基于时机理论失代偿期肝硬化患者主要照顾者照护体验的质性研究

吴伟丹 顾彬彬 何赛琴 祝雪花

肝硬化是各种慢性肝病的终末期，进入失代偿期常并发腹水、消化道出血、肝功能衰竭等并发症，患者肝脏功能及健康状况持续下降，活动能力逐渐受限，对外界的依赖程度越来越高，需长期被他人照顾。时机理论关注的是在疾病不同阶段照顾者的护理需求是不断变化的。本文以时机理论为框架，探讨失代偿期肝硬化患者在疾病不同阶段主要照顾者的照护体验，以减轻其照护负担。

1 资料与方法

1.1 受 访 对 象 选 取2020 年11 月 至2021 年4 月 浙江省台州医院消化内科收治的失代偿期肝硬化患者的主要照顾者。纳入标准：每日照护时间≥4 小时；年龄18 ～70 岁。排除标准：保姆等受薪人员；有认知和沟通障碍，情绪不稳定等。本方案遵循《赫尔辛基宣言》原则，主要照顾者均知情同意。在失代偿期肝硬化患者病情的5 个时期选择相应照顾者，排除重复的照顾者，每例患者对应一位照顾者。诊断期：患者入院后48 小时内；内镜治疗期：决定做肝硬化内镜手术到术后情况稳定；出院准备期：患者结束在医院的相关治疗准备办理出院程序，通常为出院前1 天；调整期：患者出院回家到出院后3 个月；适应期：患者出院后6 个月。5 个时期的代码分别是A、B、C、D、E，每个时期的样本量以信息量饱和为准，分别为诊断期6 人（编码A1 ～A6）、内 镜 治 疗 期7 人（编 码B1 ～B7）、出院准备期9 人（编码C1 ～C9）、调整期11 人（编码D1 ～D11）、适应期8 人（编码E1 ～E8），共41 人。其中男7 人，女34 人；年龄30 ～63 岁；学历：小学及以下31 人（75.6%），初中8 人（19.5%），大专及以上2人（4.9%）；与患者关系：配偶37 人（90.2%），子女4人（9.8%）；每日照护时间6 ～12 小时。

1.2 资料收集与分析 采用现象学的研究方法，访谈前向受访者介绍研究的目的、方法和意义。前3 个时期访谈主要在护士长办公室进行，后两个时期访谈主要在患者复查的门诊候诊室，每次30 ～40 分钟。

1.2.1 资料收集 通过查阅相关文献并咨询专家，设计访谈提纲如下：① 根据目前的情况，您能谈谈照护患者的感受吗？② 您能够应对患者的照护需求吗？③ 您照护患者的困难和压力有哪些？通过一对一的非结构化访谈收集数据，在访谈过程中仔细倾听，进行现场录音并记录。

1.2.2 资料分析 为确保资料的完整性和准确性，在访谈结束24 小时内翻译录音整理成文字资料，使用Colaizzi 七步分析法进行分析。

2 结果

2.1 诊断期：害怕面对现实

2.1.1 否认与害怕 由于肝硬化发病急，且临床症状重，照顾者通常在毫无准备的情况下进入照护角色，短时间内难以接受，照护负担较重。A2：“他以前身体一直很健康，感冒都没有过，突然在上班时晕倒了，还吐了很多血，接到他单位电话的时候都觉得是搞错了。”A6：“早上上班的时候还有说有笑的，怎么突然就吐血住院了。”

2.1.2 无助和忧愁 当家庭成员受到创伤时，照顾者会感到无助和忧愁。A5：“我从老公送到急诊开始就担心，他住院期间我晚上都睡不着，眼泪不自觉就掉下来，又怕他担心我，都是自己偷偷哭。”A8：“看着他脸色苍白地躺在病床上，身上还有很重的血腥味，我好几天脑子都是晕晕的，这么健康的一个人怎么就说倒下就倒下了。”

2.2 内镜治疗期：缺乏疾病和手术相关知识

2.2.1 对手术效果的担忧 照顾者缺乏疾病相关知识，又担心手术效果，内心惶恐不安。B3：“术前医生说内镜治疗的效果也要根据患者个体情况判断，手术存在风险，术前晚上我都睡不着。”B6：“手术后他躺在床上好几天，术后第5 天大便还有血，这个手术效果好像不是特别好。”

2.2.2 缺乏照护经验 照顾者均表明不清楚照顾失代偿期肝硬化患者的相关知识，在照护患者过程中会有力不从心的感觉。B1：“护士让我把他吃进去的东西都记下来，告诉她们入量有多少，我不知道稀饭类怎么计算量。”B4：“医生要求术后在病床上解决大小便，她就是排便排不出来，让我给她揉肚子，我也做了，但还是不行。”

2.3 出院准备期：焦虑和无助

2.3.1 对患者居家的焦虑 多数患者在急性病情稳定后会选择出院，照顾者对患者居家观察的要点表示困惑，担心恢复效果。C5：“出院时他身上带有腹腔管，住院时护士会每天检查、更换引流袋，出院时跟我讲了注意事项，但我担心回家后操作不当，也担心管子掉出来。”

2.3.2 担心扰乱日常生活秩序 住院期间照顾者可全心全意地照护患者，但出院后需考虑其他事务，担心照护患者会扰乱日常工作生活秩序。C1：“住院时我跟厂里请了几天假专心照护他，出院后要回去上班又要照护他和孩子，我都不知道自己能不能处理好这么多事。”C5：“出院后他要调理很长时间，又不能去上班，家里收入减少，我要上班还要接送孩子，压力很大，担心自己忙不过来。”

