扁桃体伴腺样体肥大患儿家属决策体验的质性研究

叶欢欢 刘 于 官小莉

扁桃体伴腺样体肥大是小儿耳鼻咽喉头颈外科最常见的疾病之一[1-2],若得不到及时诊断与干预,将会导致一系列严重的并发症,如腺样体面容、行为异常、学习障碍、生长发育落后、神经认知损伤、内分泌失调、消化系统疾病、高血压和肺动脉高压,严重威胁患儿的身心健康,甚至增加其成年期心血管事件的发生风险,对今后的日常生活、工作和社会适应能力有长远负面影响,严重者可引起心肺并发症甚至死亡[3-7]。目前针对此类疾病的治疗方式包括手术治疗和保守治疗。手术治疗的优点在于可有效缓解夜间打鼾、腺样体面容等疾病相关症状,不足之处在于可能面对免疫力低下、麻醉风险、术后预后不佳及并发症、术后复发等不利局面;保守治疗则免于担忧手术风险及术后并发症的发生,降低了总体医疗成本,其不利因素体现在治疗周期长、患儿依从性差、药物依赖性、治疗效果不确定性等方面[3-4]。尽管两种治疗方案均已发展成熟,但不利因素带给患儿的影响仍不可小觑,如何权衡决策风险与获益,需患儿家属审慎考量。在医疗决策过程中,患儿家属作为患儿的决策者和代理人,面临较大的决策冲突和负性情绪[8-9]。这将导致患儿家属出现被动决策、与自身决策期望落差较大或决策质量不高的问题。因此,本研究旨在通过质性研究的方法,深入剖析扁桃体伴腺样体肥大患儿家属决策过程中的决策体验,为构建决策支持内容提供理论依据,满足患儿家属的决策需求,进一步提高患儿家属的就医体验和满意度。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,选取于武汉市某三级甲等医院就诊和治疗的扁桃体伴腺样体肥大患儿的家属。纳入标准:(1)患儿已被明确诊断为扁桃体伴腺样体肥大;(2)患儿家属具备基本的沟通能力和读写能力;(3)患儿家属自愿参加本研究,并签署知情同意书。排除标准:(1)患儿并存其他疾患;(2)患儿家属未参与全部访谈过程。样本量遵循信息饱和原则,即访谈过程中无新的信息出现,信息出现饱和,即可终止访谈新的对象[10]。本研究共访谈16例扁桃体伴腺样体肥大患儿家属,编号为A-P,患儿家属一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料 (n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 制定访谈提纲

基于文献分析和小组讨论,以渥太华决策支持框架[11]为理论基础,结合研究目的,制定访谈提纲:(1)请问您了解扁桃体伴腺样体肥大这个疾病吗?能否谈谈您对这个疾病的认识?(2)您给孩子选择保守治疗还是手术治疗?请您谈谈影响您做决策的因素主要有哪些?(3)您在作决策过程中寻求过哪些帮助?(4)您希望医护人员给您提供哪些方面的建议和帮助?(5)您对您的决策感受如何?您还有其他想表达的吗?

1.2.2 资料收集整理与分析

研究者提前与受访者取得联系, 并告知访谈目的及内容,征求同意且签署知情同意书,向受访者承诺此次访谈内容仅用于研究并严格保密。选择在安静的环境下进行访谈,在访谈过程中,研究者要注意观察受访者的面部表情、语音语调,并做好记录,以便更准确真实地记录受访者的想法。每次访谈25～40 min,访谈结束后询问受访者是否还有想表达的内容,以确保受访者表达完整。

访谈结束后24 h内,将访谈内容进行反复转录、推敲、归纳、形成文字,并将文字内容与受访者再次确认。采用Colaizzi 7步分析法[12]对访谈内容进行整理分析。

