江苏南京 210004）

由于个人筛查意识不足、地区差异等因素，多数癌症患者确诊时已处于晚期[1]，癌症不仅影响患病个体，还影响更广泛的家庭系统[2]，家庭全面参与疾病发展轨迹并发挥关键决策作用[3]。沟通是每个家庭单位不可缺少的基础部分，家庭沟通是指家庭成员在压力情况下沟通和表达想法和感受的能力[4]。然而，在癌症应对的背景下，患者和家庭照顾者出于保护彼此的愿望，倾向于隐藏各自感受，导致双方之间缺乏直接沟通或限制沟通行为[5]，这种双方之间不愿公开交流癌症相关信息和感受的沟通方式即为家庭回避癌症沟通。开放的沟通常指披露感受、经验或信息，而回避沟通则被概念化为回避谈话或把事情藏在自己心里[6]。家庭回避癌症沟通行为会加剧患者与疾病有关的焦虑和抑郁，并干扰他们的医疗决策[7]，反之，开放的沟通可以帮助家庭更好地适应癌症，带来更大的家庭支持[8]。根据恐惧-回避模型（The Fear-Avoidance Model）可知恐惧的特征是逃避或回避行为[9]，对于癌症患者而言，他们的恐惧主要体现在对疾病进展的恐惧方面，即患者过度担心、恐惧疾病可能会复发或进展的心理状态[10]。同时，家庭功能也可能影响面临健康危机家庭内部的沟通，不良的家庭功能让家庭成员在压力情况下无法进行有效沟通，进而产生回避沟通行为[11]。目前，国内外关于癌症患者家庭回避沟通的现状调查主要研究家庭回避癌症沟通与抑郁、焦虑之间的关系[7]，并且研究对象主要集中在乳腺癌和前列腺癌患者[12-13]，尚未见关于晚期癌症患者家庭回避癌症沟通的研究。本研究旨在分析晚期癌症患者家庭回避癌症沟通现状，并分析其影响因素，以期为制定家庭沟通实践方案提供一定依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用便利抽样法，选取2022 年4—9 月在江苏省中医院肿瘤科住院治疗的晚期癌症患者作为研究对象。纳入标准：（1）年龄≥18 岁；（2）符合美国肿瘤协会对晚期癌症的定义[14]：局部（III 期）或远处转移（“转移性”或IV 期）；（3）有一定的读写能力；（4）已婚，且家庭照顾者为其配偶；（5）患者对病情知情并且同意参与本研究。排除标准：（1）既往有精神疾病病史；（2）患者病情不稳或身体虚弱，不能配合完成调查。

根据影响因素分析的样本量公式n=1+m+mψ2（1/R2-1）[15]，自变量个数m=21（一般资料13 个，家庭回避癌症沟通量表为单维度量表、家庭功能评估量表的维度为5、恐惧疾病进展简化量表的维度为2），设定双侧检验水准α=0.05，则ψ=1.96，复相关系数R 的计算依据前期针对35 例晚期癌症患者的预调查研究结果，预调查采用自行设计的一般资料调查问卷、家庭回避癌症沟通量表、家庭功能评估量表、恐惧疾病进展简化量表。通过预调查家庭回避癌症沟通影响因素的线性回归分析计算出复相关系数R=0.678，样本量应为119 例（n=1+21+21×1.962×（1/0.6782-1）），考虑问卷20%的无效率，本研究样本量至少为143 例，实际收集样本量为173 例。本研究已获江苏省中医院伦理委员会批准（2021NL-089-03）。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查问卷自行设计，包括性别、年龄、教育程度、职业情况、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、居住地、宗教信仰、肿瘤类型、确诊时长、当前阶段治疗方式、有无合并其他疾病、被照护时长（从确诊癌症开始，患者累计被照顾时间）。

