童趣化理念指导下综合干预对视网膜母细胞瘤患儿治疗依从性、生活质量及家属满意度的影响

刘瑜，田英，张瑞莉

郑州大学第一附属医院1 眼科，2 尿动力中心，郑州4500520

视网膜母细胞瘤（retinoblastoma，RB）是婴幼儿常见的眼内恶性肿瘤，由基因缺陷导致，成人罕见，好发于3 岁之前的婴幼儿，95%的患者年龄都在5 岁以下。由于RB 患儿发病初期无特征性病症，患儿在就诊时往往处于疾病中晚阶段，故临床治疗早中期肿瘤患儿以化学减容治疗联合眼局部治疗为主；对于晚期肿瘤患儿选择眼球摘除和全身化疗为主，如果出现肿瘤眼球外生长，还要追加眼眶局部放射治疗；肿瘤全身转移患者一般通过强化的全身化疗联合自体干细胞移植等方法治疗。但临床研究显示，长期治疗不仅会影响患儿及家长的心理、情绪，同时，儿童自制力较差，治疗时配合度较低，使病情加重。Bisht 等研究发现，予以童趣化理念指导下综合干预对RB 患儿治疗依从性及家长满意度具有积极作用，有利于提升临床疗效。本研究对接受诊治的RB 患儿予以童趣化理念指导下综合干预，分析其对治疗依从性、生活质量及家属满意度的影响，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

收集2017 年1 月至2019 年7 月于郑州大学第一附属医院接受诊治的RB 患儿的病历资料。纳入标准：①经眼底检查确诊为RB；②年龄≤5 岁；③予以化学减容、静脉化疗等对症支持治疗。排除标准：①合并精神疾病、痴呆和意识障碍等；②合并严重感染及恶性肿瘤；③临床及随访资料不完整或缺乏准确性。根据纳入、排除标准，共纳入95例RB 患儿，按干预方式不同分为干预组（

n

=50）和对照组（

n

=45）。干预组患儿给予童趣化理念指导下综合干预，对照组患儿给予常规干预。干预组中，男28 例，女22 例；年龄0.5～5.0 岁，平均（2.87±2.71）岁；病程7～13 个月，平均（10.62±3.61）个月。对照组中，男26 例，女19 例；年龄0.5～5.0 岁，平均（2.79±2.65）岁；病程7～13 个月，平均（10.71±3.69）个月。两组患儿性别、年龄、病程比较，差异均无统计学意义（

P

﹥0.05），具有可比性。

1.2 干预方法

对照组患儿给予常规干预模式，包括入院宣教、健康知识讲解、治疗指导等。干预组患儿给予童趣化理念指导下综合干预，具体方法如下：①患儿入院治疗，处于陌生环境，并初次接触医护人员，因检查、治疗等影响，难免出现不良情绪。对此，通过肢体、语言等方式介入，增加患儿对医护人员的亲切感，建立良好的诊疗氛围。并向家长了解患儿的具体情况，根据患儿的情况建立治疗方案。②医护人员通过播放动画卡通等方式向患儿及家属讲解RB 教育视频，其包含该病症由来、治疗可能出现的症状及相应的解决方式，为患儿讲解既往病情好转小朋友案例，鼓励患儿像其一样坚强；同时鼓励患儿说出自己真实想法，提高家属及患儿的自护能力。③由本科室经验丰富的医护人员作为指导员，其他医护人员一对一将患儿及亲属带入自建游戏室，其中，自建游戏室中配有专门的消毒用品、眼部及注射模型。指导员为患儿及亲属讲解使用方法后，在医护人员及亲属的陪伴下指导患儿模拟治疗，并向其普及治疗知识及治疗方案，消除患儿恐惧，鼓励患儿积极应对。④询问患儿口味喜好，结合膳食营养指南及疾病特征为患儿合理配餐，饮食以高维生素、高蛋白、清淡易消化食物为主，并叮嘱家属结合患儿所喜欢的小动物等，将食物尽可能制作成其喜欢的形状（如兔子、刺猬等），饮食遵循少食多餐的原则；嘱咐家属多为患儿提供水果、果汁等含水分高的食物，少吃零食，适当增加活动量，刺激患儿食欲。两组干预时间均为1 个月。

