癫患儿照顾者照顾负担对生活质量的影响

沈伶俐，刘晓鸣，孟 娟，董旭婷

（1.徐州市儿童医院，江苏 徐州 221000；2.安徽中医药高等专科学校，安徽 芜湖 241002）

沈伶俐1，刘晓鸣1，孟 娟1，董旭婷2

（1.徐州市儿童医院，江苏 徐州 221000；2.安徽中医药高等专科学校，安徽 芜湖 241002）

目的了解癫患儿照顾者的照顾负担与生活质量水平，并探讨其照顾负担对生活质量的影响。方法采用自行设计的一般情况调查表，照顾者负担量表和简明健康状况量表，对江苏省某儿童医院神经内科260例癫患儿及其照顾者进行调查。结果照顾者照顾负担总分为（65.37±18.12）分，简明健康状况调查表总分为（478.35±135.32）分，两者呈一定负相关（P<0.05）。回归分析显示，控制人口学变量后，生理性负担、发展受限负担、时间依赖性负担和社会性负担可独立解释生活质量51.0%的变异。结论癫患儿照顾者有不同程度的照顾负担，影响照顾者的生活质量，有关部门和医护人员可针对照顾者照顾负担上存在的相关症状，采取有针对性的措施，提高照顾者的生活质量水平。

癫患儿；照顾者；照顾负担；生活质量

1 研究对象

采用便利抽样的方法，选取2014年6月—2015年6月在江苏省某儿童医院神经内科就诊或住院的260名癫患儿的父母为调查对象。入选标准：（1）癫患儿，年龄≤14岁；符合国际抗癫联盟委员会提出的诊断标准[9]，并排除患有其他系统的慢性疾病、恶性疾病和其他气质型病变者。（2）患儿主要照顾者，父母年龄18～55岁，意识清楚，语言表达清晰，排除父母有严重心脏病、精神类疾病而不能配合者；父母对患儿的照顾时间至少达1个月；同意参加此项研究，并配合调查。

2 研究方法

2.1 调查工具

2.1.1 一般资料调查问卷 调查内容包括2部分:患儿的年龄、性别、治疗时间、是否独生、医疗费用支付方式等；照顾者年龄、照顾者性别、学历、宗教信仰、婚姻状况、有无工作、家庭月收入、对疾病的了解程度、居住地等。

2.1.2 照顾者负担量表 采用Chou等[10]编译的中文版照顾者负担量表 （Caregiver Burden Inventor,CBI），测量患儿照顾者的照顾负担水平。该量表包括5个维度24个条目，即生理性负担、发展受限负担、时间依赖性负担、社交性负担、情感性负担5个维度。所有条目分5个等级，从非常不同意（0分）到非常同意（4分），得分范围0～96分，分值越高表示照顾负担越重。按总分将照顾者负担可分为：轻度负担（0～24 分），中度负担（25～36 分），重度负担（37～96分）3种程度。该量表具有很好的信效度，Cronbach’s α 值为 0.92，重测信度为 0.93，5 个维度累积变异解释量为69.55%[11]。

2.1.3 简明健康状况调查表（The Medical Outcomes Study 36-item Short-form Health Survey,SF-36)[12]简明健康状况调查表于1992年由美国波士顿健康研究所研制，用来测量照顾者的生活质量状况。量表共36个条目，包括2个综合测量指标，涵盖8个维度，即：生理健康（生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康）和心理健康（活力、社会功能、情感职能、精神健康），另外还有一项目用于评价过去1年总体健康变化。该量表得分需采用公式[（原始分-最低可能得分）/一般平均可能得分×100]进行转换，转换后各维度得分为0～100分，得分越高表明生活质量越好。该量表具有良好的信度、效度，Cronbach’s α系数为 0.668～0.929[13]。

2.2 调查方法 由研究者本人发放调查问卷，采用统一指导语，由调查对象单独逐项认真填写。如照顾者不识字或无法自己填写，则由研究者口述问卷内容，协助其完成；如照顾者在填写过程中有任何疑问当场给予解释。此次研究共发放问卷260份，回收有效问卷260份，有效回收率为100%。

2.3 统计学分析 所得数据采用SPSS 16.0进行统计分析，检验水准α=0.05，P值均为双侧概率。统计方法包括描述性统计分析、独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析和多元回归分析。