1.2.2 家庭回避癌症沟通量表（Family Avoidance of Communication about Cancer, FACC）由Mallinger等[16]于2006 年编制，Shin 等[12]于2016 年对该量表进行修订，用于评估多种癌症人群，量表总Cronbach α 系数为0.88。张云雪等[13]于2022 年汉化，用于评估乳腺癌患者家庭回避癌症沟通程度，量表总Cronbach α 系数为0.843。该量表为单维度量表，共5 个条目。均采用Likert 5 级评分法，从完全不符～完全符合分别赋值1～5 分。通过5 个条目的均分确定原始分数，然后将原始分数转化为标准分，公式为：标准分=（均分-1）×100/4。标准分范围为0～100 分，标准分越高，说明调查对象家庭回避癌症沟通程度越高。该量表已获得汉化作者的授权使用。本研究正式调查中测得的量表总Cronbach α 系数为0.938。

1.2.3 家庭功能评估量表（Family APGAR Index,APGAR）由Smilkstein[17]于1978 编制，用于评估青少年及其以上人群对其感知的家庭功能水平的满意度，量表总Cronbach α 系数为0.80。吕繁[18]于1999年汉化，用于评估脑血管疾病患者家庭功能水平。在1 项评估晚期癌症患者家庭功能的研究中，测得该量表总Cronbach α 系数为0.830[19]。该量表包括适应度、合作度、成长度、情感度、亲密度5 个维度，每个维度只有1 个条目。均采用Likert 3 级计分法，0分代表“几乎很少”，1 分代表“有时这样”，2 分代表“经常这样”。总分为0～10 分，其中0～3 分为家庭功能重度障碍，4～6 分为家庭功能中度障碍，7～10 分为家庭功能良好[20]。本研究正式调查中测得的量表总Cronbach α 系数为0.962。

1.2.4 恐惧疾病进展简化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF）由Mehnert等[21]于2006 年对恐惧疾病进展量表简化而成，用于评估乳腺癌患者的疾病恐惧程度，量表总Cronbach α 系数为0.87。吴奇云等[22]于2015 年汉化，用于评估原发性肝癌患者的疾病恐惧程度，量表总Cronbach α 系数为0.883。该量表包括生理健康（6个条目）和社会家庭（6 个条目），共2 个维度12 个条目。均采用Likert 5 级评分法，1 分代表“从不”，2分代表“很少”，3 分代表“有时”，4 分代表“经常”，5分代表“总是”。总分为12～60 分，总分越高表明调查对象恐惧疾病进展程度越高，总分＞34 分提示患者心理功能失调[23]。本研究正式调查中测得的量表总Cronbach α 系数为0.871。

1.3 调查方法采用问卷调查法，通过问卷星网站创建电子问卷（https://www.wjx.cn/vm/OUkt1VX.aspx）。由2 名研究者依据纳入和排除标准严格选择研究对象，问卷发放前研究者使用统一指导语向其说明本调查目的、意义、问卷填写注意事项，征得其同意后，研究者指导其点击问卷链接或扫描问卷二维码，线上填写问卷，整个填写过程由研究对象独立完成。为保证问卷填写的完整性，所有题目均设置为必答题，有漏项者不能完成问卷提交。研究者全程陪同在侧，对有理解困难的条目予以解释。共回收问卷173 份，其中有效问卷173 份，有效回收率100%。

1.4 统计学方法采用SPSS 25.0 分析数据，正态分布的计量资料采用均数±标准差描述，偏态分布的计量资料采用中位数和四分位数描述；计数资料采用频数、构成比描述；采用Mann-Whitney U 检验和Kruskal Wallis H 检验比较不同特征的晚期癌症患者家庭回避癌症沟通的程度；晚期癌症患者家庭回避癌症沟通、家庭功能与疾病进展恐惧的相关性分析采用Spearman 相关性分析检验；晚期癌症患者家庭回避癌症沟通的影响因素采用多重线性回归分析。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料本组173 例晚期癌症患者，其中男97例（56.1%），女76 例（43.9%）；年龄34～87（61.63±10.29）岁；教育程度：小学及以下65 例（37.6%），初中45 例（26.0%），高中/中专32 例（18.5%），大专及以上31例（17.9%）；职业情况：工人28 例（16.2%），农民48例（27.7%），职员40 例（23.1%），教师4 例（2.3%），干部8 例（4.6%），经商7 例（4.0%），卫生工作人员2 例（1.2%），退休36 例（20.8%）；家庭人均月收入：≤3 000元88 例（50.9%），3 001～7 000 元63 例（36.4%），≥7001 元22 例（12.7%）；医疗费用支付方式：居民医保13 例（7.5%），职工医保96 例（55.5%），新农合55 例（31.8%），自费5 例（2.9%），其他4 例（2.3%）；居住地：农村83 例（48.0%），城市90 例（52.0%）；167例（96.5%）无宗教信仰；肿瘤类型：胃癌51 例（29.5%），结直肠癌50 例（28.9%），食管癌8 例（4.6%），胆囊癌4 例（2.3%），乳腺癌9 例（5.2%），肝癌5 例（2.9%），宫颈癌10 例（5.8%），肺癌18 例（10.4%），卵巢癌6 例（3.5%），胰腺癌4 例（2.3%），其他8 例（4.6%）；确诊时长：＜3 个月32 例（18.5%），3～5 个月26 例（15.0%），6～11 个月29 例（16.8%），≥12 个月86 例（49.7%）；当前阶段治疗方式：化疗109 例（63.0%），手术35 例（20.2%），其他治疗29 例（16.8%）；有无合并其他疾病：无合并其他疾病105 例（60.7%），心血管疾病49例（28.3%），内分泌疾病14 例（8.1%），其他5 例（2.9%）；被照护时长：＜1 年56 例（32.4%），≥1 年117 例（67.6%）。

