家庭参与性尊严疗法在晚期原发性肝癌患者中的应用研究

张 姬 李玮玮 付守忠 戚龙菊

2018年肝癌成为全球第六大常见癌症，中国肝癌发病例数占全球的46.71%，粗死亡率是全球肝癌粗死亡率的 2.54 倍[1]。肝癌发病隐匿，早期无临床症状，就诊患者中60%～70%已属于中晚期[2]，预后极差。随着社会的发展，除对疾病本身的治疗外，更注重提高患者的生活质量及尊严水平。有研究[3-4]表明,晚期原发性肝癌患者的尊严水平中度受损，焦虑、抑郁情绪处于高水平，而负性情绪又严重降低患者的生命意义感和生活质量。尊严疗法(dignity therapy，DT)由加拿大学者Chochinov提出[5]，通过个性化定制的心理干预治疗，缓解生命终末期患者生存、社会心理的困扰，减轻患者悲伤情绪，减少痛苦，提高人生意义、价值感。尊严疗法在国外已得到较成熟的应用，在我国的应用尚处于起步阶段，国内学者对尊严疗法在中国的实施仍在分析和探索中[6]。家庭参与式护理强调家庭在疾病治疗中的作用，鼓励家庭成员参与，与医护人员合作，共同促进患者健康[7]。家庭在我国癌症患者治疗的整个过程中有着重要的地位，本研究将家庭参与性尊严疗法应用于晚期原发性肝癌患者，旨在探讨将尊严疗法融入适合我国文化特色的护理实践，提供一种本土化的晚期肝癌患者尊严疗法的护理干预方案。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年10月-2020年3月在笔者所在医院住院的晚期原发性肝癌患者作为研究对象。纳入标准：确诊为原发性肝癌，且为原发性肝癌Ⅲb期或Ⅳ期；年龄在18周岁以上；意识清楚，能正常交流；其家庭成员参与照顾患者，愿意配合本研究，签署知情同意书。排除标准：沟通有障碍，不配合者；合并严重精神疾病或意识障碍等疾病；认知严重受损的患者。剔除标准：中途退出或不能参与全程研究的患者。最终纳入患者140例，采用随机数字表法将所有患者分为观察组与对照组，各70例， 2组在年龄、性别、文化程度、付费方式等方面比较，差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性，见表1。本研究经过医院伦理委员会批准。

表1 2组患者一般资料比较

1.2 方法

对照组采用原发性肝癌常规护理进行干预，做好饮食指导、用药指导、症状护理，密切观察病情，出现疼痛、乏力、腹胀并发症及时对症处理，对患者及家属进行疾病健康教育等。观察组在对照组基础上实施家庭参与性尊严疗法干预方案，具体方法如下。

1.2.1 组建多专业协作小组

小组由1名主任医师，2名护理学硕士，1名临床心理咨询师及5名工作十年以上的专科护士组成。医师负责评估患者病情及分期诊断；心理咨询师和专科护士负责实施家庭参与的尊严疗法护理干预，护理硕士生负责问卷发放、资料收集、统计分析。利用专家讲解、顾问辅导、小组讨论等形式对小组成员进行培训，包括肝癌相关知识、尊严疗法开展的意义、方法、内容、访谈提纲的解读、访谈技巧、人际沟通方法、情绪管理、叙事疗法知识等，使每位团队成员均能熟练掌握尊严疗法的相关内容及流程。培训后进行考核，考核合格后方可对患者实施干预。小组成员自学《最好的告别》《死亡如此多情》等关于生命意义的书籍。

1.2.2 制定访谈提纲

小组成员在借鉴文献资料[8-9]的基础上，确定患者访谈提纲。(1)您人生经历中记忆最深刻或认为重要的事情是什么？在什么时候您觉得自己活的最有意义？(2)有什么特别的事想让家人了解或记住吗？(3)在家庭、工作或社会角色中您承担过的最重要的角色是什么？为什么您认为它最重要？您认为这些角色完成的如何？(4)您这一生中最大的成就是什么？最令您自豪的事是什么？(5)有什么特别的事情想对您爱的人说或者有哪些事还需要和他们再强调？(6)对您爱的人有什么期望吗？(7)您有哪些宝贵的人生经验想传授给家人？有什么人生建议及忠告想告诉您的子女、配偶、父母或他人吗？(8)您对家人有什么需要特殊叮嘱的吗？(9)还有什么需要补充的吗？