3 结果

3.1 癫痫患儿照顾者生活质量及单因素分析 患儿照顾者简明健康状况调查表总分为 （478.35±135.32）分,生理健康得分为（59.87±21.18）分，其各维度得分分别为：生理功能（75.30±13.24）分、生理职能（45.36±28.29）分、躯体疼痛（65.32±24.25）分、总体健康（45.70±20.15）分；心理健康得分为（56.01±21.05）分，其各维度得分分别为：活力（46.32±28.36）分、社会功能（72.23±10.12）分、情感职能（55.21±25.12）分、精神健康（58.12±22.10）分。 患儿是否独生、照顾者性别、照顾者有无工作、家庭月收入和居住地不同组别的照顾者在生活质量总分上差异具有统计学意义。见表1。

表1 癫患儿照顾者生活质量水平的单因素分析结果（±S，分）

表1 癫患儿照顾者生活质量水平的单因素分析结果（±S，分）

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表2 癫痫患儿照顾者照顾负担得分与生活质量得分的相关性分析（r，n=260）

表3 癫患儿照顾者生活质量的分层多元回归分析结果

表3 癫患儿照顾者生活质量的分层多元回归分析结果

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4 讨论

4.3.1 一般人口学变量对生活质量的影响 家庭经济情况可以影响照顾者的生活质量水平，经济情况越好，生活质量越高。大量研究[21-23]发现，经济问题容易引发照顾者的心理压力，对照顾者的生活质量产生极大的影响。本调查中，无工作的照顾者为104名，占总人数的40.0%，癫患儿需要花费大量的时间和精力进行照护，这会使照顾者失去工作的机会，导致其家庭生活环境的恶劣、心理负担的加重使其生活质量下降，而经济水平较高的家庭可以雇佣保姆，减轻照顾工作量，提高生活质量水平。因此，我国相关政府部门应加大针对癫患儿的福利政策，从根本上增加家庭的收入，减轻患儿家庭的医疗费用支出，从而减轻家庭照顾者经济负担水平。

4.3.2 照顾负担对生活质量的影响 长期的照顾生活给照顾者带来极重的负担，严重影响照顾者的身体健康、生活方式和生活质量。本研究结果显示，照顾负担与生活质量各因子间均存在一定负相关，说明照顾者照顾负担越重，其生活质量越差，这与陈丽等[24]的研究结果相似。回归分析结果显示，控制人口统计学变量对生活质量的影响后，生理性负担、发展受限负担、时间依赖性负担和社会性负担进入回归方程对生活质量的独立解释量占51.0%，表明照顾者的心理负担水平可以负向预测其生活质量水平，其中生理性负担、发展受限负担、时间依赖性负担、和社会性负担影响最为显著。

[1]吴革菲,刘智胜,胡家胜,等.癫痫患儿的焦虑情绪及影响因素分析[J].中华神经医学杂志,2010,9(11):1142-1145.DOI:10.3760/cma.j.issn.1671-8925.2010.11.015.

[2]郭 静.青少年癫痫患儿生活质量的研究[D].济南：山东大学,2013.

[3]Jacoby A,Snape D,Baker G A.Epilepsy and Social Identity：The Stigma of a Chronic Neurological Disorder[J].Lancet Neurol,2005,4（3）：171-178.DOI:10.1016/S1474-4422(05)01014-8.

[4]常 琳,王小姗.中国癫痫流行病学调查研究进展[J].国际神经病学神经外科学杂志,2012,39（2）:161-164.DOI:10.16636/j.cnki.jinn.2012.02.017.

[5]Yam W K,Ronen G M,Cherk S W,et al.Health-related Quality of Life of Children with Epilepsy in Hong Kong：How does It Compare with That of Youth with Epilepsy in Canada？[J].Epilepsy Behav,2008,12（3）：419-426.DOI:10.1016/j.yebeh.2007.11.007.

[6]杨淑霞,郭 柳,欧阳胜荣,等.癫痫患儿家长焦虑、抑郁现状调查及其影响因素分析[J].中国护理管理,2013,13（3）：90-92.DOI:10.3969/j.issn.1672-1756.2013.03.029.

[7]吴俊俞.癫痫患儿直接照顾者照顾感受的质性研究[J].中华护理杂志,2013,48（12）：1116-1118.DOI:10.3761/j.issn.0254-1769.2013.12.021.

[8]庹 虎,姚宝珍,刘小雪,等.癫痫患儿行为障碍及影响因素分析[J].现代医学,2014,42(1):30-33.

[9]Osborne J P,Lux A L,Edwards S W,et al.The Underlying Etiology of Infantile Apasms(West syndrome):Information from the United Kingdom Infantile Spasms Study(UKISS)on Contemporary Causes and Their Classification[J].Epilepsia,2010,51(10):2168-2174.DOI:10.1111/j.1528-1167.2010.02695.x.

