学龄期哮喘儿童家庭管理方式与行为问题、睡眠障碍的相关性分析

杨人菊

支气管哮喘(bronchial asthma)简称哮喘，是一组以高反应性和慢性气道炎症为特征并伴有多种细胞参与调节的呼吸系统疾病，是我国学龄期儿童常见的慢性内科疾病之一[1]。不同国家、地区的儿童哮喘发病率不一，但发病率逐年升高，据流行病学的研究调查显示，我国哮喘儿童的发病率正以加速趋势上升[2-3]。哮喘的反复发作、病程较长、经济负担重等给患儿及家属带来严重的身心负担。哮喘儿童主要以家庭作为单位进行疾病缓解期控制，而儿童的家庭管理方式与其行为、习惯、发育、睡眠等多项因素有关，儿童的睡眠状态与行为问题之间存在一定相关性[4-5],因而家庭管理方式对儿童的疾病发作、行为问题、睡眠状态可能起到关键作用[6]。而目前，国内对哮喘患儿疾病家庭管理方式及水平进行调查与干预[7-8]的研究较为多见，但关于家庭管理方式、行为问题及睡眠障碍三者相关关系的研究尚不充分。因此，本研究通过探讨学龄期哮喘儿童家庭管理、行为问题与睡眠障碍的相关性，为哮喘儿童的疾病控制和后期研究方向提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2018年3月-2019年5月在儿童呼吸哮喘门诊就诊的缓解期或者慢性持续期的8～14岁学龄期患儿及其家属各108例作为研究对象。纳入标准：符合《儿童支气管哮喘诊断与预防指南》中的诊断标准[1]；确诊时间≥3个月并在过去12个月中用过控制病情的药物；取得患儿家属的知情同意权并自愿参与本研究。排除标准：近期有过急性发作；有认知障碍、阅读障碍或其他严重身心疾病；临床资料不完整患儿。

1.2 调查工具

(1)一般资料。调查内容主要包括患儿性别、年龄、上学情况、家庭情况、医疗付费方式等。(2)家庭管理方式。采用儿童哮喘家庭管理测评量表[9]进行家庭管理方式的调查，该量表共包括8个维度，57个条目，分别为疾病影响预期评价(5个条目)、患儿认同程度(6个条目)、疾病认知程度(6个条目)、维持日常生活能力(4个条目)、照顾难易程度(4个条目)、父母认同程度(8个条目)、疾病管理理念(5个条目)、日常管理策略(19个条目)，采用Likert 5级评分法计分，总得分范围57～285分，得分越高则表示患儿家庭疾病管理水平越高。(3)儿童行为问题调查。采用儿童行为量表(child behavior checklist，CBCL)[10]进行评估，该量表包含9个维度：退缩(12个条目)、躯体主诉(9个条目)、焦虑/抑郁(16个条目)、社交问题(11个条目)、思维问题(14个条目)、注意问题(18个条目)、违纪问题(8个条目)、攻击性行为(13个条目)及性问题(12个条目)，共113个条目。得分范围0～226分，依据本表的内容患儿家属对患儿近半年的行为表现进行打分，得分越高则表明患儿行为及社交问题越严重。(4)睡眠障碍调查。采用儿童睡眠紊乱量表(sleep disturbance scale for children，SDSC)[11]进行测量。该量表包含6个维度，共26个条目，采用1～5分五级评分法计分，总得分范围为26～130分，得分>39分则认为有睡眠紊乱，分数越高则表示睡眠情况越差。

1.3 资料收集方法

由经过培训后的2名研究人员对儿童呼吸哮喘门诊就诊的患儿及家属进行资料收集，向患儿家属说明本研究目的，家属知情同意后对其进行现场调查并核对资料，资料当天录入，有疑问及时联系患儿家属进行核实，确保资料正确有效。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 一般资料

本次研究共调查108例学龄期哮喘儿童，男62例(57.4%)，女46例(42.6%)；患儿平均年龄(9.04±2.10)岁；过敏性哮喘92例(85.2%)，变异性哮喘10例(9.3%)，支气管哮喘6例(5.5%)；其中1例(0.9%)读幼儿园，87例(80.5%)读小学，20例(18.6%)读初中；76例(70.4%)患儿以母亲为主要照顾者，16例(14.8%)以爷爷奶奶为主要照顾者，10例(9.2%)以父亲为主要照顾者，6例(5.6%)以其他亲属为主要照顾者；患病时间1～3年的患儿有61例(56.5%)，3年以上患儿有47例(43.5%)；自费医疗80例(74.1%)，公费医疗17例(15.7%)，保险医疗11例(10.2%)；有家族史者13例(12.0%)，无家族史者95例(88.0%)。

