乳腺癌患者女性一级亲属照顾者真实体验质性研究

时间：2024-07-28

陆宁宁，程芳，，邾萍，马珠月

（1.南京医科大学护理学院，江苏南京 211166；2.江苏省肿瘤医院江苏省肿瘤防治研究所南京医科大学附属肿瘤医院乳腺外科，江苏南京 210009）

乳腺癌具有家族遗传性，有一级亲属家族史的女性患乳腺癌的风险是一般人群的1.5～3倍[1-2]。乳腺癌患者女性一级亲属（first degree relatives，FDRs）包括乳腺癌患者的母亲、姐妹和女儿，是乳腺癌高危人群[3]。国外研究发现[4]，乳腺癌患者女性一级亲属在照顾乳腺癌患者时，面临失去亲人的恐惧、对自身患病风险的担忧、工作与时间等多方面压力，这些压力不仅影响其自身健康，还会使乳腺癌患者的健康信念和生活质量降低。了解乳腺癌患者女性一级亲属照顾者的体验与感受有助于提高患者与照顾者双方的健康结局，而我国现有乳腺癌照顾者研究多聚焦于配偶照顾者[5]，女性一级亲属照顾者的体验与感受如何尚需研究探讨。本研究旨在通过半结构式深入访谈，了解我国乳腺癌患者女性一级亲属的照顾体验，为乳腺癌患者女性一级亲属这一人群提供针对性支持和构建干预方案提供依据。

1 研究对象

采用目的抽样法，于2020年5—10月，选取在江苏省南京市某三级甲等医院乳腺外科就诊的乳腺癌患者的女性一级亲属照顾者进行访谈。纳入标准：（1）照顾对象为经病理诊断确诊为乳腺癌的患者，女性一级亲属包括患者的母亲，姐妹或女儿；（2）年龄18周岁及以上；（3）乳腺癌患者的主要照顾者，连续照顾时间≥72 h；（4）具有小学及以上文化程度，有一定的沟通理解能力；（5）知情同意加入本研究。排除已经确诊为乳腺癌者。样本量以资料信息达到饱和，不再有新信息为止[6]。本研究共纳入乳腺癌患者女性一级亲属16例，其中女儿9例，姐妹4例，母亲3例；年龄22～64岁。受访者的一般资料见表1。

表1 乳腺癌患者女性一级亲属一般信息（n=16）

2 研究方法

2.1 确定访谈提纲根据研究目的，查阅国内外相关文献、课题组成员讨论后，初步制定访谈提纲。选取2名乳腺癌患者女性一级亲属进行预访谈，经课题组成员讨论调整后确定最终访谈提纲。访谈提纲：（1）当您的家人确诊为乳腺癌时，您有哪些体验和感受？（2）家人患乳腺癌这件事对您有哪些影响？您是如何应对的？（3）在照顾她的过程中，您有哪些体验和感受？（4）您在照顾的过程中有没有遇到问题？（5）在提供照顾过程中，您和家人的关系发生了哪些变化？访谈过程中的注意事项、环境、非语言沟通内容等记录于备忘录中。

2.2 资料收集方法访谈地点为安静、独立的心理舒缓室。本研究采用描述性质性研究方法[7]，对受访者进行一对一半结构式深入访谈。访谈前向受访者说明本次访谈的目的、意义以及主要内容，征得同意后对访谈过程进行录音。访谈时间避开患者检查、治疗、护理的时间。每次访谈时间为35～50 min。当访谈资料饱和、没有新的主题出现时结束访谈。注重保护受访者的隐私，研究结果采用匿名的方式，姓名用编号代替。

2.3 资料分析方法资料的整理与分析同步进行[4]。在访谈结束后由2名研究者反复聆听录音，于24 h内将访谈录音逐字逐句转为文字稿，及时整理访谈笔记。由课题组另外1名成员进行检查核对，保证转录内容的准确性，最后反馈给受访者确认。采用传统内容分析法[8]对资料进行分析，逐字逐句阅读所有访谈内容，对访谈内容逐句进行编码、提取归类单元、将分析单元归入相应的主题中，进行结果解释与分析。

