儿童青少年普适健康相关生活质量量表综述

王璐瑶，马俊，张坤，彭岳洋，徐林，谷灿

（中南大学 湘雅护理学院，湖南 长沙 410013）

儿童、青少年时期是个体生理、心理发展的关键时期， 该时期健康相关生活质量的受损将会显著增加成年期身体、及精神疾病患病风险[1-2]，该群体的健康相关生活质量已经成为医学、 社会学研究领域的关注重点。目前，仅有针对儿童癌症、糖尿病、哮喘等疾病种类的少量特异性生活质量量表[3-5]。 而普适性量表的适用范围更广，可以在不同种类疾病、失能患儿以及一般人群中使用， 评估结果允许不同类型的疾病间，以及患病人群与健康人群间的直接比较。因其使用、解释方便，且由于现开发出的特异性量表多只针对于儿童青少年的主要病种， 普适性量表仍是儿童青少年健康相关生活质量研究中最主要应用的评估工具[6]。 回顾文献发现，我国在儿童青少年健康相关生活质量评估中使用的普适性量表类型比较单一，部分调适后的量表虽信度效度好，但在国内的应用并不理想。 鉴于此，本研究对各种普适性量表的信息进行整合、对比，以供参考。

1 常用的儿童青少年健康相关生活质量量表介绍

1.1 儿童健康问卷（Child Health Questionnaire，CHQ） 由Landgraf 等设计的，用于评定5～18 岁儿童青少年健康相关生活质量的量表， 有自我报吿式问卷（CHQ-Child Form，CHQ-CF）和父母代理式问卷（CHQ-Parent Form，CHQ-PF）2 个部分[7-8]，前者的适用年龄为10～18 岁， 后者则为5～18 岁。 CHQCF87 共计87 个条目，共有14 个维度。 CHQ-PF 在此基础上增加了2 个维度 （具体维度内容见表1，下同）， 其余维度考察的内容与自我报告式问卷基本一致。2018 年，Landgraf 等在CHQ-CF87 的基础上进行条目缩减，发展出了CHQ-CF45[9]，CHQ-CF45 的条目数为45 条，维度中角色受限-情绪和角色受限-行为被合并成1 个分量表，其余各维度保持不变。各条目采用Likert 4～6 级计分法，计分方式参考工具手册[10]。 该团队在美国1 468 名儿童青少年群体中检验了CHQCF45 的信效度， 结果显示Cronbach α 系数中值为0.89，测定判别效度的成功率达到97%以上，具有良好的信效度[9]。 该量表已经被应用于多个国家及地区，我国香港学者于2005 年对CHQ-CF87 及CHQ-PF50 问卷进行汉化， 经检验， 中文版CHQ-CF87 问卷的Cronbach α 系数为0.80～0.94，CHQ-PF50 的Cronbach α 系数为0.68～0.88（一般健康观念为0.44），具有良好的信度及结构效度[11]，且参与者表示该问卷的可读性好，易于完成，可以接受。 目前该问卷在国内的应用较少，其在中国大陆的推广应用还需进一步研究。

改良后的CHQ-CF45，条目数较少，儿童的反应负担较小，但该量表的重测信度未见报道，其心理测量学指标仍有待进一步的验证。

1.2 儿童筛查量表（KIDSCREEN） 由德国研究学者Ravens-Sieberer 带领开发，旨在测量8～18 岁的健康或患有慢性病的儿童和青少年的健康相关生活质量。 目前KIDSCREEN 系列量表共有3 个版本，分别按照条目数命名：KIDSCREEN-52、KIDSCREEN-27、KIDSCREEN-10 指数，每个量表都有对应的自我报告版本及代理人版本（维度及条目内容对应一致，仅在提问措辞上略有差别），KIDSCREEN-52 考察内容最为全面，共有10 个维度。 各条目采用Likert 5 级计分法， 量表的计分及评价有3 种方法[12]。KIDSCREEN-52 各维度的Cronbach α 系数为0.77～0.89，2 周后重测信度为0.56～0.77，与KINDLR 维度得分呈现中等水平的相关，表明该量表具有良好的聚合效度[13]。 后续开发出的KIDSCREEN-27 是KIDSCREEN-52 的简短版本，原始的10 个维度被合并为5 个，经测试信息损失少，心理测量学属性良好[14]。而KIDSCREEN-10 指数是对KIDSCREEN-27 的进一步精炼，开发过程利用Rasch 模型以识别KIDSCREEN-27 中代表性较强的条目，同样具有较好的心理测量学属性，可准确稳定的测量健康相关生活质量[15]。 该量表在国际范围内应用广泛，已在澳大利亚、英国、韩国、日本等38 个国家和地区完成本土化。 我国研究学者已对该量表完成汉化，并在4 385名儿童和青少年群体中进行了信效度的检验，中文版量表的Cronbach α 系数为0.82～0.96，2 周后重测信度为0.72～0.85，结构效度、判别效度等均达到了较好水平，适宜在我国儿童青少年群体中应用[16]。 但目前该量表在国内的应用不够理想，有待进一步的推广。

