脑卒中患者疾病不确定感与负性情绪体验的质性研究

彭 晶，任晓冉，尼春萍

（第四军医大学 护理学院，陕西 西安 710032）

脑卒中患者疾病不确定感与负性情绪体验的质性研究

彭 晶，任晓冉，尼春萍

（第四军医大学 护理学院，陕西 西安 710032）

目的探讨脑卒中患者的疾病不确定感及其负性情绪的体验。方法采用现象学研究方法，对西安市某三级甲等医院神经内科的31例脑卒中患者进行半结构式访谈，运用现象学分析法对访谈资料进行分析。结果脑卒中患者疾病不确定感的体验包括不明确治疗和护理的相关信息，对关于疾病的相关知识和信息感到困惑，难以预测疾病的预后，对社会支持的不确定；主要的负性情绪体验有4个方面：情绪不稳定易激惹、愧疚自责、焦虑不安、抑郁。结论我国脑卒中患者疾病不确定感体验与Mishel理论的观点基本吻合并具有我国的文化特色，其负性情绪体验是多维的，多种负性情绪共同存在的。

脑卒中； 疾病不确定感； 负性情绪； 定性研究

脑卒中（stroke）也称脑血管意外，是指突然起病并迅速出现局部或弥漫性大脑功能缺失征象的脑血管临床事件，是临床上常见的慢性病和多发病[1]。脑卒中具有高发病率、高致残率、高复发率和高死亡率的特点[2]。据统计我国每年脑卒中发病率高达219/10万，致残率更高达80%，幸存者中有超过50%的患者不同程度的丧失劳动力和生活不能自理[3]。此外，由于疾病其带来的生理、心理、社会等多方面的负担和压力导致20%～50%的患者出现不同程度的抑郁[4]。由此可见，脑卒中已经成为危害我国中老年人心身健康的主要公共卫生问题。有研究证实，脑卒中患者普遍都存在不同程度的疾病不确定感[5]。疾病不确定感是一种认知状态，因患者缺乏判断与疾病有关事物的能力而产生[6]。疾病不确定感增加了患者在患病过程中的压力，降低了治疗的依从性，对其躯体功能的恢复、心理状态和生存质量等造成负面影响[7]。本研究旨在通过深入访谈探索脑卒中患者的疾病不确定感体验及其负性情绪状况，为科学制定针对性的疾病不确定感干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，于2015年2月—3月，选取西安市某三级甲等医院神经内科住院的脑卒中患者为对象。符合以下标准的患者纳入本次研究：（1）诊断符合1995年中华医学会第四届全国脑血管病会议制定的诊断标准并经CT或MRI检查证实；（2）语言表达能力正常，无沟通障碍和神志障碍者；（3）知情同意，依从性较好，愿意参加本次研究。研究样本量以访谈得到的内容重复、没有新主题出现，资料饱和的原则确定[8]，最终访谈31例。患者中，女13例，男18例；年龄52～74岁；文化程度：小学3例，初中17例，高中及大专9例，大学2例;家庭人均月收入:1 000元以下2例，1 000～1 999元21例，2 000～2 999元6例，3 000元以上2例；职业：机关/事业职工2例，工人6例，农民5例，个体2例，退休人员16例；医疗费用支付方式：公费1例，医疗保险27例，自费3例；卒中性质：脑梗死21例，脑出血10例；治疗方式：药物治疗23例，介入治疗8例；首次患病11例，复发20例。

1.2 研究方法 本研究所采用的是现象学研究法[9]，对31名患者采取半结构式面对面深度访谈并结合观察法。访谈提纲基于2例患者预访谈后的结果以及查阅文献和专家咨询的基础上修订而成，并在访谈过程中加以完善。内容包括：（1）您如何评价目前正在接受的治疗和护理？（2）您如何看待您的疾病？（3）患病以后，您对将来是如何打算的？（4）您有没有不明确或者感到很模糊的事情或问题？（5）您觉得患病以后自己每天的情绪怎么样？（6）您觉得不良情绪对您的治疗和康复有影响吗？

