时间:2024-08-31
陈雪梅, 刘辉云, 邱晓愉, 王宇, 张娇, 徐俊芳
南方医科大学皮肤病医院,广东 广州 510091
银屑病是一种由外界环境因子、内部遗传基因及T淋巴细胞等多因素共同作用的一种免疫相关性皮肤病。据统计,全球约有3.41%的人患有银屑病[1],我国银屑病的患病率约为0.47%[2]。因其病程缓慢、极易复发,加上特殊的临床特征,患者易产生自卑、痛苦等消极情绪[3],甚至出现社交回避[4]。目前,银屑病的治疗以药物为主,但易反复发作[5]。研究报道称,延续护理有助于提高慢性病患者的康复护理[6],能有效提高银屑病患者的治疗依从性及生活质量[7]。目前国内大多为护士主导的传统延续性护理模式,存在模式单一、缺乏一定的药理干预指导的问题,且在疾病相关知识与自我管理情况方面缺乏深入的探究[7]。研究表明,多学科团队协作(multidisciplinary team,MDT)延续护理模式,能够提高患者的疾病知识掌握水平与自我管理意识,将患者与临床医师、药师及护士紧密结合在一起,有助于患者出院后的康复建设[8]。故本研究将MDT延续护理模式与寻常型银屑病的护理相结合,旨在建立以专科护士为主导,药师、临床医师共同参与的MDT延续护理模式,以期提高寻常型银屑病患者的治疗效果。
通过随机抽样,选取2019年12月至2020年12月在南方医科大学皮肤病医院银屑病病区接受治疗的96例寻常型银屑病患者为研究对象。年龄18~65岁,病程3个月~35年。纳入标准:①符合《中国银屑病诊疗指南(2018简版)》中寻常型银屑病诊断标准[9];②经过住院治疗后病情平稳,达到出院标准;③自愿加入本研究,并签署知情同意书。排除标准:①接受治疗前患有精神性疾病;②合并其他严重皮肤病;③合并有严重心、肝、脑、肾等重要脏器病变。本研究已获南方医科大学皮肤科医院伦理委员会批准。
采用随机数字表法将96例寻常型银屑病患者分为试验组和对照组,每组各48例。两组患者性别、年龄、病程、出院时皮损面积和严重程度指数(psoriasis area and severity index, PASI)差异均无统计学意义(表1)。
表1 试验组与对照组患者基本情况Table 1 Demographic characteristics of patients in the observation and control groups
1.2.1 资料收集 研究对象入组后,由临床医师在患者出院时对其进行PASI评分,并由护士指导患者现场填写自制银屑病知识问卷、DLQI量表;在干预后3个月指导患者再次填写自制银屑病知识问卷;在干预6个月结束后,由临床医师再次评估患者PASI得分,并指导其填写Morisky量表、自制银屑病知识问卷和DLQI量表。
1.2.2 干预方法 对照组采用传统延续护理模式,具体方案如下:成立护士为主的传统延续性护理小组:由2名主管护师和1名护士组成传统延续性护理小组。所有成员均经过统一的延续性护理培训,并熟悉掌握延续性护理方法要点。传统延续护理实施的内容如下:①健康教育:通过建立微信群等方式,每周对患者进行寻常型银屑病防治相关知识的宣讲,提醒患者定期复诊,复诊时检测患者掌握知识程度;②治疗指导:每月进行一次电话随访,了解患者在家治疗情况,详细讲解治疗药物的使用方式与涂药技巧;③情绪疏导:通过电话或微信等方式,每月对患者进行一次谈心交流,引导患者正确看待疾病,消除不良情绪。
试验组在传统延续护理的基础上采用MDT护理模式。传统延续护理方案同上,多学科团队护理协作具体方案如下:成立以护士为主导的MDT延续护理小组:由2名主管护师、1名护士、1名专业药师和2名主治医师组成多学科协作的延续护理小组。所有成员均经过统一的延续性护理培训,并熟悉掌握延续性护理方法要点。MDT护理实施的内容如下:①个性化用药指导:由主治医师和专业药师对患者进行在线疾病诊治和用药指导,介绍药物使用的注意事项、不良反应等,针对患者在家治疗过程中出现的病情发展调整制定新的治疗方案;②用药依从性管理:通过每日微信群打卡的方式,由临床医师及护士对患者进行日常药物使用监督管理,对忘记按医嘱使用药物的患者进行及时提醒,引导患者建立良好的自我管理意识;③危险因素的干预指导:通过微信或电话随访的方式,由护士每周对患者进行一次生活习惯、方式的调查,包括药物使用、作息、运动、饮酒、抽烟等情况,督促患者建立健康的生活方式,并通过建立运动管理群的形式,督促患者进行运动,促进排汗,增强体质;④社会心理支持:通过电话或微信随访的方式,由临床医师和健教护士对患者家属进行一次谈心交流,详细介绍银屑病患者可能出现的症状,提倡患者家属多了解银屑病相关知识,适时对患者进行鼓励,树立其康复信心;并每月组织一次患教会,通过交流会的形式将患者集中起来面对面交流,由护士组织指导患者分享疾病治疗的心理路程,由临床医生针对典型病例进行案例分析,消除患者潜在的孤独感,帮助患者找到集体认同感[10]。
1.3.1 PASI评分及复发情况 采用PASI评分观察患者干预前后皮损面积、红斑、丘疹和鳞屑的变化情况,评估患者疾病的严重程度。并根据《中国银屑病诊疗指南(2018简版)》[9],定义再次发生银屑病皮损面积≥35%为复发。
1.3.2 药物使用依从性情况 采用Morisky药物依从性量表(MMAS-8)调查患者用药依从性情况。该量表包括8个条目,1~7个条目回答“否”为0分,回答“是”为1分,条目5为反向记分,条目8以“从不”“偶尔”“有时”“经常”“一直”分别为1.00、0.75、0.50、0.25、0分计算,总分为8分,满分8分表示完全依从,≤7分表示不完全依从。经检验,该量表Cronbach’s α系数为0.69~0.81,内部一致性较强,同时Pearson相关系数为0.71,效度良好[11]。