KIDSCREEN 系列是第一个在不同文化背景下编制的健康相关生活质量问卷，开发过程规范，跨文化适应性良好。 KIDSCREEN-27 条目数量较少，参与者的反应负担较小， 可用作慢性病患儿的短期筛查工具。 KIDSCREEN-10 指数仅需几分钟即可完成，更适用于大规模的流行病学调查。

1.3 儿童健康相关生活质量问卷（TNO-AZL Children’s Health Related Quality of Life，TACQOL） TACQOL 由荷兰学者Vogels T 等设计完成，旨在用于6～15 岁的儿童和青少年在医学研究中的健康相关生活质量评估。 该问卷包括自我报告（TACQOL-Child Form, TACQOL-CF） 和 代 理 人（TACQOL-Parent Form, TACQOL-PF）2 个版本[17-18]，前者的适用年龄范围是8～15 岁，后者为6～15 岁，2个版本考察的维度及条目内容对应一致。 TAC QOL-CF 共计56 个条目，共7 个维度。 各条目采用Likert 4 级计分法，各维度的项目分数分别求和并相加得到总分， 分数越高， 表明生活质量越好。TACQOL 具有较好的信效度， 国外将其广泛应用于各种慢性疾病患儿群体。 Grootenhuis 等[19]使用该问卷调查慢性病儿童与健康儿童健康相关生活质量平均得分的差异， 研究结果发现：TACQOL 常模第25 百分位点可以帮助识别患有慢性病的高危儿童。国内学者杨梅引进该量表，并进行了信效度检验[20]。 结果显示量表各维度的Cronbach α 系数为0.65～0.82，分半信度为0.77，信度较佳。 各维度与总分之间的相关系数都大于各维度间的相关系数，具有较好的结构效度。 但目前该量表在我国尚未得到广泛的应用。

TACQOL 可用于各种慢性病患儿健康相关生活质量的评估，国内学者杨梅对中文版的TACQOL 仅进行了初步的翻译及信效度检验，未报告重测信度，且部分维度可能仍需做一定的修改，有待深入研究。

1.4 德国生活质量问卷（KINDLR） 由Ravens-Sieberer 和Bullinger 等于1998 年修订，适用于3～17岁健康或患病的儿童青少年。 自我报告量表有3 种年龄版本：4～6 岁儿童使用的访谈量表 （Kiddy-KINDLR），以及7～13 岁（Kid-KINDLR）和14～17 岁（Kiddo-KINDLR）使用的普通量表，代理报告有3～6岁、7～17 岁2 种版本。 自我报告量表中的Kid-KINDLR、Kiddo-KINDLR 以及对应年龄 （7～17 岁）的代理报告版本，维度及条目内容基本相同，只是语言表达方式略有差别，量表都为24 个条目，共6 个维度。 名为“疾病”的附加子量表仅提供给患病儿童填写 （包括1 个筛选问题和6 个与疾病相关的项目）。 各条目采用Likert 5 级计分，分数计算可以借助开发者设计的配套SPSS 语法程序[21]。 KINDLR具有较好的信效度，已被KIDSCREEN、TACQOL 等多个量表作为开发过程中的效标量表。 台湾学者于2016 年对Kid-KINDLR 完成汉化[22]，调适后的量表Cronbach α 系数中值为0.86，具有较好的同时效度，但重测信度不佳（r=0.33～0.60），该量表在中国大陆地区的应用有待进一步的推广。

