照顾者反应及其对颈髓损伤患者残障接受度的影响

毛小丹，颜佩华，江黛琪

（温岭市第一人民医院，浙江 温岭 317500）

照顾者反应及其对颈髓损伤患者残障接受度的影响

毛小丹，颜佩华，江黛琪

（温岭市第一人民医院，浙江 温岭 317500）

目的了解颈髓损伤患者的照顾者反应和残障接受度现状，并探讨照顾者反应对残障接受度的影响，为改善患者残障接受度提供参考。方法采用中文版照顾者反应评估量表和残障接受度量表，对253例颈髓损伤患者进行问卷调查，了解其照顾者反应和残障接受度现状，比较不同残障接受度患者照顾者反应的差别，采用Pearson相关分析和分层回归分析法，探讨照顾者反应对颈髓损伤患者残障接受度的影响。结果颈髓损伤患者残障接受度总分为（145.83±27.15）分，其中低接受度者占55.3%，中接受度者占30.1%，高接受度者占14.6%。不同接受度组的健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏、自尊评分比较，差异均有统计学意义（均P＜0.05）。照顾者反应中的健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏与残障接受度总分及各维度得分均呈负相关（均P＜0.05）；照顾者反应中的自尊与残障接受度总分及各维度得分均呈正相关（均P＜0.05）。多元回归分析结果提示，照顾者反应中的家庭支持缺乏、时间安排受打扰、经济问题和自尊是颈髓损伤患者残障接受度的影响因素。结论颈髓损伤患者残障接受度较低，照顾者反应为其残障接受度的影响因素，可从照顾者反应入手改善颈髓损伤患者残障接受度。

颈髓损伤；残障接受度；照顾者反应；影响因素

颈髓损伤是一种非常严重的损伤，可引起损伤节段以下躯体运动和感觉功能障碍，导致残疾或死亡[1-2]。颈髓损伤患者往往由于残障表现出对自身价值的否定、贬低自身健康水平和能力，而引发很多心理问题,不利于患者的康复，严重影响其生活质量[3]。残障接受度指的是个体价值观、社会生活的适应过程。良好的残障接受度可使个体实际感知到的、因残障而引起的个人价值和社会价值的丧失不会对现存正常的能力以及个体存在意义造成负面影响[4]。国外研究[5]提示颈髓损伤患者残障接受度明显下降，但这方面研究较少，国内对颈髓损伤患者残疾接受度研究更少。对永久性结肠造口患者的研究[4，6]发现，残障接受度与社会关系质量和社会支持密切相关，为改善患者残障接受度提供了新的思路。家庭支持是社会支持的重要组成部分，主要照顾者在家庭支持中贡献最大，故本研究旨在了解颈髓损伤患者残障接受度和照顾者反应现状，分析两者的关系，进一步探讨颈髓损伤患者照顾者反应对其残障接受度的影响，为指导临床提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象 选取在温岭市第一人民医院随访的253例颈髓损伤患者为研究对象。纳入标准：颈髓损伤后病情稳定，已出院；有固定的照顾者，且照顾者为患者的父母、配偶、子女；签署知情同意书。排除标准：精神或意识异常；文盲；在颈髓损伤前即为残疾者；合并其他脏器损伤、肿瘤、心脑血管疾病等重大疾病者；无固定照顾者；不愿意配合调查者。共253例患者参与并完成本调查，其中男196例（77.5%），女 57 例（22.5%）；年龄（47.26±9.75）岁；婚姻状况：有配偶 99 例（39.1%），无配偶 154 例（60.9%）；文化程度：小学 109 例（43.1%），中学 103 例（40.7%），大专及以上 41 例（16.2%）；家庭收入（8.93±3.22）万元/年；付款方式：自费14例（5.5%），农村医保191例（75.5%），社保 48 例（19.0%）；损伤时间（2.43±0.91）年；日本骨科协会（Japanese Orthopaedic Association，JOA）评分[7]:轻度 85 例（33.6%），中度 123 例（48.6%），重度 45例（17.8%）。

