重症急性呼吸窘迫综合征出院患者康复体验的质性研究*

万娜，常鑫儿，张春艳，王淑芹，储慧文，顾玥，贾燕瑞

（首都医科大学附属北京朝阳医院呼吸与危重症医学科，北京，100020）

急性呼吸窘迫综合征（acute respiratory distress syndrome，ARDS）是一种急性、弥漫性的炎症性肺损伤，是危及患者生命的呼吸危重症之一，重症ARDS患者的病死率高达40%～50%［1-2］。危重病及ICU 诊疗使患者暴露于严重的精神、心理和身体应激中，导致ARDS 患者即使出院后仍可能持续存在运动能力下降、焦虑、抑郁等问题［3-5］，患者长期无法回归正常的工作和生活，给家庭及社会带来沉重负担。目前针对重症存活者特有的长期健康问题仍缺乏全面、有针对性的支持［6］，患者康复过程中有着怎样的生活体验及对生活的影响，需进一步探究。本研究从患者视角进行分析，有助于医护人员剖析ARDS 出院患者康复障碍及其应对策略，为制定有效的ARDS 出院患者康复计划提供依据。现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2019年5月至11月北京市某三级甲等医院呼吸重症监护室（respiratory intensive care unit ，RICU）好转出院的ARDS 患者为研究对象。纳入标准：①符合2012年欧洲危重病医学会制定的急性呼吸窘迫综合征判定标准［7］，PaO2/FiO2＜100 mmHg 为重度ARDS［8］；②自愿参与本研究；③年龄≥18 岁；④思维清楚，语言表达正确。排除标准：①文盲及严重听觉视觉障碍者；②情绪失控、拒绝继续参与访谈者。样本量确定以访谈资料达到饱和，不再有新的主题出现为准［9］，共12 例患者参与本研究。受访者资料见表1、表2。

1.2 研究方法

1.2.1 成立研究团队 研究者作为质性研究的工具，其素质会对研究产生影响［10］。本研究团队成员共6 名，课题组组长为重症领域护理专家，副主任护师；研究者及课题组副组长为硕士学历，已系统学习质性研究相关课程，具备研究所需方法学基础；高年资ICU 专科护士3 名，均从事重症专业工作10年以上，接受过质性研究相关培训。团队成员共同参与访谈提纲制定、资料分析。

1.2.2 制订访谈提纲 访谈提纲经研究团队查阅文献［11-12］讨论后制订，并经临床预访谈和专家审核修改。访谈提纲：①出院后您在康复过程中有哪些经历和感受？②康复过程中遇到过什么问题和困难？您是如何应对的？ ③患病前后您的工作、生活有何改变？④在未来，您认为需要医护人员或者家庭成员提供哪些帮助？

1.2.3 资料收集方法 由研究者本人对患者进行面对面半结构式访谈了解患者康复情况。访谈前期，研究者经统一培训。本研究于患者出院3 个月门诊复查时进行。访谈地点选择在安静独立的诊室，营造轻松自然的氛围。访谈前向受访者解释本研究的目的、方法、内容、意义及保密原则等，访谈符合伦理原则，并签署知情同意书，访谈中同时记录受访者的表情等情绪变化，深入提问，澄清、确认对方观点并录音，访谈持续30 min 左右。为保护受访者的隐私，研究结果采用匿名形式呈现，姓名以编码替代。

1.3 资料分析方法

采用扎根理论三级编码的方法进行分析，即开放式编码、主轴式编码和选择式编码［10］。每份访谈文本经2 名研究者确认转录无误后，交2 名研究者分别进行开放式编码，编码过程尽量呈现受访者访谈内容，由其他2 名研究者比较不同研究者对同一份访谈文本的编码结果，对有争议的编码进行记录，集体讨论进行确定，主轴式编码阶段，先由1 名研究者对开放式编码的各自由节点进行集中汇总和归纳，再由其他研究者分别提出修改意见，最后达成一致意见，并对相应类属进行阐释；选择式编码阶段，挖掘和建立各类属间的关系，形成能均涵所有类属的核心类属。初步提炼后，将原始资料及结果交予专家审核，必要时返回受访者处核实，以提高资料可信度。

2 结果

2.1 主题1：疾病后遗症带来的康复困扰

2.1.1 治疗并发症导致对康复安全性的顾虑 重症ARDS 患者需机械通气以提供呼吸支持，极危重者需进行体外膜肺氧合治疗（extracorporeal memberance oxygenation，ECMO）［1］。人工气道拔除后部分患者会发生获得性吞咽障碍、声音嘶哑［13］。ECMO 撤除后可出现伤口愈合延迟、下肢麻木等并发症［14］。N3:“我住院时上过膜肺，原来伤口处一直长的不好，平时也就简单走走，不敢进行大幅度活动，总怕伤口又裂开。”N8:“我这嗓子老是哑的，啥时候好了再运动吧，要是再出点啥问题可怎么办？ ”N7:“我这腿上有血栓，也不敢做运动啊，这要是血栓掉下来就麻烦了。”