该量表设计了不同年龄的版本， 充分考虑了儿童的认知能力差异。此外，该量表还开发了一系列哮喘、糖尿病、癫疒间症、癌症、肥胖等疾病模块。 可作为附加子量表与该量表中的6 个普适性模块联合使用，更全面的测量患儿的健康相关生活质量。

1.5 儿童生活质量普适性核心量表（The Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 Generic Core Scales，PedsQL4.0） PedsQL4.0 由James 等 修 订，适用于2～18 岁健康或患病儿童青少年健康相关生活质量的测量。 根据儿童的认知水平及理解能力差异，自我报告量表有3 个年龄版本：5～7 岁、8～12 岁和13～18 岁， 代理报告在此年龄基础上增加了2～4岁版本[23]。 各个版本的维度及条目内容基本相同，即每个量表有4 个维度， 共23 个条目。 各条目采用Likert 5 级计分，量表的总分为各条目分数的总和除以量表总条目，分数越高，表明生活质量越好。 我国学者卢奕云等于2008 年对该量表进行跨文化调适[24]，信效度检验结果显示： 量表各维度的Cronbach α系数为0.74～0.82， 健康儿童各方面的得分均高于白血病儿童（P＜0.001），说明量表具有较好的区分效度。 经检验，内容效度和结构效度同样达到了较好的水平。 目前该量表已成为我国应用最广、使用次数最多的儿童青少年健康相关生活质量工具[6]。

PedsQL 4.0 能够有效区分健康儿童和患病儿童的健康状态。 目前该量表已在国内得到了广泛的应用，但在使用过程中发现，患病儿童可能会因治疗期间没有上学，而难以完成与学校有关的问题，从而导致学校功能维度的回答缺失，影响结果的准确性。

1.6 儿少主观生活质量量表(Inventory of Subjective Life Quality for Child and Adolescent，ISLQ) 该量表由我国学者程灶火编制， 旨在测量我国儿童和青少年主观报告的生活质量[25]。 ISLQ 只有自我报告版本，共计52 个条目，共8 个维度。 各条目采用Likert 4 级计分，各维度的得分相加得到总分，分数越高，代表生活质量越好。 各维度的Cronbach α 系数0.54～0.84，2周后的重测信度0.54～0.81，该量表具有较好的结构效度和实证效度。目前已应用于矮小症、多动症、留守儿童等群体[26-28]。

该量表是我国本土编制的健康相关生活质量量表，目前在国内的使用较多、反映效果较好。但值得注意的是：该量表并未说明确切的适用年龄范围，目前国内学者在使用该量表时，研究对象的起始年龄基本为8～9 岁，缺乏年龄更小儿童的应用证据。 研究者在选择该研究工具时需要特别考虑年龄相适性的问题。

1.7 青少年生活质量量表（Youth Quality of Life Instrument-Research Version，YQOL-R） 由华盛顿大学西雅图生命质量研究组于2002 年研制，适用年龄11～18 岁。量表包含41 个条目，分为4 个维度。采用Likert 11 级计分法，按照计分公式可将总分转换为0～100 的标准分[29]。分数越高，代表生活质量越好。 我国学者姜晓莹在2014 年汉化该量表[30]，并在781 名健康或存在超重、肥胖问题的青少年人群中进行了信效度检验。 结果显示中文版YQOL-R 各维度Cronbach α 系数为0.87～0.96，2 周后重测信度为0.73～0.86，与PedsQL 4.0 测量同一概念2 个维度间相关性要高于其他维度，反之也成立，说明具有较好的聚合区分效度。 内容效度、结构效度、已知群效度均有着较好的水平。 但目前该量表在国内外的实际应用相对较少， 其在不同人群中的使用效果仍有待进一步的临床验证。该量表专为青少年人群开发，中文版本的YQOL-R 跨文化调适过程规范，心理测量学指标良好，可用于评价我国青少年的生活质量。