1.2.3 质量控制

(1)采用统一的询问方式,选择安静的访谈环境,研究者均经过专业人员系统培训;(2)访谈结束后,由2名研究者反复聆听,完成转录后,再次核对、确认和分析。

2 结果

2.1 患儿家属疾病知识不足

患儿家属表示自身缺乏对疾病相关知识的了解。受访者D:“我到现在脑袋还是蒙的,对这个疾病一点也不清楚,也不知道要怎么办?”受访者P:“我听是听过这个疾病,但了解得也不多。”受访者F:“医生跟我大概讲了一下这个疾病,我也没啥文化,听得似懂非懂的。”研究[13]表明网络信息真假难辨,不够权威,可信度低,加剧了患者的决策冲突,使患者陷入决策困境。为获取更多的疾病相关知识,患儿家属会从百度、抖音、微博、育儿APP等网络平台咨询疾病相关信息。但有些媒体为了浏览量夸大或虚构事实,混淆了患儿家属对疾病的正确认识与判断,引起其焦虑。面对铺天盖地的网络信息干扰,患儿家属无法甄别信息的真实性、专业性,难以抉择。受访者K:“我自己在百度上搜了一下,各种说法都有,不知道该信哪个。”受访者F:“我经常刷抖音了解腺样体面容,然后抖音平台总给我推送这类视频,我越看心里越慌,越发没底。”受访者I:“我在育儿APP上了解这些,还发布了帖子,但每个人给我回复的都不一样,我心里就没主了。”受访者O:“我关注了抖音直播里的儿科医生,但是(对于)我的留言,我感觉每个医生的建议都不一样,不知道咋办才好。”

2.2 家属决策困难,医生主导决策

受访者表示,选择治疗方案的过程中,内心充斥着强烈的不确定感,从而很犹豫、不知所措。受访者I:“医生说要手术,但全身麻醉是有风险的,也跟个体差异有关,我内心很犹豫,不知道怎么办?”受访者H:“医生说可以先用药观察,看看效果,但我们家是女孩,万一疗效不好,长相受影响,那我真是罪过。”受访者D:“医生大致跟我讲了一下,但我还是很担心、很犹豫,不知道怎么办。”受访者E:“我其实很犹豫,在这件事上我不敢轻易作决定,万一做手术出现意外,我真的没法原谅自己。”部分受访者表示在就医过程中,医生工作繁忙、时间紧张,往往在较短的时间内完成诊疗过程并作出决定。迫于时间压力,患儿家属选择相信医生,尊重医务人员权威,遵从医生的决定。受访者A:“我是专门从老家赶过来的,医生好忙、说话好快,我还没来得及考虑,医生就给开了住院证让孩子住院,我其实还是很信任大医院的医生,医生让住院就住了。”受访者B:“我想多问点什么的,但好多人排在我后面,我也不好意思问,也没工夫想,就相信医生,他们是专业的。”受访者M:“我还没来得及跟家里人商量,医生就让我约床位,说现在高峰期,床位很紧张,我都没顾得上考虑,匆匆忙忙地就住进来了。既然医生说了要住院手术,那就听医生的,毕竟医生是权威的。”

2.3 社会情感支持有助于缓解决策压力

2.3.1 周围人员的经验分享

在面临各种决策问题时,人们往往倾向于与周围有相同经历的人员进行交流,以求心理安慰,从而减轻决策压力[14]。受访者N:“我问了我周围的同事,他们小孩也是睡觉打鼾,用了一段时间的药,好很多,我感觉心理压力小了一些。”受访者H:“我大学室友家小孩也是做的这个手术,都是全身麻醉,她说还好,我也就没那么担心了。”受访者G:“我问了好多幼儿园小孩的妈妈,他们也或多或少有这个困扰,至少说明不是我一个有这样的问题,大家都有,我就踏实一些。”受访者M:“我邻居家的小孩也做了这个手术,她说小孩恢复得蛮好的,我心理负担没那么重了。”

2.3.2 家庭成员的情感支撑

在为患儿选择治疗方案时,由一人为主体,其他家庭成员积极参与并给予情感支撑,会大大减轻决策难度[15]。受访者J:“我比较希望家里人一起商量,这样不会觉得孤独无助。”受访者E:“我一个人做决定,心理压力很大,家里人一起商量会好很多。”受访者L:“我跟孩子的爸爸意见一致,孩子的爷爷奶奶也挺支持我们的决定,所以很有底气。”受访者B:“手术是个大事,我不会一个人作决定,全家一起商量,我心里也有数些。”

2.3.3 医护人员的心理疏导

多数受访者表示,他们期望得到医护人员的关注。他们渴望医护人员给予专业知识讲解和情感支持。Snyde等[16]学者提到:导致决策质量不高的原因之一就是来自医护人员的信息支持不足和缺乏心理疏导。受访者A:“一开始医生跟我谈手术风险时,我挺害怕的,但是看到她很肯定的眼神,还耐心安慰我,说这个手术很常见,不要过于担心,我心里就踏实一点了。”受访者D:“当时看病的时候,医生都好忙,我都还没问清楚,就给我开了住院证,让我约床,本来心里很不安,但是护士站的护士很有耐心跟我讲了很多,打消了我的顾虑。”受访者L:“我很庆幸,我找的那个医生很专业很有耐心,我问的他都跟我讲了,感觉也没那么焦虑、紧张了。”受访者H:“医生谈话的时候讲得蛮清楚,也关注到我担忧的点,感觉蛮专业。”