3 结果

3.1 主题1：情绪体验

3.1.1 震惊、害怕、否认、心理压力大、沮丧、悲伤和担忧等负性情绪体验刚得知疾病诊断时，受访者经历了震惊、害怕和否认等负性情绪。N1：“得知我母亲病情时简直是五雷轰顶，不能接受疾病发生在自己的亲人身上。”N7：“刚得知女儿病情的时候，她打电话给家里，我的手抖的电话都抓不住了，特别接受不了。”同时，对疾病诊断和对手术治疗存在不确定感。N11：“做过2次活检都没有穿刺到癌，医生说需要等术中快速病理的结果，我的心就一直悬着。”N7：“一开始什么都不懂，特别害怕，就刚诊断的时候；看着女儿被推进手术室，不知道结果如何，那种感觉我至今印象深刻。”

在照顾过程中，受访者常感到心理压力大，存在沮丧、悲伤和担忧等负性情绪，看着亲人饱受病痛折磨却无能为力。N6：“我心里知道得看得开，尝试聊点别的转移我妈妈的注意力，但是往往都是2个人一起痛哭，我也没什么办法。”N7：“最开始的2次化疗，我女儿呕吐得特别厉害，都吐出血来。我难过又心疼，宁愿生病的是我自己。”N8：“心疼我妹妹得了这个病，这以后要怎么办呀。”部分受访者与患者之间出现矛盾，母女间亲密的二元关系受到挑战。N3：“我母亲喜欢管事，在家里大小事都要操心，什么事情都要管，现在生病了就像退休一样，这种状态的改变很不习惯，然后我说多了她就很不高兴，经常会口角之争。”N15:“我和女儿间的关系好像变得紧张了，我女儿比较要强，我不能提出意见，不然她就会生气和我吵架。”

3.1.2 亲密感、乐观、希望感等正性情绪体验从确诊到后续照顾过程中，一级亲属照顾者逐渐适应照顾角色，感受到亲情的可贵，关系更加亲密；随着病情稳定，照顾者变得积极乐观，对未来充满希望。N10：“照顾我妈妈虽然辛苦了一些，但是我能够一直陪伴在她身边，说说笑笑，排忧解难，看着她好起来，我很高兴。”N1：“照顾妈妈的过程中，我逐渐得心应手，和妈妈的关系变得更加亲密，她现在和我无话不谈，还会毫不避讳让我摸她的假体。”在照顾过程中，一级亲属照顾者自身的生命观念发生改变，重新思考生命的意义。N2：“（我和我妈妈）聊天话题会有些变化，之前的话题多是柴米油盐酱醋茶，现在多了些对生命的思考。例如：死亡是不是终结，疾病和死亡需要坦然去面对。生命是很宝贵的，学业、功名利禄也不要太放在心上。”N12：“从我妹妹生病这件事切身感受到健康很重要；引以为戒吧，就算工作再忙，也要关注自己的健康，只有生命健康最重要，别的都是虚的。”

3.2 主题2：对自身及子女的风险认知

3.2.1 感知到自身风险在院照顾患者期间，一级亲属照顾者对疾病的知识增加，了解到一级亲属家族史是乳腺癌的危险因素，感知到自身疾病风险，对乳房乃至全身不适症状的敏感性增强。N3：“我知道自己有遗传的风险，以前（对乳腺方面）没有关注过，经历了我妈妈的生病会变得比较关注，同时还告诉身边的亲戚朋友，让他们也关注这方面的健康情况。”N5：“经过我母亲这次生病，我想以后需要注意一点，我和我的姐姐、妹妹可能会有一定的风险患病。”N10：“我会有疾病相关的担心，而且我觉得现在稍微有点不舒服就会扩大化，比较敏感。”

3.2.2 关注下一代健康除了关注自身健康之外，受访者会更关注自己下一代子女的健康状况。N1：“我觉得我这个家族史很明显了，家里有4个。将来说不定我自己的女儿也会有乳腺癌风险，以后肯定会特别关注孩子这一方面的健康。”N4：“现在没有好的方法预防乳腺癌，但是宫颈癌预防已经有疫苗了，我计划将来让我女儿去打HPV的疫苗，这样可以及早预防嘛。”

3.3 主题3：健康相关行为

3.3.1 积极行为

3.3.1.1 积极做预防筛查较多受访者表示，在亲属患病后，她们会积极主动做乳腺癌相关的预防筛查，如乳房自检和影像学检查、基因检测。N3：“母亲做完手术的第3天我就去做了乳腺的基因检测”。N5：“现在经常用手摸摸（乳房自检），是邻床的病友教我的。”N8：“妹妹确诊住院时，我也过来做了一个钼靶X线，然后我姐姐，妹妹和侄女都过来做了检查。”除了关注乳腺癌预防筛查外，还更重视宫颈癌相关的预防筛查。N1：“在这里学会了乳腺自我检查，除此之外，还了解到可以预防宫颈癌的HPV疫苗，已经在排队预约了。”