访谈在自然环境下进行，选取双方交谈方便、不受干扰的地方。访谈时间于患者入院第4天治疗结束后，时长20～40 min。访谈前向患者进行自我介绍并说明访谈目的、过程及保密原则，解释录音的必要性，获得同意后签署知情同意书。访谈时充分运用提问、沉默等沟通技术鼓励患者描述其真实想法，同时用录音笔全程录音，对发生在环境中的事件及时客观地进行记录，包括访谈对象的反应、困惑和解释等。访谈记录隐去被访者的真实姓名，以编号代替。

1.3 资料收集与分析 资料的收集与分析同步进行，访谈结束后24 h内对访谈内容进行整理与录入，对所得资料依次进行编码，采用现象学7步分析法分析资料[10]。将所有记录进行仔细阅读，提取出有重要意义的陈述，对有意义的、反复多次出现的观点进行编码和汇集，然后辨别出相似的观点，升华出主题概念，将资料整理的最终结果返回被访者处，进行反馈、核对资料的真实性。最后，研究者整合主题，并根据自己的理解和反思，使最终形成的主题间产生一定的关联性。同一资料由2名研究员独立进行分析，并将结果进行比较，归纳主题。

2 结果

对31例脑卒中患者的访谈资料进行深入分析、比较、归纳，共总结出4个疾病不确定感体验的主题和4个情绪体验的维度。

2.1 疾病不确定感体验

2.1.1 主题1：对接受的治疗和护理的相关信息不明确。

2.1.1.1 不确定治疗的效果：26例患者表示自己 “不清楚治疗的效果”。P3：“每天都在治疗，但是症状一点都没有缓解，觉得没有什么效果。”并且，患者易受负面信息的影响而加重对治疗效果的不确定。P12：“我一直不明白，为什么治疗后还是有那么多人复发呢？看到那些一次一次复发的人我都觉得治疗根本不管用！”

2.1.1.2 对治疗方案的不确定：随着医疗技术的发展，脑卒中的治疗方案也逐渐多样化，由于对治疗方案的认识缺乏、加上医患沟通不到位等因素，17例患者表示“难以选择治疗方案”。P7：“医生说我这种情况适合介入治疗，但是看到有些人做完介入治疗不到1年又复发了，到底介入治疗好不好啊？”P19：“查了一些资料说介入治疗效果好，但是医生说我的病情不适合做介入，弄不清楚怎么回事。”

2.1.1.3 对治疗和康复的时间不确定：脑卒中治疗和康复的时间比较漫长，28例患者提及 “不知道什么时候能治好”、“不知道什么时候能彻底康复”。P11：“不知道还要治疗多久才能治好，医生也没有明确告诉我。”P23：“每天都在做康复锻炼，但是没有什么效果，不知道还要多久才能完全康复，恢复到以前的生活呢？”P4：“医生告诉我康复时间因人而异，我觉得我这辈子也康复不了！”

2.1.1.4 不确定医疗费用：脑卒中的治疗费用给患者及其家庭带来了巨大的经济负担，24例患者表示“担心治疗费用”，这些患者的费用支付方式包括自费、医疗保险和新农合。P17：“住院期间每天都好几千的花费，太贵了，实在承受不起！”P26：“这都复发第3次了，都不知道为这个病花了多少钱了，真是个无底洞，不知还要花多少钱才能治好啊？”

2.1.2 主题2：对关于疾病的相关知识和信息感到困惑。

2.1.2.1 不明确患病的原因：12名患者表示“不明白为什么突然会生病”。P1：“我一直身体很好，血压、血糖、血脂也都正常，家里也没有人得这个病，想不通为什么自己突然就脑梗了呢？”P10：“我有高血压，平时一直很注意，药一直按时吃，血压也控制得很好，有个同事血压很高但从来不控制血压，却没有脑梗，为什么偏偏我就脑梗了？”