2.2 晚期癌症患者家庭回避癌症沟通、家庭功能及疾病进展恐惧得分情况本组晚期癌症患者家庭回避癌症沟通标准分为60.00（30.00，90.00）分，家庭功能总分为8.00（5.00，10.00）分，疾病进展恐惧总分为28.00（22.00，35.00）分。各维度得分见表1。

表1 本组晚期癌症患者的家庭回避癌症沟通、家庭功能及疾病进展恐惧得分情况［n=173，M（P25，P75），分］

2.3 不同特征晚期癌症患者家庭回避癌症沟通标准分的比较将晚期癌症患者根据性别、年龄、教育程度、职业情况、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、居住地、宗教信仰、肿瘤类型、确诊时长、当前阶段治疗方式、有无合并其他疾病、被照护时长分组，比较其家庭回避癌症沟通的标准分。结果显示，不同性别、年龄、职业情况、医疗费用支付方式、居住地、宗教信仰、肿瘤类型、有无合并其他疾病的晚期癌症患者，其家庭回避癌症沟通标准分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；不同教育程度、家庭人均月收入、确诊时长、当前阶段治疗方式、被照护时长的晚期癌症患者，其家庭回避癌症沟通标准分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 不同特征晚期癌症患者家庭回避癌症沟通标准分的比较［n=173，M（P25，P75），分］

2.4 晚期癌症患者家庭回避癌症沟通与家庭功能及疾病进展恐惧的相关性分析 Spearman 相关分析结果显示，本组晚期癌症患者家庭回避癌症沟通标准分与家庭功能总分呈负相关（rs=-0.167，P=0.028），与疾病进展恐惧总分呈负相关（rs=-0.191，P=0.012），见表3。

表3 家庭回避癌症沟通与家庭功能及疾病进展恐惧的相关性分析（n=173，rs）

2.5 晚期癌症患者家庭回避癌症沟通影响因素的多重线性回归分析以家庭回避癌症沟通标准分为因变量，以单因素分析和相关分析中有统计学意义的7 个因素（教育程度、家庭人均月收入、确诊时长、当前阶段治疗方式、被照护时长、家庭功能总分、疾病进展恐惧总分）为自变量，进行多重线性回归分析。共线性诊断显示：所有自变量的容忍度为0.430～0.915，方差膨胀因子为1.093～2.323，考虑自变量间不存在多重共线性[24]。多重线性回归分析结果显示，家庭功能、被照护时长、教育程度、家庭人均月收入、当前阶段治疗方式是晚期癌症患者家庭回避癌症沟通的影响因素（P＜0.05），共解释总变异的42.1%。见表4。