3.3.1.2 改变生活方式亲属突然罹患癌症对一级亲属照顾者的生活观念、生活方式产生了一定影响。了解到乳腺癌与肥胖、不良生活习惯有关，一级亲属照顾者开始关注自身的健康，注重健康饮食及运动。N2：“我以前不喜欢锻炼，现在开始锻炼了，比如家里添置了跑步机，健身游戏机等。”N14：“妹妹的病让我感到生命很脆弱，现在会多锻炼，跳广场舞、散步；注意均衡饮食，多吃水果蔬菜高纤维食物，少吃高脂的食物。”

3.3.2 消极行为部分受访者存在消极对待乳腺癌筛查的情况，忽略了筛查和早期诊断对于癌症治疗及预后的益处，持续以往的不良生活方式。N1：“运气不好，癌症要来我做什么都是避免不了的，看命运吧。”N11：“我还是向以前一样爱吃烧烤，有时会熬夜，我觉得要及时行乐，别的就交给老天爷吧。”除此之外，害怕不好的检查结果也是不去乳腺癌筛查的原因之一。N9：“我知道自己也需要去做一个乳腺的健康筛查，但心里很害怕会有不好的结果，所以一直拖着不愿意去。”

3.4 主题4：意志力

3.4.1 直面挑战一级亲属照顾者在照顾过程中遇到各种问题，例如：照护知识缺乏、日常生活受到影响、情绪压力大等，但大多数受访者表示能够直面挑战，调节自身，积极寻求帮助，战胜困难。N1：“照顾我妈妈过程，工作紧张，没有了自己的时间，生活变得辛苦，但是我相信自己能够做好照护，慢慢调节就好了。”N4：“一开始很彷徨，什么都不懂，但我会经常问管床医生，和隔壁床的阿姨交流，比如照顾有哪些注意事项，什么食物有营养啊，我自己照顾妈妈慢慢也就上手了。”N13：“妹妹的化疗不良反应明显，非常痛苦，我每天照看她呕吐，吃不进去东西，难过又担心，但是我始终坚信未来会好的，我会陪她坚强地走过这一段路。”

3.4.2 忽视与逃避部分受访者常陷于难过或痛苦的情绪，不能自我排解或寻找合适的方法应对，渐渐忽视和逃避与患者进行交流。N6：“我妈妈是三阴性乳腺癌，预后很差，我和她聊天会忍不住一起哭，现在我和她基本上不交流病情，做好生活起居的照顾。”N14：“听医生的话治疗生活上照顾好她就好了，对于乳腺癌我不想去关注太多，不想想太多。”

4 讨论

4.1 乳腺癌患者女性一级亲属照顾者的情绪体验本研究结果显示，一级亲属照顾者经历了一系列的情绪体验，以负性情绪为主，其中夹杂着正性情绪，总体趋势为负性情绪向正性情绪转化。从确诊时的震惊、害怕和否认，到初步接触照顾患者工作后，看着亲人饱受病痛折磨而沮丧，悲伤和担忧，照顾者承受着很大的负担与心理压力，这与张丹妮等[9]的研究结果一致。本研究中一级亲属照顾者是患者的女儿，姐妹或母亲，女性的情感更为敏感细腻，面对至亲之人患病，可能负性情绪更突出。Li等[10]研究也表明，癌症患者的女性照顾者对比男性照顾者有更高水平的消极体验。有研究[11]显示，母亲患乳腺癌对女儿来说是一个创伤性事件，女儿可能会有创伤后应激障碍等。而部分受访者与患者之间出现矛盾，分析其原因可能为患者角色或照顾者角色适应不良，母女关系因过于保护对方而变得紧张。

随着时间的推移，在照顾患者的过程中，一级亲属照顾者积累了照顾经验，照顾能力增加，逐渐适应照顾角色，获得内心的成长。她们感受到亲情的可贵，与亲属相互依赖，关系亲密，这与Ali等[12]研究结果相同。同时，在接受亲属患病的事实过程中，一级亲属照顾者转变了自身对生命和死亡的态度，重新思考生命的意义。这对临床医护人员的心理护理工作具有借鉴意义，应关注一级亲属照顾者的负性情绪，在确诊、术前、首次化疗等重点节点提供针对性的心理痛苦评估和沟通疏导，给予心理支持，发掘其正性情绪心理特征，以维持其良好的心理状态。