2.1.2.2 对相关药物的知识模糊：随着科技迅速发展，患者获取疾病相关信息的渠道增多，但是众多的信息也给患者带来了困扰。17例患者表示自己对所服用的药物有不同程度的不确定感。P6：“有些人说长期吃阿司匹林不好，但是医生说我这个病要长期吃这个药，不知道吃的时间长了会不会对我产生伤害呢？”P29：“有中医说脑梗死要吃中药慢慢调理，西药治标不治本还伤害身体，不知道到底吃中药好还是西药好？”

2.1.3 难以预测疾病的预后 27例患者提及“不知道以后会不会复发”、“不知道下一步会怎么样，无法计划未来”。这些对疾病预后的不确定感，一方面可能与患者的性格、文化程度和对疾病的认知情况有关，如P8：“出院不到1年就复发了，而且比第一次还严重，不知道以后会不会继续复发。”P24：“因为这个病现在自己都照顾不了自己，很担心以后情况会不会越来越坏呢？”另一方面还可能与医患沟通不到位、信息多样化有关，如P21：“我看了一些关于这个病的资料，都说复发率特别高，一个病房里有两个人都是因为复发又来住院的，但是医生说复发因人而异，我不明白自己将来会不会复发呢？”P14：“本来想着退休了帮着儿子带带小孩,现在自己突然成这个样子,以后可怎么办呀？”

2.1.4 对社会支持的不确定

2.1.4.1 对专业性的社会支持的信任度不确定：患者的社会支持主要有两方面：一是由患者家属、朋友或其他社会团体所提供的，二是由医务人员在患者就医期间所提供的，又称为“专业性社会支持”[11]。12例患者表示对医护人员提供的专业性社会支持的信任度不确定，他们就医期间与医务人员之间的小矛盾，往往采取忍让、沉默的态度。P5：“来医院1个星期，各种检查花费将近6千块钱，也不知道有没有必要做，但是也不敢问医生，害怕医生不高兴不给好好治。”P19：“对医护人员有意见也不敢说呀，万一说了他们不高兴，还怎么看病？”

2.1.4.2 对家庭支持的程度不确定：28例患者均表示“家人对自己来说十分重要”，但是对于家人提供的物质和精神支持却表现出“不做要求”的心态。P27：“老伴身体不好，现在还要伺候我，我知道他累、心烦，自己能做的我尽量不麻烦他。”P31：“儿子女儿掏钱给我看病，天天陪着，我能看出他们现在没耐心了，嫌我给他们添麻烦了，久病床前无孝子，我不怪他们。”

2.2 负性情绪的表现

2.2.1 主题1：情绪不稳定，易激惹 28例患者表示自己的情绪不稳定，经常波动，容易激惹发火，特别是每次一发火就很难控制。P2：“住院以来，我特别容易发火，经常因为一些小事情对家里人发火，自己控制不住自己。”P16：“我的情绪特别容易波动，主要是生自己的气，气自己的身体不争气，一生气都不想配合治疗了。”

2.2.2 主题2：愧疚自责 13例患者在患病之后表现出羞愧、自责的情绪。P20：“自从半边身体瘫痪以后，大小便都要家人帮助在床上解决，连翻身都不行，一天让人端屎端尿的伺候，真是没脸见人了。”P28：“老伴身体不好，儿女工作忙还要照顾小孩，现在摊上我这么个累赘，一点忙都帮不上，只知道给家里人添麻烦。”P18：“经常会觉得自己对不起家里人，自己这个病让一家人跟着伺候。”

2.2.3 主题3:焦虑不安 11例患者表示自己出现过紧张、焦虑不安、心情难以平静的情况。P13：“看见医生找我家里人谈话就紧张，不知道自己又出什么问题了，心里就是莫名的焦虑、心烦，什么治疗都不愿意做。”P22：“医生总说让我放轻松，好好配合治疗，但是我就是紧张，心情平静不下来，我也知道这种不好的情绪会影响治疗效果，但我就是控制不住自己。”P25：“看着自己这个样子，心里着急呀！整晚整晚急得睡不着觉！”