主要照顾者纳入标准：年龄≥18岁，具有独立完成问卷填写的能力；为患者配偶、子女或父母；签署知情同意书。主要照顾者排除标准：文盲及不能独立填写调查问卷者；不同意签署知情同意书。共253名照顾者纳入本研究，其中男168例（33.6%），女85例（66.4%）；年龄 20～68（43.64±6.78）岁；婚姻状况：无配偶 51 例（20.2%），有配偶 202 例（79.8%）；文化程度：小学 124例（49.0%），中学 97例（38.3%），大专及以上32例（12.7%）；与患者关系：父母157例（62.1%），配偶 70 例（27.7%），子女 26 例（10.2%）。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 包括4部分。（1）颈髓损伤患者一般情况调查表：包括患者姓名、年龄、性别、婚姻状况、文化程度、家庭收入、付款方式、损伤时间、JOA评分等；（2）主要照顾者一般情况调查表：内容包括主要照顾者姓名、性别、年龄、婚姻状况、文化程度，与患者关系；（3）残障接受度量表：该量表于1971年由Linkowski[8]编制，2009年陈妮等[9]翻译、修订并引入国内，该量表包括扩大、服从、控制和转变4个维度，共50个条目，每条均采取6级计分法，15个条目为正向评分，即从“非常同意”～“非常不同意”分别计为1～6分；其余35个条目计分方式相反，即从“非常不同意”～“非常同意”分别计为1～6分。扩大维度得分范围为 14～84 分，14～37 为低接受度，38～61 为中接受度，62～84分为高接受度。服从维度得分范围为 5～30 分，5～12 为低接受度，13～22 为中接受度；23～30为高接受度。控制维度总分为16～96分，16～42分为低接受度，43～79分为中接受度，80-96分为高接受度。转变维度总分为15～90分，15～40分为低接受度；41～65分为中接受度，66～90分为中接受度。残障接受度总分为各维度得分之和，分数越高提示残障接受度越好，量表总分的得分范围为50～300分。 50～133 为低接受度，134～217 为中接受度，218～300为高接受度。该量表的Cronbach’s α系数为0.91。（4）中文版照顾者反应评估量表：该量表于2003年由Cousineau等[10]编制，2008年郑亚萍等[11]翻译、修订并引入国内，该量包括健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏和自尊5个维度，共24个条目，从“非常不同意”到“非常同意”分别计为1～5分。除自尊维度外，其他维度得分越高，表明照顾者压力越大。自尊得分越高，表明照顾者得到的积极效应越大。该量表内部一致性信度系数为0.612～0.732；内容效度均值为0.900。

1.2.2 调查方法 经有丰富流行病学调查经验的老师对参与调查的工作人员进行严格培训和考核，在患者及主要照顾者知情同意的情况下，采用统一指导语，向被调查者发放调查问卷，由被调查者亲自回答，本人或调查者帮助填写问卷，当场收回。共发放问卷260份问卷，收回有效问卷253份，有效回收率97.3%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 15.0进行数据处理。计量资料以±S表示，多组间比较采用方差分析；计数资料以构成比表示。相关分析采用Pearson相关分析；多元回归分析采用分层回归分析法。P＜0.05表示有统计学意义。

2 结果

2.1 颈髓损伤患者残障接受度现状 颈髓损伤患者残障接受度总分为（145.83±27.15）分，其中低接受度者140例，占55.3%，中接受度者76例，占30.1%，高接受度者37例，占14.6%。见表1。

表1 颈髓损伤患者残障接受程度分布（n=253）

2.2 不同残障接受度的颈髓损伤患者照顾者反应比较 不同残障接受度患者的健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏评分比较，差异均有统计学意义（均 P＜0.05），见表 2。

表2 不同残障接受程度的颈髓损伤患者照顾者反应比较（±S，分）

表2 不同残障接受程度的颈髓损伤患者照顾者反应比较（±S，分）

组别 n 健康问题 时间安排受打扰 经济问题 家庭支持缺乏 自尊低接受度 140 3.31±0.70 2.90±0.71 2.73±0.64 3.66±0.86 3.87±0.62中接受度 76 3.16±0.56 2.69±0.60 2.46±0.45 3.41±0.69 4.15±0.78高接受度 37 3.00±0.43 2.43±0.47 2.27±0.28 3.12±0.55 4.52±1.00 F 4.068 8.485 13.009 7.976 12.466 P 0.018 0.000 0.000 0.000 0.000

2.3 颈髓损伤患者照顾者反应与残障接受度的相关性分析 颈髓损伤患者照顾者反应中的健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏与残障接受度总分及各维度得分均呈负相关 （均P＜0.05）；照顾者反应中的自尊与残障接受度总分及各维度得分均呈正相关（均P＜0.05）。见表3。

表3 颈髓损伤患者照顾者反应与残障接受度的相关性分析（n=253）

2.4 颈髓损伤患者残障接受度影响因素的分层回归分析 以颈髓损伤患者残障接受度评分为因变量，以颈髓损伤患者一般情况、主要照顾者一般情况和照顾者反应各维度评分为自变量，进行分层回归分析，颈髓损伤患者一般情况和主要照顾者一般情况作为控制变量首先进入（模型1），照顾者反应各维度评分在此基础上进入（模型2）。结果在颈髓损伤患者一般情况和主要照顾者一般情况中，患者JOA评分、损伤时间、家庭收入为颈髓损伤患者残障接受度的影响因素。在控制一般情况后，模型2的R2为 0.569，比模型 1 的 R2（0.331）明显升高（P＜0.05），由此可知，照顾者反应中的家庭支持缺乏、时间安排受打扰、经济问题和自尊是颈髓损伤患者残障接受度的影响因素。见表4—表5。