1.8 健康效用指数量表（Health Utilities Index，HUI） HUI 由加拿大学者Torrance 等人研制，是一系列基于偏好的、以测量健康状态并产生健康相关生活质量效用评分为目的的量表，适用于5 岁以上人群。HUI 系列量表共有3 个版本：HUI-1、HUI-2、HUI-3。目前使用广泛的是HUI-2 和HUI-3。HUI-2 共有7 个维度，每个维度有3～5 个水平，可以描述出24 000 种特定的健康状态[31]。 HUI-3 有8 个维度。 每个维度有5～6 个水平，可以描述出97 200 种特定的健康状态[32]。HUI-2 与HUI-3 相互独立，又相互补充。 HUI 通过单维度和多维度的效用函数方程转换成效用评分。效用评分具有区间尺度属性，总体健康相关生活质量得分在常规死亡=0.00 到完美健康=1.00 的范围内，这个尺度允许整合死亡率和发病率，同时还可以在成本效益和成本效用分析中计算质量调整生命年。在国外，HUI 已被广泛应用于临床研究中健康相关生活质量评估、药物经济学评价、疾病负担分析以及人群健康状况调查，主要涉及癌症、失能儿童等群体[33]。 中文版本的HUI 可参见第3 版的《药物经济学》[34]。 HUI中缺少对于社会维度的考量，并且在临床应用中发现，对于不同种类的疾病，HUI 结果中的某些效用偏好指数的灵敏度有所不同[35]，使结果具有一定的偏差。 目前HUI 在我国的应用研究相对较少，尚未建立基于我国儿童群体的效用积分体系，有待进一步研究。

1.9 欧洲五维健康问卷儿童青少年版(Euro Qol Five Dimensional Questionnaire for Youth，EQ-5D-Y)EQ-5D-Y 由欧洲生命质量学会于2010 年开发，适用于8～15 岁儿童青少年健康相关生活质量的测量[36]。4～7 岁的儿童和无法自己填写的8 岁以上人群也可以使用代理版本的问卷。 2 个版本仅在提问方式上略有差别，其余考察内容基本相同。 EQ-5D-Y 包含5 个3 种水平的维度和1 个垂直分级测量总体健康状态的视觉模拟评分量表（被调查者在0～100 的范围内对其整体健康状况进行评分）， 分数解读可参考用户指南[37]。EQ-5D-Y 具有较好的效度， 已被译成90 多种语言，可供60 多个国家和地区使用。 目前已有中文版本的EQ-5D-Y 三水平问卷，沈安乐等[38]评价了EQ-5D-Y在血液肿瘤儿童健康相关生活质量测量中的效度，结果显示除了“感到担心、伤心或不高兴”维度，病情不佳组患儿和病情良好组患儿在其余4 个维度以及视觉模拟评分上的得分差异均具有统计学意义（均P＜0.05），说明该量表能够明显区分患儿的健康优劣状态。

EQ-5D-Y 除了用于测量儿童青少年的健康相关生活质量外， 计算所得的健康效用值还可用于药物经济学中的成本-效用分析。 该团队建议16～18岁的青少年可选择成人版的EQ-5D 问卷，但如果一项研究中的对象只包括18 岁及以下的人群，在这种情况下建议最好在整个年龄范围内都使用EQ-5DY 问卷，以方便研究结果的对比、整合和解释。

9 个儿童青少年健康相关生活质量量表信息总结，见表1。

表1 9 个儿童青少年健康相关生活质量量表信息总结

2 展望

国外关于儿童青少年普适性生活质量测评工具的研究已经取得了一定的进展， 多个开发过程规范、心理测量学指标良好的量表得到了临床应用和推广。我国学者也积极地对部分研究工具进行了跨文化调适，经调适过后的量表信效度较佳，但部分量表在我国整体的应用较少，缺乏量表在不同群体中的信效度验证及使用效果。建议我国学者未来可对相关量表进行验证性研究，增加其临床应用证据。

综上所述， 不同量表测量的儿童青少年健康相关生活质量维度虽有所差异，但也存在共性：所有量表都衡量了与健康状况相关的生理、心理、社会（朋友、学校、家庭）方面的维度内容，同时量表中通常包括衡量功能水平的项目（如跑步的能力）和满意度项目（如对生活的满意情况）。 鉴于生活质量是一个与社会、文化紧密相关的概念，建议未来相关学者在上述维度内容的基础上， 结合我国的文化背景开发出适宜本国儿童青少年人群应用的量表， 为未来的研究和实践提供更多不同特点的、高质量的评测工具。