2.2.4 主题4：抑郁 7例患者表现出情绪低落、沉默、悲观绝望。例如，P30：“看见自己现在这个样子，就像废人一样，什么都干不了，估计这个病不会好了，所以没必要花钱治了，活着感觉没有意义。”P15：“对未来一点希望都没有了，活着就是拖累家里人，还不如早点死了,我就解脱了,家里人也不用跟着我受罪了。”

3 讨论

3.1 脑卒中患者疾病不确定感体验 Mishel疾病不确定感理论认为疾病不确定感包括：对疾病症状的不明确、复杂的治疗护理、与疾病的诊断和严重程度有关的信息较缺乏、无法预测疾病的过程和预后4个维度[12]。本研究中31例患者均表示他们在患病过程中有疾病不确定感的体验，并且这种体验与Mishel的理论观点基本吻合，但是由于中西方社会文化背景和思维方式的差异，使得我国患者的疾病不确定感体验尚存在一些不同的特点。

3.1.1 经济条件较差的患者，疾病不确定感较高在本次研究中发现，医疗费用方式为自费、家庭月收入较低和医疗保险报销比例较低等经济条件较差的患者，更多的会谈及对医疗费用的不确定感。原因可能是经济条件较差的患者，面对高额的治疗费用，往往不能确定治疗是否能够维持下去，令他们更容易对治疗的依从性、疗效和预后等产生怀疑，从而加重患者的疾病不确定感，这与周陶、周春兰等的研究结果一致[13]，但是这一点是国外相关研究中[7]未曾提及的，因为国外医疗保险已经基本完全覆盖，政府和保险公司会为患者承担医疗费用，患者无需因费用不够而担心。但是在我国，虽然医疗保险的比例在逐年加大，但是相对巨大的治疗费用而言确是远远不够的，所以较差的经济状况增加了患者的疾病不确定感。护理人员在与患者的接触过程中需结合患者的生活环境、社会及文化背景等，因人而异地进行评估，将患者的真实情况与医生进行沟通，在不影响治疗效果的前提下，减少不必要的医疗花费，从而减轻患者及其家庭的经济压力，为患者提供更为人性化的医疗服务，以便更好的管理患者的疾病不确定感。

3.1.2 康复信心较低的患者，疾病不确定感较高由于脑卒中疾病高致残率和高复发率的特点，本调查中，87%患者都提到了对疾病预后的不确定感。接受访谈的31例患者中，65%患者是脑卒中复发入院，80%患者都不同程度的丧失劳动能力，这种高复发、高致残的特点使得患者对自己的康复失去信心，也是疾病预后不确定感的来源之一，这一点也是我国患者所特有的对疾病预后的不确定感。国外脑卒中患者出院后会有护士定期去家里指导康复锻炼[14]，提供保健预防知识，给患者以积极的指引帮助其树立康复信心。但是由于我国医护人员的缺乏和社区服务机构的不健全，患者出院后没有专业人员给患者提供有效的康复指导和积极的指引，使得患者的康复过程漫长且缓慢，进而失去康复的信心。针对这种不确定感的体验，护理人员一方面要加强与患者的沟通与交流，加强患者出院后的随访和延伸护理，另一方面可邀请脑卒中的康复人群与患者进行交流，减少负面信息对患者的影响，传递正能量给患者，从而树立起患者的信心，减轻其不确定感体验。