1.2.3 实施家庭参与的尊严疗法护理干预

(1)入院当日，与患者及家属沟通，了解患者一般资料，包括心理状态、家庭成员之间亲密度、疾病应对方式等。向患者及家属发放宣传资料，讲解尊严疗法的概念，具体实施过程及家庭成员间沟通技巧等，使家属了解尊严疗法给患者和家庭带来的益处，取得家属的理解和参与，建立良好的护患关系，家属与患者沟通时逐渐渗透关于尊严疗法的意义，提高患者的配合度。每位患者选取1位固定的陪护家属，家属做好患者生活上的照顾，提供患者喜好且营养价值丰富的食物，增加营养促进舒适。(2)入院1周内，干预小组根据访谈提纲对患者实施一对一的访谈2～3次，地点选择在科室会谈室，保证环境安静、隐私性好。每次访谈时间约40 min，访谈者使用温和、尊敬的语气，认真倾听患者的感受。根据访谈提纲，帮助患者回顾回忆人生中最自豪的事情和有意义的事情，鼓励患者表达内心真实感受，沟通过程中引导家属与患者的沟通。选择合适的访谈时机，当患者疲惫、精力不足、疾病症状加重时避免访谈。在正式访谈后1周内整理访谈资料，将访谈内容加密保存；转录、编辑过程中尽量保证文本文档与原始录音的一致性，若录音不清楚或记录不全等问题，做好标记，及时与患者沟通，补充空缺。根据患者的意愿，将文档设计并打印装订给患者，患者可以与家人分享，并交给其心目中的传承人。(3)护士指导家属给予患者情感支持，陪伴患者，当患者出现情绪激动、哭泣时，及时予以安慰，鼓励患者发泄情绪，表达自己的悲哀，回忆家庭中发生的有代表性记忆深刻的事情，引导患者树立豁达的生命观，帮助其接受现实并直面疾病的最终结局。护理干预总时长为14 d。

1.3 评价方法

分别于干预前及干预14 d后由小组成员对2组进行问卷调查。(1)中文版患者尊严量表(patient dignity inventory，PDI)。本研究采用由葛国靖等[10]修订的中文版患者尊严量表，量表的总体Cronbach′s α系数为0. 924，分半信度为0.885，量表包括症状困扰、心理状况、依赖性、精神安宁和社会支持5个维度，共25个条目。每个条目采用5级评分法，从“无困扰”到“非常严重困扰”分别评1～5分，量表总分为25～125分，25～49分为轻度尊严丧失，50～74分为中度尊严丧失，75～99分为重度尊严丧失，100分及以上为非常严重。(2)焦虑自评量表(self-rating anxiety scale, SAS)和抑郁自评量表(self-rating depression scale, SDS)[11]。每个量表各有20个条目，每个条目采用1～4级评分，将20个条目得分相加，即得到粗分。将粗分乘以1.25，四舍五入取整数部分，即得到标准分，SAS标准分≥50分有焦虑；SDS标准分≥53分为有抑郁症状。(3)中文版生命意义感量表(Chinese version of meaning in life questionnaire，C-MLQ)[12]。该量表包含拥有生命意义感(5个条目)和寻找生命意义感(4个条目)2个分量表。采用Likert 7级评分法，从“完全不符合”到“完全符合”分别评1～7分，得分越高提示生命意义感水平越高。该量表的Cronbach′s α系数为0.710。住院期间采用现场访谈的方式或者患者自行阅读后填写问卷，出院后采用家庭访视，门诊复查或微信交流的形式进行问卷调查。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 2组尊严量表得分比较