4.2 乳腺癌患者女性一级亲属照顾者对自身和子女的风险感知本研究发现，女性一级亲属照顾者在陪伴照顾过程中，感知到自身的乳腺癌风险，并关注自己的下一代子女的健康。这与Vodermaier等[13]的研究结果相似，有乳腺癌家族史的妇女面临2种压力：一是自身患乳腺癌风险，二是家族性遗传风险是否会遗传给她们的后代子女。分析其心理过程，陪护患者的过程中，一级亲属见证了乳腺癌治疗过程中的痛苦经历，这使她们更加意识到乳腺癌的严重性；了解到家族史是乳腺癌的危险因素，一级亲属意识到自身及子女风险增加；她们对风险的个人认知使她们更容易关注到乳房症状，对乳房甚至全身任何不适症状的敏感性增加。这对患者自身及家人的健康管理具有重要的意义，同时也提醒临床医护人员，可以就患者及照顾者“二元组合”提供有针对性乳腺癌健康知识宣教，以提高女性一级亲属的对自我和家人的健康管理能力；同时要储备乳腺癌遗传相关知识，以满足其遗传咨询相关需求。

4.3 乳腺癌患者女性一级亲属照顾者的健康行为转变本研究发现，大部分受访者表示有积极的健康行为转变，参与乳腺癌筛查，保持健康生活方式，如注重健康饮食与运动。这与伊朗的一项质性研究[4]结果相似，除了参加乳腺癌筛查，参与者还通过改变避孕方式，母乳喂养，戒烟限酒等方式预防癌症。由此可见，一级亲属的乳腺癌诊断可为其改善健康行为提供动力[14]。Leventhal的自我调节常识模型（Common Sense Model of Selfregulation,CSM）[15]可能有助于解释为什么乳腺癌诊断促使一级亲属采取健康行为。根据CSM，个体感受到健康威胁或刺激后，形成疾病威胁的心理表征，主要包括5个方面：识别（如诊断、症状），原因，时间进程，可控性（预防或控制策略）和结果，心理表征直接影响疾病的结局，或通过创建应对威胁的行动计划，形成个人管理疾病的应对策略，进而影响疾病的结局。在本研究中，原因是指对乳腺癌症的可能原因的判断，结果指对乳腺癌严重性及可能影响的判断，可控性指自身对乳腺癌预防控制有效性的信念。家庭中亲属患乳腺癌的经历使其一级亲属了解自身患乳腺癌的风险，使得他们对癌症治疗、预后和可控制的信念受到了影响。所以一级亲属照顾者更多地关注自己的医疗保健和亲属的健康，通过提高自我保健的意识和改善健康行为来管理意识到的威胁。Rabin等[16]则通过纵向研究验证了患者及其一级亲属健康行为改变的主要原因是对于疾病原因识别及其可控性信念。

但部分受访者对乳腺癌筛查及健康行为生活方式表现消极。Bertoni等学者[17]的一项横断面也研究表明，有乳腺癌家族史的女性的生活方式并不比没有家族史的女性的更健康；有癌症家族史不足以改变妇女在体育活动、体质量控制和饮食、吸烟和饮酒方面的行为。分析其原因，他们认为癌症的发生不受自身行为的影响，是命运或坏运气造成的，这是一种消极的健康观念——癌症宿命论[18]。这提示临床工作人员要加强这一人群的乳腺癌知识普及，提供支持，并鼓励他们保持积极及健康的生活方式。

4.4 乳腺癌患者女性一级亲属照顾者的意志力亲人确诊乳腺癌是一件影响力较大的家庭负性事件，在照顾患者的过程中，一级亲属照顾者面对来自本身家庭，工作，经济等多方面的压力，大多数一级亲属照顾者基本上能够直面困难，迎接挑战。部分受访者存在忽视和逃避与患者进行交流，逃避疾病的情况。这提示临床医护人员提供信息支持，心理干预支持和沟通技巧支持非常重要[19]，鼓励一级亲属照顾者与患者进行情感表达，引导照顾者接受疾病，发现照顾经历中有意义的部分，肯定其照顾的价值和能力，增强其自我效能，以强化一级亲属照顾者迎接挑战的信心。