3.1.3 专业性社会支持较低的患者，疾病不确定感较高 有效交流、充分尊重患者的自主权，使患者获得免费的专业性社会支持是患者的基本权利[15]。本研究发现与国外相比我国脑卒中患者对专业性社会支持的不确定感体验较为突出，其原因主要有2个方面。其一，我国的一个医生往往同时负责5~8个患者，这种繁忙工作使得医生没有时间去仔细的和患者解释沟通，从而使得医患沟通不到位，这种沟通不畅会直接降低患者对医务人员的信任度。其二是由于医患关系日益紧张和社会不良信息的影响，使得患者对医务人员产生不同程度的偏见，从而影响了患者对其的信任，进而导致患者不确定感增高。这种对专业性社会支持的不确定感提示医务人员不但要有精湛的专业技能，更重要的是要有较强的沟通交流能力，与此同时还应将重心放在与患者的沟通交流上，用实际行动来改变其对医务人员的偏见，加强信任感，提高其配合度，从而减轻其不确定感对康复的影响。

3.2 脑卒中患者负性情绪体验 有关研究结果显示：疾病是导致患者负性情绪产生的重要原因，负性情绪可以使患者产生多种并发症，从而加重疾病的发展[16]。但是目前国内使用的量表测量分析脑卒中患者的情绪状态大多为焦虑、抑郁量表，而这些量表通常都是以普遍群体为被试编制而成的，缺乏对脑卒中患者的针对性。与此同时，许多研究均采用的是定量研究方法分析脑卒中患者的焦虑、抑郁情况，尚不能完全、深入的了解脑卒中患者在疾病各个阶段的情绪状况。

本次研究通过访谈收集患者的相关资料，分析发现受访的所有脑卒中患者均存在轻至中重度的不良情绪困扰，其中以情绪不稳定易激惹、愧疚自责、焦虑和抑郁为主，并且通过与脑卒中患者的深度交谈，对其情绪变化、情绪体验有了更深一步的了解，确定脑卒中患者的情绪体验是多维的，多种负性情绪共同存在的。由于负性情绪的干扰使得患者的身心承受着极大的压力，同时直接影响患者接受治疗护理的配合度，进而影响其治疗效果。有关研究发现[17]，有些情绪不稳定的患者不会直接向医务人员寻找安慰和支持，而是在其语言或行为中显现一些情感的暗示和忧虑，因此护理人员需要重视患者的心理护理，注重观察患者的情感体验，能准确及时识别患者未表达的负性情绪，通过个体化评估，掌握脑卒中患者的心理、情绪特征，制定和实施个性化的心理干预措施，减轻患者不良情绪的困扰，从而更好地促进患者的身心康复。

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Experiences of Uncertainty in Illness and Negative Emotions of Stroke Patients

PENG Jing,REN Xiao-ran,NI Chun-ping
(School of Nursing,the Fourth Military Medical University,Xi’an 710032,China)

ObjectiveTo explore the experiences of uncertainty in illness and negative emotions of stroke patients.MethodsThirty-one hospitalized stroke patients in Xi’an were surveyed by semi-structured interview and phenomenological seven-step analysis method was used to analyze the data.ResultsThe experiences of uncertainty in illness of stroke patients included inadequate treatment-related information,confusion about disease-related knowledge and information,difficulty in predicting disease prognosis and uncertainty about social support.The main experiences of negative emotions had four dimensions such as being moody and irritable,feeling guilty and self-accusation and being anxious and depressed.ConclusionThe experience of uncertainty in illness of stroke patients in China is consistent with Mishel’s theory and has Chinese characteristics. The experience of negative emotions is multi-dimensional and a variety of negative emotions exist together in stroke patients.

stroke;uncertainty in illness;negative emotions;qualitative research

2015-07-27

陕西省国际合作项目（2013KW34-01、2015KW-041）

彭 晶（1986-），女，江苏扬州人，本科学历，硕士研究生在读。

尼春萍（1970-），女，山东烟台人，博士，副教授，教研室主任，硕士研究生导师，E-mail：pingchunni@163.com。

R473.54

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.03.009

10.16460/j.issn1008-9969.2015.19.001.

方玉桂]