1.3 观察指标

①治疗依从性：根据患儿治疗期间是否配合治疗划分，患儿每天定时完成相应治疗视为依从；患儿不配合医护人员，在治疗期间表现较为抗拒视为依从性差；在治疗期间患儿情绪波动大，超过5次放弃治疗视为不依从。②生活质量：采用生活质量量表，包括角色功能、躯体功能、认知功能、情绪功能、社会功能5 个方面，各项总分100 分，得分越高证明患儿生活质量越好。③抑郁焦虑情况：采用汉密尔顿抑郁自评量表（Hamilton depression scale，HAMD）及汉密尔顿焦虑自评量表（Hamilton anxiety scale，HAMA）对患儿抑郁、焦虑情况进行判断，≤9 分为轻度；10～13 分为中度；≥14 分为重度。④家属满意度：采用郑州大学第一附属医院自制的“干预工作家属满意度表”进行调查，以40 分为满分，0～10 分为不满意，11～30 分为一般满意，31～40 分为满意；该量表Cronbach’s α系数为0.75。满意度=（满意+一般满意）例数/总例数×100%。生活质量量表、HAMD、HAMA 量表根据家属描述及患儿的表现情况进行评判。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 治疗依从性的比较

干预组患儿依从性优于对照组，差异有统计学意义（

Z

=4.027，

P

﹤0.05）。（表1）

表1 两组患儿的治疗依从性[n（%）]

2.2 生活质量的比较

干预前，两组患儿生活质量评分比较，差异均无统计学意义（

P

﹥0.05）；干预后，两组患儿躯体功能、认知功能、角色功能、情功能绪、社会功能评分均高于干预前，且干预组患儿躯体功能、认知功能、角色功能、情绪功能、社会功能评分均高于对照组，差异均有统计学意义（

P

﹤0.05）。（表2）

表2 干预前后两组患儿生活质量评分的比较

2.3 抑郁、焦虑情况的比较

干预前，两组患儿HAMD 及HAMA 评分比较，差异均无统计学意义（

P

﹥0.05）；干预后，两组患儿HAMD 及HAMA 评分均明显降低，且干预组患儿HAMD 及HAMA 评分均明显低于对照组，差异均有统计学意义（

P

﹤0.01）。（表3）

表3 干预前后两组患儿HAMD及HAMA评分的比较（）

2.4 家属满意度的比较

干预组家属满意率为98.00%（49/50），高于对照组的73.33%（33/45），差异有统计学意义（

χ

=12.200，

P

﹤0.05）。（表4）

表4 两组家属满意度[n（%）]*

3 讨论

近年来，中国RB 的发病率显著提高，据统计，中国每年新发RB为1/20 000，其中一半以上患儿小于3 岁，对患儿的身体健康及家庭带来巨大痛苦。现临床治疗虽取得一定疗效，但在临床实践过程中，相关研究发现患儿年纪尚幼，无法正确表达自身感受，且自制力差，易影响治疗效果。为确保RB患儿治疗效果，实施有效的干预措施极为重要。

研究发现，RB 除了带来身体不适，还会给患儿心理及家庭等造成影响。Weili 等研究还发现，RB 患儿治疗前后极易受到外界、心理等多种因素困扰，引起患儿机体免疫功能下降，严重影响治疗效果及身心康复。随着社会发展，常规的干预模式无法满足患儿日益增长的健康教育需求，童趣化理念指导下综合干预是一种充满童真童趣的沟通方式，采用一对一引导，借助卡通视频及动画等方式吸引患儿的注意力，提高患儿参与度，减少患儿的恐惧，提高了遵医行为及患儿的治疗积极性。相关研究采用童趣化理念应用于腹腔镜阑尾炎患儿切除治疗中发现，可建立医患良好关系，利于提高患儿的依从性，降低治疗难度。本研究结果显示，干预组患儿治疗依从性优于对照组，分析其原因可能为：患儿在进行治疗前后，感受到医护人员热情接待，采用童趣化方式讲解治疗过程，降低了患儿心理防线；同时，引导患儿主动表达想法及感受，促进患儿治疗参与积极性，从而提升了治疗效果。

相关研究发现，采用童趣诱导患儿治疗可减少患儿焦虑抑郁的情况，提高治愈的信心。同时，Fabian 等发现对重症肺炎患儿在常规干预基础上实施童趣诱导，可减轻患儿的心理负担及障碍，促使其配合治疗。而本研究结果显示，干预后干预组患儿HAMD 及HAMA 评分均明显低于对照组，这与上述研究结果一致，童趣化理念指导下综合干预可有效安抚患儿抑郁焦虑等不良情绪，提高其在治疗中的依从性，积极配合治疗，使家属满意度提高，同时表明心理干预对拉近护患关系也有所帮助。此外，本研究对比两组患儿生活质量评分显示，干预后干预组患儿躯体功能、认知功能、角色功能、情绪功能、社会功能评分均明显高于对照组（

P

﹤0.01）。说明童趣化理念对改善患儿生活质量情况具有显著效果，对促进患儿疾病康复具有积极作用。

综上所述，对RB 患儿实施童趣化理念指导下综合干预，可提高患儿治疗依从性，改善其负面情绪及生活质量，家属满意度高，值得临床推广。