1.3.3 银屑病相关知识掌握情况 采用自制的银屑病相关知识调查问卷,调查患者疾病相关知识掌握情况。该问卷共有12道问题,每题设置3个选项:对、错和不确定,答对一题得5分,总计60分,根据评分判断患者掌握相关知识程度,评分越高表示掌握程度越好。调查显示,该问卷Cronbach’s α系数为0.66~0.75,内部一致性较强,同时Pearson相关系数为0.66,效度良好。
1.3.4 皮肤病生活质量情况 采用皮肤病生活质量指数(dermatology life quality index,DLQI)量表,调查患者皮肤病生活质量情况。该量表共有10个条目,每个问题设有4个备选项,分别计0、1、2、3分,总分为30分,分数越低表示生活质量越好。该量表Cronbach’s α系数为0.76~0.88,内部信度良好,同时Pearson相关系数为0.78,效度良好[12]。
数据采用SPSS 22.0软件进行统计学分析。组间PASI评分、相关知识得分和DLQI得分比较使用独立样本t检验,组间复发率和药物使用依从性的比较采用2检验。P<0.05为差异具有统计学意义。
研究结束时无患者退出或失访。两组患者出院时PASI评分差异无统计学意义(P>0.05)。经过6个月的延续性护理,试验组PASI评分、复发率均低于对照组,差异有统计学意义(均P<0.05,表2)。
表2 两组患者PASI评分及复发情况比较Table 2 Comparison of PASI scores and recurrence between the observation and control groups
干预3个月、干预6个月后试验组患者银屑病知识得分均高于对照组,差异有统计学意义(均P<0.05,表3)。
两组患者出院时DLQI评分差异无统计学意义(P>0.05),经过6个月的延续性护理,试验组患者DLQI评分低于对照组,皮肤病生活质量高于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05,表3)。
表3 两组患者银屑病相关知识掌握情况及生活质量情况比较Table 3 Comparison of the knowledge about psoriasis and quality of life of patients in the observation and control groups
目前我国寻常型银屑病护理主要是以护士为主的传统延续性护理模式。研究表明,出院后采用延续护理能降低患者疾病复发率[13],本研究探索96例寻常型银屑病患者应用不同延续护理模式的治疗情况,结果显示,在MDT护理干预后,患者的皮损面积有所减少,6个月内的疾病复发率明显降低。原因不仅仅依赖护士的监督管理,还因为在MDT中药师、临床医师能够通过互联网平台及时发现因药物药理复杂、副反应多,患者用药不当而导致的不良反应,并对患者的用药及疾病进程进行有效的指导干预,一定程度上消除了因患者不能及时复诊而导致的病情延误。这与国内其他研究结果[14]一致,为银屑病患者提供专业的药物指导与护理,能保障患者治疗效果,减少患者不良反应发生率。
研究表明,延续护理能够提高寻常型银屑病出院患者治疗依从性,实现减少或延缓疾病复发的目标[15],与本研究结果一致,MDT延续护理能够提高患者用药依从性和疾病知识掌握程度。目前寻常型银屑病的延续护理干预主要依赖护士团队,但由于护士对疾病用药及病程发展等知识的了解程度有所欠缺,可能无法达到延续护理的最佳护理效果,而由护士、药师和临床医师组成的多学科团队,通过制定疾病知识视频讲解和定期考核,能够帮助患者有效掌握疾病相关知识。通过提高患者的认知水平,可以规范患者的健康行为[16]。延续护理可通过引导患者积极参与疾病的恢复过程,从而提高患者的主观能动性[17]。疾病防治知识的有效掌握能够使患者在治疗过程中产生共同参与感[18],从而提高自我管控能力,有利于患者的疾病治疗。
银屑病患者的生活质量水平较低,针对银屑病患者躯体、心理和社会因素来提高其生活质量十分重要[19]。本研究结果显示,MDT延续护理能够有效改善患者生活质量。杜宜修等[20]研究亦表明,护士主导的MDT延续护理模式优于传统护理模式,并有助于提升心房颤动患者的生活质量。药师、临床医师和健康教育护士参与,通过用药指导、病情咨询、心理辅导、家庭和团队竞技等干预,从环境、心理、治疗等多方面因素降低了患者疾病复发率,减少负面情绪的产生,对病情起到了良好的控制管理作用。MDT成员对病患进行延续护理,有助于发挥各专科特长,提供更加个性化的帮助,从而预防并发症的发生和发展、提高其生理职能[21]。
综上所述,本研究在寻常型银屑病的护理中尝试了以专科护士为主导,药师、临床医师共同参与的MDT延续护理模式,有效降低了患者皮损面积及疾病复发率,提高了患者用药依从性、疾病知识掌握程度和生活质量。但本研究MDT延续护理模式主要依赖于现代网络平台,药师的用药指导和医师及健教护士的危机干预主要通过微信平台开展,并不适用于存在网络使用障碍的患者(如老年人),其应用存在限制,需进一步优化。MDT的延续护理模式,在银屑病患者的护理中能够综合各学科优势对患者进行更为全面的干预,能够一定程度解决护士为主的传统延续护理的局限性。本研究为MDT延续护理模式在寻常型银屑病患者中的应用做出了示范,以期推动寻常型银屑病护理的发展。
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