表4 自变量赋值表

表5 颈髓损伤患者残障接受度影响因素的分层回归分析

3 讨论

3.1 颈髓损伤患者残障接受度现状 本研究发现，颈髓损伤患者残障接受度总分为（145.83±27.15）分，显著低于国外Nicholls等[5]对40例颈髓损伤患者的研究结果（均数为171.5）。究其原因，本研究入组患者颈髓损伤时间平均为（2.43±0.91）年，而Nicholls等[5]研究颈髓损伤时间12年左右，而随着损伤时间的延长，很多患者会慢慢适应残障后的生活，对个人价值会重新认识，从而导致残障接受度较高。残障接受度包括4个维度，即扩大维度：指患者能否看到在疾病以外自身有价值的方面；服从维度：体现患者能否弱化外表和体格能力的关注程度，更加重视自身内在特质；控制维度：体现的是除消化功能以外，患者能够不去贬低自身其他功能水平；转变维度：指患者不把自身的各个方面与社会参照标准进行比较，而是选择适宜自身情况的行为和思考方式。从各维度的评分来看，除了扩大维度中接受度和高接受度比例相对较高外，其他维度均以低接受度为主，分析其原因：（1）可能由于患者遭受重大创伤后支撑其生存希望的往往是自身的价值；（2）扩大维度本身主要强调患者自身价值，而其他维度均有提及患者身体方面不足的相关方面。可见，临床医护人员应该充分认识到颈髓损伤患者残障接受度较低的现状，并从残障接受度各维度入手进行干预，以改善其残障接受度。

3.2 照顾者反应对颈髓损伤患者残障接受度的影响 本研究发现，随着残障接受度水平由低到高，其照顾者反应评分中的健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏评分却有高到低，自尊评分由低到高。进一步相关分析提示照顾者反应中的健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏评分与残障接受度负相关，自尊与残障接受度呈正相关。回归分析发现，照顾者反应中的家庭支持缺乏、时间安排受打扰、经济问题和自尊是颈髓损伤患者残障接受度的影响因素。

3.2.1 从家庭支持缺乏角度来看，主要照顾者感受到家庭支持不足，患者也会有此感受，提示家庭支持不足，家庭支持为社会支持的重要组成部分，研究表明，社会支持越多，患者的残障接受度水平越高[6]。因此，护士应该引导患者家属给予患者更多支持，让患者切实感受到家庭温暖，以改善其残障接受度。

3.2.2 从时间安排受打扰来看，本来患者需要家人照顾就有很大的心理压力，而主要照顾者又表现出时间安排受打扰，势必增加患者这方面的压力，从而产生自己成为家人负担的感觉，甚至产生焦虑、抑郁等心理。研究[12]表明，焦虑抑郁等负性情绪是患者残障接受度的影响因素，负性情绪越多，残障接受度水平越低。因此，护士应该告知患者家属，不应该在患者面前表现出时间安排受打扰，这样会增加患者负担，从而影响其心态，不利于日后康复治疗。

3.2.3 从经济问题角度来看，颈髓损伤患者多为男性，多为家庭的主要经济支柱，患者自己倒下意味着整个家庭无经济保障，不仅自己医疗费用无法负担，连家人的基本生活都无法保证。这势必导致患者产生较大的精神压力，无法正视现实，更别提转变思维、看到自身价值等问题，导致残障接受度水平较低。因此，护士应该为这些患者讲解医保报销政策，告知大部分费用可由医保支出；同时，也应该尽力为患者寻求各种经济资助，以减少患者这方面的压力。

3.2.4 从自尊角度来看，残障后患者自尊水平下降，而主要照顾者自尊水平下降无疑对患者是雪上加霜，永久结肠造瘘患者的研究[13]发现，自尊与残障接受度呈正相关，自尊水平越高，残障接受度越高。因此，护士应该告知患者家属，颈髓损伤本来就是意外所致，不必因家人的遭遇而感到伤自尊，相反，积极照顾患者，让患者更好的康复才是最有尊严的事情。

总之，本研究发现颈髓损伤患者残障接受度处于较低水平，照顾者反应为颈髓损伤患者残障接受度的影响因素。为临床护理工作提供了切入点，可以此为突破口改善患者残障接受度。然而，本研究为单中心研究，病例数不多，尚需多中心、大样本研究进一步证实。

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R473.74

B

10.16460/j.issn1008-9969.2015.05.043

2014-06-26

毛小丹（1976-），女，浙江温岭人，本科学历，主管护师。

吴艳妮]