表4 晚期癌症患者家庭回避癌症沟通影响因素的多重线性回归分析（n=173）

3 讨论

3.1 晚期癌症患者家庭回避癌症沟通处于中等偏上水平本研究结果显示，本组晚期癌症患者家庭回避癌症沟通标准分为60.00（30.00，90.00）分，与量表标准分中间值50 分比较，处于中等偏上水平；高于Shin 等[12]对癌症患者家庭回避癌症沟通程度的调查结果，可能与患者病情严重程度不同有关。随着癌症病情进展，患者可能因病情加重产生自责感，而照顾者因担心提供错误帮助，促使患者病情进一步加重也产生相应的自责感，这种自责感使双方采取回避行为，不愿意公开讨论癌症话题[7]。本组研究对象56.1%为男性患者，与女性患者相比，男性患者更不愿意在家庭中公开讨论癌症，他们认为谈论癌症并不能解决问题，只会给彼此带来负担[25]。本研究调查对象为晚期癌症患者，大约1/4～1/2 的晚期癌症患者认为他们的照顾者对癌症治疗的偏好与自己不同[26]，当患者和照顾者在处理癌症所致的不确定感或讨论癌症相关内容的偏好存在差异时，就会产生沟通负担[27]，沟通负担使癌症相关话题的沟通极具挑战性，为了避免挑战，双方可能倾向于采取回避的应对方式。此外，本研究调查地区为中国，相关民族志研究表明在亚洲环境中，患者可能特别不愿意表达负面情绪，患病个体更倾向于隐藏自我感受，回避直接、真诚、同情和个性化的沟通[28]。故，晚期癌症患者家庭回避癌症沟通处于中等偏上水平。

3.2 晚期癌症患者家庭回避癌症沟通的影响因素

3.2.1 家庭功能本研究结果显示，家庭功能是晚期癌症患者家庭回避癌症沟通的影响因素（B=-1.724，P=0.002），即晚期癌症患者的家庭功能越差，其家庭回避癌症沟通程度越高。据报道，家庭功能可能会影响面临健康危机家庭之间的沟通，不良的家庭功能让家庭成员在压力情况下无法进行有效沟通，进而产生回避沟通行为[11]。在癌症发展轨迹中，家庭功能障碍的患者，其适应度也相对较低，可能会导致其难以面对后续治疗相关不良反应及突发事件，而患者面对突发事件衍生的负面影响易产生消极、悲观等负性情绪，并持续沉浸在负性情绪中，情绪超负荷，致使患者在癌症治疗阶段采取消极、回避的应对方式，不愿与照顾者积极沟通治疗相关问题[29]。

3.2.2 被照护时长本研究显示，被照护时长是晚期癌症患者家庭回避癌症沟通的影响因素（B=-16.610，P＜0.001），即晚期癌症患者的被照护时间越长，其家庭回避癌症沟通程度越低。被照护初期，患者常因缺乏癌症相关知识，不了解癌症的发生、发展和预后等不确定因素而感到恐惧，进而采取回避行为，拒绝公开讨论癌症相关问题。

3.2.3 教育程度本研究显示，以大专及以上为参照，初中学历的晚期癌症患者家庭回避癌症沟通程度较高（B=14.670，P=0.020）。受中国传统文化的影响，人们对死亡等话题的讨论一直持回避态度，而晚期癌症话题通常会涉及死亡等不良结局，对于晚期癌症患者而言，讨论内容可能相对复杂。并且患者受教育程度越低，其认知水平越有限，面临的沟通问题就越复杂，与受教育程度较高的人群相比，更易导致沟通不畅的问题[30]。同时，受教育程度低的患者网络信息利用率相对较低，获取癌症相关知识的能力不足，信息差可能导致患者因过度担心治疗效果和预后而产生恐惧感，阻碍晚期癌症患者和照顾者之间的交流，使晚期癌症患者无法以开放的态度去分享癌症相关信息和自我感受。此外，根据统计结果可知：以大专及以上为参照，在家庭回避癌症沟通程度方面，小学及以下学历与大专及以上学历的晚期癌症患者之间的差异（B=10.016，P=0.091）稍小于初中学历与大专及以上的晚期癌症患者之间的差异（B=14.670，P=0.020），并无统计学意义。原因可能是小学及以下学历的患者中包括少部分未接受文化教育的患者，这类患者在患病时更依赖于家庭支持[31]。家庭照顾者是这部分未接受文化教育的患者对抗疾病期间最重要的支持者，这类患者可能更信任家庭照顾者，也更愿意和他们表达自己的感受，所以导致在家庭回避癌症沟通程度方面，小学及以下学历与大专及以上学历的晚期癌症患者之间的差异稍小于初中学历与大专及以上的晚期癌症患者之间的差异。