2.4 调整期：积极面对，希望提高居家照护能力

2.4.1 积极处理居家照护问题 调整期是照顾者独立适应患者疾病的关键时期，会面临许多问题需要解决。D2：“医生说他有腹水，吃的不能太咸，口味淡一点他又没胃口不想吃，这样营养又跟不上，住院时护士会告诉我吃什么、怎么吃，回家后我就不知道要给他吃些什么了。”D4：“出院时开了很多护肝的药，她又有糖尿病也要吃药，这些药能一起吃吗？”

2.4.2 积极适应照顾者的角色 照顾者表示，在照护患者的过程中会不断学习经验，调整照护方式，积极适应照顾者的角色。D1：“刚出院时手忙脚乱，后来遇到难题我就打医院的电话，不懂的就问医生护士，希望能在家里尽力照护好他。”D5：“我们有一个病友群，大家会在群里分享自己的一些照护方法，可以学的我就学起来。”

2.4.3 对延续性护理服务的期望 照顾者希望得到外界支持，以帮助他们更好地照护患者。D2：“他的引流管留置时间很长，每星期要去医院换一次袋子，敷贴卷边、渗漏了也要去更换，我要上班不能经常请假，如果医生护士能上门换就好了。”D3：“我家里没有汽车，每次复查坐公交不方便，有时就是去医院开药，真希望村里卫生院就有这些药。”

2.5 适应期：接受现实，积极回应

2.5.1 接受打击，积极寻找路径 随着患者身体状况逐步改善，照顾者的照护信心逐渐增强，也在努力恢复患者重新融入家庭和社会的信心。E2：“她现在心情好了，平时还会带带孙女，我给她买了很多花，让她浇水、剪枝丫，保持心情愉悦，我也在学习做菜，保证她的营养摄入。”E4：“我会让他去社区里打太极拳，或跟邻居下棋，不要一直待在家里，他现在身体恢复挺好，也会帮忙洗碗、扫地做家务。”

2.5.2 对未来充满信心 照顾者看到患者在自己的照护下病情日益好转时，对未来更有信心。E3：“我们有个病友群，大家经常在群里讨论、相互帮忙，分享有适合患者的食谱，目前我们的生活也慢慢回到正轨了。”E5：“这段时间他恢复得很好，没有再出血，复查的指标也很稳定，我觉得还是很有信心的。”

3 讨论

3.1 诊断期：情感支持 面对家庭成员突发疾病，整个家庭受到影响，非医学专业的家庭成员担任照顾者的角色，一时不知该如何处理紧急情况，又必须快速完成角色转换，由于照顾者缺乏关于肝硬化的知识、照护患者、处理个人情绪和满足患者需求的经验，导致照护患者的信心不足。诊断期医护人员加强与照顾者的沟通，了解其心理需求，安慰、鼓励照顾者，引导其正确发泄焦虑、紧张等不良情绪，减轻照顾者因突发事件造成的心理负担。鼓励照顾者与患者之间的情感交流，发挥家庭的支持功能，及时提供帮助，建立对医护人员的信任，帮助照顾者尽快适应照护角色的转换。

3.2 内镜治疗期和出院准备期

3.2.1 介绍疾病相关知识 内镜治疗过程中，多数照顾者不了解疾病相关知识，急于学习有关知识。满足照顾者对疾病相关信息的需求，可缓解其焦虑情绪，减轻心理压力。护士通过结合图像和视频，向照顾者介绍肝硬化内镜治疗的操作方法、手术存在的风险、术前准备要点、术中操作步骤及术后注意事项等，缓解照顾者的紧张情绪。

3.2.2 协助照顾者制定有针对性的康复计划 失代偿期肝硬化患者症状缓解后需要出院，部分生活起居需依靠照顾者提供帮助。患者住院期间医护人员强调肝硬化二级预防的重要性，指导患者和照顾者居家时注意规律用药、定期复查。告知照顾者日常生活中的注意事项、观察病情变化及急救处理方法，按照患者的生活环境和社区资源对照顾者进行针对性指导，告诉照顾者出院后可应用的资源，如医院随访电话和社区提供的服务、设施等。

3.2.3 采取多样化的健康教育方式 照顾者受教育程度不同，在疾病治疗过程中对医学知识的理解能力因人而异，通常不会积极地搜集科学有效的疾病相关知识。医护人员根据照顾者的个人特征选择适宜的宣教措施，加深其对宣教的记忆从而掌握宣教内容，更好地为患者提供照护。

3.3 调整期和适应期

3.3.1 建立医院-社区-家庭一体化服务体系 部分访谈对象提到希望能得到专业人士的支持。在调整期和适应期，医护人员为患者及照顾者提供社区卫生服务中心、关注肝硬化防治相关政策及社会福利等可获得的社会资源，使其熟悉慢性病防治方法，鼓励利用社区卫生资源进行慢性病自我管理，使患者重新融入社会。充分发挥社区卫生保健工作者的作用，定期上门检查患者健康状况，指导照顾者做好居家护理工作，帮助他们解决居家照护问题，降低照顾者的照护压力。

3.3.2 搭建信息交流平台，促进多方交流 建立照顾者交流平台，鼓励相互交流；开通咨询热线，鼓励照顾者表达需求，并关注其情绪变化，针对性地解决照顾者遇到的困难，及时解除困惑，缓解不良情绪；评估患者社会支持作用，鼓励照顾者寻求同伴支持。