厦门市慢性乙型肝炎患者自我管理与生存质量现状调查分析

桂 齐 周玉贞

乙型病毒性肝炎是全球范围内的流行病，根据WHO报道，约20亿人有感染过乙型病毒性肝炎的经历，其中3.5亿人为慢性感染者[1]，虽然大多数患者经过住院治疗，病情可以得到有效控制，但不能完全治愈，需要长期治疗甚至终身治疗。因此，对于慢性乙型肝炎(chronic hepatitis B,CHB)患者生存质量影响因素的研究是关键。有研究报道，患者有效的自我管理可降低疾病复发率，减少并发症，降低病死率，提高生存质量[2]。因此，我们通过对CHB患者自我管理能力、生存质量的现状调查及影响因素研究，探讨患者自我管理行为与生存质量之间的关系，旨在为进一步改善CHB患者的生存质量提供科学依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

2016年1月-2017年1月，采用便利抽样法，抽取厦门市某综合性三级甲等医院215例CHB住院患者作为调查对象。纳入标准：①符合《慢性乙型肝炎防治指南(2010年版)》[3]诊断标准；②无肝硬化和肝癌等疾病；③年龄≥18周岁；④自愿参加本研究并签署知情同意书。排除标准：①重度认知障碍和交流障碍, 不能配合调查者；②有严重感染、胃肠道出血等严重并发症。其中男性120例，女性95例，年龄30～79岁，平均年龄(58.7±4.3)岁。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

①一般资料调查问卷。内容包括性别、年龄、职业、教育程度、月平均收入、婚姻状况、支付方式、病程、饮食、吸烟和饮酒情况等。②CHB患者自我管理行为调查问卷。参照相关文献[4]，根据CHB疾病的特点自行设计问卷，该问卷包括5个维度：疾病认知，用药与病情监测，饮食自我管理，情绪调试和生活行为。共35个条目，每个条目采用1～5分评分法，问卷的总分35～175分。分数越高，表明患者的自我管理水平越好。为了确保自制问卷的信度和效度，调查组先选择厦门市某三甲医院100例CHB患者进行预调查，检验问卷Cronbach′s α值为0.886，效度为0.850，表明该问卷具有良好的信度和效度。③慢性肝病量表(chronic liver disease questionnair，CLDQ)[5]。该量表专门用于评估肝病患者生存质量，包括6个维度：腹部症状、乏力、系统症状、活动能力、情感、焦虑，共29个条目，每个条目采用1～7分评分法，问卷总分29～203分，得分越高表示患者生存质量越好。

1.2.2 调查方法

调查者向调查对象详细讲解本次调查的目的和问卷填写要求。现场发放调查问卷，调查对象自行填写，对于无法填写者，由调查者逐条进行无引导性的询问后代其填写，问卷完成后当场收回，为了保证问卷的真实，采用不记名方式调查。本次研究共发放问卷215份，回收有效问卷215份，有效回收率为100%

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 CHB患者生存质量评分

本次调查结果显示，215例CHB患者的CLDQ总分为(146.96±28.60)分，得分率为72.39%，处于中等以上水平。其中腹部症状(16.8±3.11)分，得分率为80%；乏力(24.43±5.65)分，得分率为69.8%；系统症状(26.55±4.95)分，得分率为75.86%；活动能力(16.64±3.38)分，得分率为79.24%；情感(39.98±9.24)分，得分率为71.39%；焦虑(22.57±7.64)分，得分率为64.49%。

2.2 CHB患者生存质量影响因素分析

以CLDQ总分为因变量，以社会人口学指标为自变量(赋值情况见表1)，进行多元线性回归分析。结果显示：年龄、教育程度、付费方式、婚姻状况、月平均收入、病程、遵医嘱用药及复查状况、吸烟、饮酒、饮食进入回归方程，共解释总变异的59.1%(表2)。

2.3 CHB患者的自我管理行为

CHB患者自我管理行为总分为(147.22±17.41)分；各维度得分由高到低排序为:疾病认知(41.98±5.37)分、情绪调试自我管理(38.32±5.10)分、生活行为自我管理(29.92±3.76)分、用药与病情监测(21.58±2.98)分、饮食自我管理(15.43±2.89)分。

表1 自变量赋值

表2 CHB患者生存质量影响因素的回归分析 (n=215)

注：F=29.460，P<0.001，R2=0.769，△R2=0.591。

2.4 CHB患者自我管理水平与生存质量的相关性分析

采用Pearson相关性分析法，分析CHB患者自>我管理水平与生存质量的相关性。结果显示，CHB患者的生存质量总分及各维度得分与自我管理水平各维度得分呈正相关。见表3。

3 讨论

3.1 CHB患者自我管理状况

自我管理是指个体通过对症状、治疗、生理、心理、社会反应以及生活方式进行管理，从而获得的适应慢性疾病的能力[6]。本调查发现，CHB患者自我管理行为总分(147.22±17.41)分，其中遵医嘱用药与病情监测和饮食自我管理维度得分较低。分析其原因主要是：目前尚无治疗CHB的特效方法，口服抗病毒药物被认为是较为有效的治疗方案，但是疗程较长，并且停药易反弹，所以导致有些患者需要长期甚至终身服药。而长期用药会使患者产生倦怠，遵医行为变差，依从性不佳，出现私自停药现象。另外，不规律的用药不但降低了治疗效果，而且还易导致机体耐药，更增加了用药自我管理的难度[7]。因此，在进行健康宣教时，要告知患者要在正规医院的专科医生指导下进行规范、安全、有效用药。在病情监测方面，患者对疾病相关症状感知不够敏锐，比如对尿液、皮肤及大便的颜色等的观察不够，导致不能早期发现病情变化及并发症的发生[8]。所以，患者要做好定期复查，及时发现病情变化以便调整治疗方案。良好的饮食习惯有利于疾病的康复，但是随着生活水平的提高，部分患者会过分强调高营养，进食高热量、高蛋白、高脂肪的食物，这样既不利于肝脏功能修复，又易引发脂肪肝的发生，加重病情。因此，需要跟患者强调合理膳食[9]，均衡营养的重要性及必要性，让患者知晓做好饮食自我管理是治疗CHB疾病的前提。