3.2.4 家庭人均月收入本研究结果显示，以家庭人均月收入≤3 000 元为参照，家庭人均月收入为3 001～7 000 元（B=-11.439，P=0.011）和≥7 001 元（B=-15.525，P=0.019）的晚期癌症患者，其家庭回避癌症沟通程度较低。患者的家庭人均月收入代表了一个家庭的人均经济水平，能够直接决定医疗费用的负担能力[32]。晚期癌症治疗费用高，医保报销难以覆盖晚期癌症治疗产生的全部费用，经济水平较好的晚期癌症患者，其治疗负担的承受能力相对较高，能较为充分的应对长期的较为昂贵的治疗预期，能够更好地利用医疗资源和服务来提高晚期生活质量，降低癌症带来的身心压力，增强其生活信念。在此基础上，经济水平较好的患者对于治疗方案可选择的范围比经济水平低的患者更广，经济水平较好的患者可能更愿意与照顾者开展关于癌症治疗方案选择的相关沟通，对治疗方案进行权衡，以期寻求最优的治疗方案。因此，其家庭回避癌症沟通程度较低。

3.2.5 当前阶段治疗方式本研究结果显示，以化疗为参照，当前阶段接受手术治疗（B=-24.406，P＜0.001）的晚期癌症患者，其家庭回避癌症沟通程度较低。癌症患者从确诊开始到整个治疗阶段都承受着巨大的心理压力，严重影响其接受治疗的信心[33]。当前阶段单纯做手术的患者在术后仍心存希望[34]，可能有较强的治疗信心，愿意与照顾者积极沟通后续治疗方案，参与共同决策。接受化疗等其他治疗的晚期癌症患者，其中一部分患者是因术后复发，在原先手术治疗的基础上，叠加了化疗等其他治疗方式；另外一部分患者是因癌症分期太晚，失去了早期手术治疗机会，只能接受化疗等其他治疗方式。化疗等其他治疗叠加带来的副作用常常会导致患者承受更大的身体和心理压力，再加上癌症本身会破坏机体细胞记忆，导致患者产生恶意和消极的情绪反应，无法积极应对压力[34]，这种非积极性的互动方式可能会引起人际沟通冲突，这类人群为了避免冲突，往往采取回避行为来优化癌症体验。

4 对策

综上所述，本组晚期癌症患者家庭回避癌症沟通水平处于中等偏上水平，建议护理人员针对家庭功能障碍、被照护时长短、教育程度较低、家庭人均月收入水平低及接受化疗等其他治疗的晚期癌症患者，采取相应措施来降低其家庭回避癌症沟通水平。具体措施如下：（1）在晚期癌症家庭中开展沟通能力培训，引导患者及其家庭照顾者互相表达各自的关心与共情，帮助二者进行积极、良性的沟通交流；鼓励患者积极表达自己的需求和感受，使家庭照顾者能够感知到患者的需求并整合现有的家庭资源去解决需求相关问题，以增强患者家庭功能。（2）对于被照护初期的晚期癌症患者，可为其提供相关信息支持（包括癌症的发生、发展和预后等），扩大他们的知识储备，使其更好地了解癌症，从而降低其因癌症相关信息匮乏而产生的不确定感。（3）对于教育程度较低的晚期癌症患者，避免使用专业术语，使用视频、图表等视觉辅助工具促进患者对信息的理解；面对复杂的沟通问题，护理人员可基于叙事理论，以讲故事的形式引导晚期癌症患者将自身想法、感受及遇到的问题表达出来，以便更好地为患者提供心理照护。（4）对于家庭人均月收入水平低的晚期癌症患者，应充分考虑其经济因素，鼓励患者和家庭照顾者积极交流财务问题以选择经济实用的治疗方案，从而减轻患者的心理负担。（5）对于接受化疗等其他治疗的晚期癌症患者，可对其实施正念疗法（包括正念减压疗法、正念认知疗法、正念综合干预疗法等），通过心理减压、症状管理和认知重建的方式来减轻癌症患者的身心症状，帮助其改善情绪状况和调节自身压力。