2.2 家庭管理方式

108例学龄期哮喘儿童行为问题总得分为(241.21±23.52)分。8个维度的详细得分见表1。

表1 学龄期哮喘儿童家庭管理方式得分情况分)

2.3 行为问题

108例学龄期哮喘儿童行为问题总得分为(190.21±21.47)分。9个维度的详细得分见表2。

表2 学龄期哮喘儿童行为问题分)

2.4 睡眠障碍

本研究结果显示，学龄期哮喘儿童的睡眠紊乱总得分为(38.34±4.07)分，各个条目平均得分为(1.49±0.33)分。哮喘儿童睡眠紊乱(总得分>39分)的总检出人数为4例(3.7%)，6个维度详细得分见表3。

表3 学龄期哮喘儿童的睡眠情况分)

2.5 学龄期儿童的家庭管理方式与其行为问题、睡眠障碍相关分析

学龄期哮喘儿童的家庭管理方式与患儿行为问题、睡眠障碍不存在相关关系(r=-0.06,P=0.56；r=-0.07，P=0.47)。进一步进行家庭管理方式各维度与患儿行为问题、睡眠障碍各维度比较发现，患儿对疾病的认同程度与患儿攻击性行为问题(r=-0.22，P<0.01)、过度嗜睡(r=-0.21,P<0.01)及觉醒障碍(r=-0.28,P<0.01)呈负相关；患儿日常管理策略与其焦虑/抑郁(r=-0.23,P<0.01)、夜间睡眠唤醒(r=-0.21,P<0.01)呈负相关。

3 讨论

儿童哮喘作为一个随时可能被激发的慢性疾病，目前提出的治疗理念是做到能有效控制和缓解病情，有研究[12-13]指出，正确地识别过敏原、应用特异性药物以及危急状况处理是有效的改善方式。目前，我国的学龄期哮喘患儿的病情控制绝大程度上依赖于家长和家庭，因此家庭的管理模式至关重要。常见的慢性病家庭管理方式包括有乐观、适应、忍耐、矛盾和悲观五种[14]。研究[15-16]显示，患儿家属及患儿自身对于疾病的认识程度能积极有效的改善患儿的结局，此外，家属在面对儿童不同的突发状况和疾病进程的时候，有效的应对并且增加患儿自理照顾能力能提高患儿的疾病恢复信心，有利于恢复健康状态。

在本研究结果中，家庭管理方式总得分与哮喘患儿的行为问题总分的相关性无统计学意义，但在进行各维度比较时发现，患儿的攻击、抑郁/焦虑等部分行为问题与患儿日常管理策略及患儿对疾病认同程度相关，分析原因可能为学龄期儿童正处于生长发育的关键时期，此时他们没有形成独立的人格和应对机制，但对于疾病认知不够会增加自我否定的意识[15]，从而产生一系列行为问题，进一步发展则可能影响今后的人格和社会适应能力[16]。此外，家庭日常管理策略等因素也显示出对儿童夜间睡眠障碍、觉醒障碍和过度嗜睡等方面的影响，这与相关研究[17]结果一致。学龄期儿童的睡眠问题与其生长发育密切相关，疾病的急性发作频繁、控制不佳会导致儿童心理压力增大[18]。因此，建议学龄期患儿家属在注意患儿的病情的前提下，关注患儿的学习表现、社交能力、性格习惯等，并予以充分的支持和理解，以积极乐观的心态共同对抗疾病和健康成长。

与国外1项综合回顾性整合研究报道[19]相比，本研究结果显示，学龄期哮喘儿童的睡眠障碍发生率较高。可能差异产生的原因与本研究中患儿年龄有关。年龄较大的患儿一方面对自身和疾病的认识和感知会更加深刻，另一方面来自学业、同龄人的压力会增大，因此睡眠障碍的发生可能性更高。另外，本研究结果表明，夜间睡眠唤醒发生率最高，主要表现在患儿的梦魇、警醒等情况上，与相关研究[20-23]一致。睡眠质量的高低与学龄期患儿的免疫力、学习表现、身体发育密切相关，因而提供良好的睡眠环境和提高睡眠质量是家庭疾病管理的重要内容之一，应引起重视。

鉴于以上研究结果，学龄期哮喘儿童的家庭管理水平和模式仍有待研究和探讨，提高家属和患儿对疾病的认知和健康教育是家庭管理的重点内容。除关注病情外，行为问题、睡眠质量也是哮喘儿童的关注重点，应提醒家长关注患儿的身心全面发育、注重健全人格培养、提供优质睡眠环境以提高其生活质量。