3.2 CHB患者生存质量情况

随着生物医学向生物-心理-社会医学模式的转变，生存质量也成为一种新的健康指标，健康评估发生了从物质到精神， 从客观到主观的变化[10]。 因此，关于生存质量的研究已成为CHB患者临床关注的焦点之一。本调查结果，CHB患者CLDQ总分为(146.96±28.60)分，处于中等以上水平，但乏力和焦虑维度得分率较低。分析其原因可能是CHB难以彻底根治，病程长，易反复[11]。一方面，患者长期受疾病的煎熬，另一方面昂贵的医药费用或因病无法工作导致家庭经济负担加重，这些因素极容易导致患者产生焦虑、悲观等情绪，部分患者还会遭受周围人的歧视，朋友的疏远甚至是家人的离弃，给患者带来沉重的心理负担，负性情绪又进一步加重乏力等症状[12]。因此，对于CHB患者，家人的陪伴照顾和社会支持是保障患者长期生存质量和病情稳定的关键因素[13]。

表3 患者自我管理水平与生存质量的相关性分析 (n=215,r)

注：*P<0.05

3.3 CHB患者生存质量的影响因素

本研究对CHB患者生存质量的影响进行多元线性回归分析，包括年龄、月平均收入、教育程度、支付方式、婚姻状况、病程、遵医嘱用药及复查状况、吸烟等多种因素。教育水平和月平均收入是相互关联的社会和经济因素，对慢性病患者的经济和社会地位起着非常重要的作用，二者对CHB患者生存质量的影响是相互关联和一致的[10]。本研究结果表明，教育程度和收入水平较低的患者生存质量较差，考虑原因可能是受教育程度低的患者对自身疾病认识不够，更容易担心疾病，心理压力较大[14]，因此社会活动受到影响，导致其生存质量下降；低收入的CHB患者生存质量差，主要考虑是受到经济水平的制约，担心医疗费用和家庭负担会增加，不能积极选择更好的医疗服务来改善身体状况，从而影响生存质量。同时，调查发现，自费、离异也是CHB患者生存质量的影响因素，这与贾莹等[15]的研究结果相一致。随着年龄增长，病程延长，导致病情易反复，CHB患者CLDQ总分下降，提示生存质量降低。因此，医护人员在治疗患者疾病的同时，应给患者提供充分的信息和情感支持，鼓励家人的理解支持，提高患者应对和适应疾病的能力；对于低收入的CHB患者，要鼓励其正确发泄，给予心理咨询疏导，改变患者不良观念[16]，同时要不断完善医疗保障，从而减轻疾病带来的经济压力，提高患者的主观幸福感。在研究过程中发现，患者是否遵医嘱用药和复查也会影响CHB患者的生存质量，尤其是应用抗病毒药物治疗的患者，由于对自行停药带来的危害认识不足，以及对药物的不良反应和用法不够明确，擅自停药时有发生，最后引发重型肝炎，直接影响患者生存质量；同时部分患者由于工作繁忙或自觉症状减轻对复查认识不到位等原因未遵医嘱定时复查，导致不能长期随访监测，延误了并发症筛检和监测的时机，引起生存质量下降，该分析结果与患者的自我管理调查状况相符，即患者自我管理水平越差，生存质量越低，所以提高CHB患者的自我管理水平至关重要。此外，吸烟、饮酒和不合理的饮食结构也会使CHB生存质量下降，因为吸烟、饮酒不但会降低血液中的含氧量，而且会增加肝脏的解毒负担；长期摄入过多高热量、高糖食物往往会诱发肝性糖尿病、肝硬化等多种并发症，对患者康复极其不利，所以，必须对患者进行督促和加强教育，使其持之以恒的戒烟、戒酒，合理选择食物种类并且科学搭配，养成良好的生活行为方式，进而改善其生存质量。

3.4 生存质量与自我管理水平的相关性分析

本调查结果显示，CHB患者的生存质量与自我管理水平呈正相关，即自我管理水平越高者，其生存质量状况越好。考虑其原因可能是，患者自我管理水平越高，日常生活中遵医行为越好，按时按量服药，坚持锻炼，养成良好的生活习惯，有利于促进治疗效果，提高患者的生存质量[17]。由此可见，提高自我管理水平是改善CHB患者生存质量的有效方法，所以，医护人员应为患者建立有效合理的自我管理方案，从而提高患者自我管理能力，使其得到系统长效的治疗，改善其生存质量。

综上所述，对于CHB患者应加强健康教育，重视患者的心理疏导，强调个性化干预[18]。护理工作应充分赋予患者权力，指导患者做好疾病的自我管理，了解并帮助其妥善解决现存在的或潜在的健康问题，帮助患者正确认识身心状态，树立积极生活态度，加强与家属间的沟通，鼓励参加社会活动，增强自我调节能力，提升患者生存质量。