3 讨论

3.1 提供精准可靠的疾病信息,丰富知识储备

本研究显示,由于患儿家属疾病知识储备不足、网络信息甄别困难等因素,使得患儿家属在面临医疗决策时,存在决策迟疑。这可能与医学知识专业性较强以及网络信息干扰有关。因此,在决策过程中,患儿家属迫切希望得到专业医学建议。Blödt等[17-18]也指出,帮助患儿家属获取精准可靠的疾病信息,可有效促进患儿家属参与治疗决策,改善决策体验。与此同时,Syrowatka等[19]在1项Meta分析中,也着重强调了通过严谨权威的医疗平台提供疾病信息,能满足患者及家属的咨询需求,为他们提供高质量的决策辅助。因此,医护人员应采取切实可行的办法,例如以科室为单位成立疾病知识科普小组,对经过循证的疾病知识进行归纳总结并以可视化、通俗易懂的形式呈现。帮助患儿家属获取专业疾病知识,丰富其知识储备,使其对疾病知识有正确的认知,从而作出更符合个人意愿的决策,进一步优化决策体验。

3.2 重视负性情绪,加强医患沟通

此次访谈发现,患儿家属面临两种决策方案时,内心往往犹豫不决,再加之医疗资源紧缺,医患沟通时间紧张,使得患儿家属内心不确定感更加突出。部分患儿家属表示希望得到医务人员耐心指导、暖心安慰、充足的沟通时间等。Ladin等[20]也表明,充足的医患沟通时间,能保障医务人员最大限度地为患者阐明利害关系、考虑潜在的利弊,从而消除患者内心顾虑和不确定性,引导、帮助患者作出最佳决策,进而提高医疗服务满意度。相关研究[21]表明在沟通过程中,医务人员加强对患者的人文关怀,关心接纳患者感受,并保证充足的时间,鼓励患者自主决策而非被动接受,可在很大程度上减轻决策冲突,提高决策质量和治疗依从性。因此在沟通过程中,医护人员应当接纳理解患儿家属的负性情绪,尽其所能帮助患儿家属分析潜在利弊,增强其信心;同时保证充足有效的沟通时间,将被动化为主动,提高患儿家属参与决策积极性,从而作出更符合个人价值观的决策。例如在患儿候诊时可将疾病知识、检查流程及用途、检查地点等宣教内容以视频动画的形式呈现在候诊厅的屏幕上,将患儿家属关心的问题以答疑手册的方式呈现,做到提前告知,为患儿家属节约时间,预留思考空间。做到切实关注患儿家属内心需求,保证沟通时间,保障患儿家属自主决策权利。

3.3 加强多方位支持,减轻决策压力

本研究发现,在决策过程中,大部分患儿家属都认为同事朋友的经验交流、家人的支持、医务人员的情感疏导,起着十分重要的支撑作用,可在很大程度上缓解决策压力。Lee等[22]同样认为,当患者在面临决策时,家人的支持与陪伴不可或缺,并且家庭成员参与度越高,患者的决策满意度越高。且有研究表明[23-24],在临床决策中,医护人员在短时间内为患者及家属提供选择方案并要求其作出决定,而忽略他们对疾病本身的接受程度和内心复杂情绪,会加重医患矛盾,带来不良决策体验。因此,在整个决策过程中,医护人员应充分调动家庭成员积极性,给予患儿家属情感支撑;且在原有的就医模式上,医护人员应将患儿家属的内心情绪考虑在内,并作出积极回应,对患儿家属进行及时情感疏导;并鼓励患儿家属与周围人员进行良性交流。完善并强化多方位社会支持系统,发挥整体力量。例如在患儿线下就诊前,事先进行网上预问诊,医务人员可尽早了解患儿基本情况及患儿家属的关注点并针对性给予合理化建议和及时心理疏导;同时构建支持体系,为患儿家属搭建交流平台,以便与有类似经验的人群交流,以此来缓解负性情绪,减轻患儿家属的决策压力。