干预前，2组尊严量表得比较，差异无统计学意义；干预后观察组尊严量表得分低于对照组。见表2。

表2 2组尊严量表得分比较分)

2.2 2组焦虑及抑郁得分比较

干预前，2组焦虑、抑郁得分比较，差异均无统计学意义；干预后观察组焦虑、抑郁得分均低于对照组。见表3。

表3 2组焦虑及抑郁得分比较分)

2.3 2组生命意义感水平得分比较

干预前，2组生命意义感总分及各维度得分比较，差异均无统计学意义；干预后观察组生命意义感总分及各维度得分均高于对照组。见表4。

表4 2组生命意义感得分比较分)

3 讨论

3.1 家庭参与的尊严疗法可提高患者的尊严水平

本研究结果显示，干预前2组患者尊严得分均显示为中度尊严丧失，这与杨丰华等[3]的研究结果相似， 干预后观察组尊严量表得分低于对照组。在疾病应对过程中，家庭是患者生活支持和情感支持的主要来源，家人的照顾和支持是维护患者尊严的有效途径，为照顾者提供专业及有价值的信息，加强家属与患者的有效沟通，可以增强患者的尊严感。一直以来人们忌讳谈论死亡，近50%癌症患者对自己的病情不知情或部分知情，患者对病情知情程度越低，尊严越容易受损，生活质量越差[13]。通过治疗护理，患者的躯体症状得到缓解，观察组实施家属参与性的尊严疗法，通过与患者及家属充分沟通，引导家属参与提高患者癌症晚期的生活质量，减少家属方面落实尊严疗法的阻力，家属参与到患者尊严疗法的准备，患者感受来自家庭的关心和陪伴，体验到亲情的温暖。同时，在倾诉交流过程中，患者逐渐解开心结，认识到自己对家庭、社会的责任及义务均尽力完成，从而提高了尊严感。

3.2 家庭参与性尊严疗法减轻了患者的焦虑抑郁负性情绪

本研究结果显示，干预后观察组患者的焦虑、抑郁得分均低于对照组，这与Wang等[14]的研究结果一致。晚期肝癌患者面临身体上的各种不适症状，以及治疗带来的痛苦，角色的缺失，病友的负性信息，多重压力给患者的生理和心理带来沉重的打击和负担，容易产生焦虑和抑郁等负性情绪，而负性情绪是影响晚期癌症患者尊严的重要因素[15]。家庭参与性尊严疗法帮助患者通过回顾人生，面对生命晚期的各种身心困难，通过对话和倾听，了解患者想法，在家属全程支持陪伴参与下，患者在访谈中追忆曾经美好的生活，表达对家属不离不弃的感激之情，感恩家属辛苦的付出，患者从心态上转向接受生命的过程，理智的面对疾病的最终结局，从而有效的帮助患者缓解心理负担，改善负面情绪。

3.3 家庭参与性尊严疗法提高患者的生命意义感

癌症晚期患者面对无法治愈的疾病，承受着身体的痛苦和沉重的经济压力，面临迫近的死亡时，不可避免地会对其生命最后阶段的意义感和价值感产生严重影响，提高患者的生命意义感有助于减轻绝望、痛苦，使生命具有目的感与完整感，知道生命使命与存在理由，以及有尊严地活到生命最后一刻，达到善终[16-17]。本研究结果显示，干预后观察组生命意义感总分及各维度得分均明显高于对照组，其原因是通过个体化的干预，家属参与到患者的疾病治疗和情感支持，帮助患者克服疾病恐惧感、感受到生命的延续和家庭成员的付出，挖掘患者承受困难的潜力，鼓励患者以积极的心态及应对方式面对疾病，患者表示家人的陪伴与和谐的家庭关系让自己感受到生命意义和人生的价值。

综上所述，家属参与性尊严疗法应用于晚期原发性肝癌患者中，能提高患者的尊严感，减轻负性情绪，增强生命意义感，维护患者的尊严，改善患者的生活质量。

(收稿日期：2021-08-09)