[10]Chou K R,Jiann-chyun L,Chu H.The Reliability and Validity of the Chinese Version of the Caregiver Burden Inventory[J].Nurs Res,2002,51(5):324-331.

[11]岳 鹏,付 艺,尚少梅,等.照顾者负担问卷的信度和效度检验[J].中国心理卫生杂志,2006,20（8）：562-564.DOI:10.3321/j.issn:1000-6729.2006.08.026.

[12]李 鲁,王红妹,沈 毅.SF-36健康调查量表中文版的研制及其性能测试[J].中华预防医学杂志,2002,36(2):109-113.DOI:10.3760/j:issn:0253-9624.2002.02.011.

[13]陈丽梅,王月华,黄 霞,等.糖尿病病人家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究[J].护理研究,2015,29（5B）：1692-1695.DOI:10.3969/j.issn.10096493.2015.14.010.

[14]WHO.The Development of the WHO Quality of Life Assessment Instrument[R].Geneva:WHO,1993.

[15]潘廷芳,司超增,何慧婧,等.我国6省市人群的健康相关生命质量研究[J].基础医学与临床,2011,31(6):636-641.DOI:10.16352/j.issn.1001-6325.2011.06.004.

[16]郝硕彦.癫痫患者照顾者生活质量及其影响因素的研究[D].长春：吉林大学,2015.

[17]Van A J,Westerhuis W,Zijlmans M,et al.Coping Style and Health-related Quality of Life in Caregivers of Epilepsy Patients[J].J Neurol,2011,258（10）:1788-1794.DOI:10.1007/s00415-011-6013-1.

[18]Karakis I,Montouris G D,Piperidou C,et al.The Effect of Epilepsy Surgery on Caregiver Quality of Life[J].Epilepsy Res,2013,107（1/2）:181-189.DOI:10.1016/j.eplepsyres.2013.08.006.

[19]胡红玲.癫痫患儿父母应对方式、照顾负担及抑郁的相关性研究[D].长沙：中南大学,2012.

[20]罗世香,王洪梅,秦永艳,等.血液透析患者主要照顾者照顾负荷影响因素的研究[J].护理管理杂志,2013,13(5)：311-312.DOI:10.3969/j.issn.1671-315X.2013.05.003.

[21]Klassen A F,Klaassen R,Dix D,et al.Impact of Caring for a Child with Cancer on Parents’ Health-related Quality of Life[J].J Clin Onco,2008,26(36):5884-5889.DOI:10.1200/JCO.2007.15.2835.

[22]李珊珊,张 静,李 涛.癌症患儿照顾者生活质量及其影响因素的研究进展[J].现代临床护理,2014,13（10）：77-81.DOI:10.3969/j.issn.1671-8283.2014.10.022.

[23]赵 磊,化前珍,王 波,等.老年2型糖尿病患者生活质量影响因素研究[J].护理学报,2014,21（5）：1-5.DOI:10.16460/j.issn1008-9969.2014.05.028.

[24]陈 丽,任小红,黄伶智,等.肺癌化疗患者主要照顾者生活质量的影响因素研究[J].护理学报,2013,20（4B）：1-4.DOI:10.16460/j.issn1008-9969.2013.08.002.

Impact of Care Burden of Family Caregivers of Epilepsy Children on Quality of Life

SHEN Ling-li1,LIU Xiao-ming1,MENG Juan1,DONG Xu-ting2
（1.Children’s Hospital of Xuzhou，Xuzhou 221000,China;2.Anhui College of Traditional Chinese Medicine,Wuhu 241002,China）

ObjectiveTo know about the care burden and quality of life of primary caregivers of epilepsy children，and to explore the impact of caregivers’ care burden on their quality of life.MethodsTotally 260 epilepsy children and their family caregivers from a children’s hospital of Jiangsu Province were investigated with general information questionnaire, caregiver burden inventor(CBI）and the Mos 36-item short form health survey（SF-36）.ResultsThe total score of care burden was 65.37±18.12 and that of quality of life was 478.35±135.32.There was significantly negative correlation between score of care burden and that of quality of life（P<0.05）.Regression analysis showed that the scores of factors of care burden such as physical burden,limited development and time dependency burden and social burden could independently explained 51%of the variance for quality of life after controlling demographic variables.ConclusionThe family caregivers of epilepsy children have care burdens in different degrees,which exerts influence on their quality of life. Effective symptom assessment and management benefit improving the quality of life of family caregivers of epilepsy children.

epilepsy children;primary caregiver;care burden;quality of life

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.19.038

2016-06-03

沈伶俐（1985-），女，安徽宿州人，本科学历，主管护师。

吴艳妮]