2.1.2 身体机能减退导致康复活动类型受限 重症ARDS 患者存在限制性通气功能障碍和弥散功能降低［15］，部分还存在支气管扩张、闭塞性支气管炎等远期并发症［16］，使患者间断咳痰、胸闷不适，活动能力下降。N6：“护士告诉我要多运动，可以走路、做做太极拳，我也想多锻炼，可是一活动就气喘，还是先慢走吧。”N10:“我总觉得胸口闷闷的不舒服，走路老上不来气，在家休息还好点。”

2.2 主题2：康复效果的不确定感

重症ARDS 患者因前期疾病严重打击，需要相对长的康复期。面对身体状况的改变、康复效果的不确定性，部分患者出现不同程度的担心、焦虑。N1:“医生也没说能不能完全好，就说看后期康复情况，心里真没底。”N4:“我就是担心肺的恢复情况，医生说炎症吸收需要时间，我本身那个病还要吃免疫抑制剂，真怕还没恢复又感染了。” N8:“我现在记性特别差，也不知道是不是因为住ICU 时镇静剂用多了，以后老这样可怎么办？ ”

2.3 主题3：社会支持不当

2.3.1 家属过度保护 患者由于身体虚弱， 抵抗力差，家属担心其再次感染，多数受访者表示家属不让其工作或参与社会活动，受访对象中仅有2 例恢复工作，其中1 例更换了工作量更小的岗位。受访者长期居家，丧失原有社会功能，出现无奈、内疚、自我否定情绪。N11:“出院一段时间了，我觉得去上班应该体力还行，儿子怕我出问题不让去，嗨，等着退休吧。” N4:“家里人觉得经过这次重病必须得休养，现在外面还冷，出院后我就没怎么出过门，天天在家待着觉得自己像个废人。”

2.3.2 专业人员康复支持不足 受谈者康复意愿强，对康复知识的需求大，但部分患者表示目前的康复指导仍不足，希望给予更系统连续的康复指导。N2:“出院时咱们科室给我制定了锻炼的计划，也会电话询问我恢复情况，对我帮助挺大的，但是还是不太直观，比如走路的速度到底行不行，康复操动作做得标不标准，我心里也没底，要是能用视频的形式给我们指导就好了。” N9:“我咳嗽费力，之前护士教了咳痰的方法，但时间长了就忘了，要是随时能咨询你们就好了，也能给我们随时纠正。”

2.4 主题4：创伤后成长

2.4.1 接受、适应 面对康复中遇到的困难，部分访谈者能积极调整心态，采用接受的态度去克服出院后生理和心理问题的挑战。N12:“我可以接受现在的身体状态，这可能是由于我的严重疾病引起的。”N3:“我的身体会好的，我要耐心点，这只是时间问题。”乐观的态度可帮助患者应对疾病带来的不良反应。一位访谈者说：“我总是着眼于好的一面，而不是坏的一面。我觉得最重要的是学习如何与身体上的不适相处，并找到一种更好的生活方式，我一直在进行调整。”

2.4.2 自我反省 重获新生的感觉让重症ARDS 患者静下心来重新思考人生，改变了对人对事的看法。N6:“这次生病让我感受到没有什么比生命更宝贵。我家是开餐馆的，平时就是忙，忽略了自己的身体，从现在开始我要放慢生活，把身体养好，其他的都先放一边。”N9:“我是家里的顶梁柱，一定得扛住，家里好多事还得靠我那。”N11:“我以前很少锻炼，工作时没时间，即使同事要我散步，我也不想去。生病后，我觉得为自己的健康也要注意运动了。”

3 讨论

3.1 多种因素对重症ARDS 出院患者康复的影响

3.1.1 重症ARDS 出院患者受疾病后遗症困扰，康复管理能力不足 本研究12 例患者因病情严重，均进行了包括有创通气等多种治疗，RICU 住院时间较长，其中6 例患者存在治疗相关并发症。研究显示［17-18］，机械通气时间、ICU 住院时长、并发症等是影响患者康复的重要因素，受疾病及治疗相关并发症影响，重症ARDS 出院患者存在多种共存健康问题，患者不知如何解决，对进行康复锻炼显示出力不从心、担心安全等顾虑。这提示我们应加强对此类重症患者关注，针对存在并发症的RICU 出院患者要加强追踪管理，动态关注其并发症恢复情况并给予分阶段健康指导。

3.1.2 ARDS 出院患者康复程度受不良情绪影响 访谈中发现重症ARDS 患者由于治疗并发症影响、身体机能状态改变、对未来康复程度及康复时间的不确定感，出现焦虑等不良情绪。BIENVENU 等［3］研究结果显示，ARDS 幸存者中38%存在焦虑，持续时间中位数为33～39 个月； KAPFHAMMER 等［19］也认为，ARDS 出院患者长期存在焦虑、抑郁等不良情绪，在出院后的8年仍有4%为重度抑郁。患者一旦存在负性情绪，会自我放大临床症状，缺乏身体活动的驱动力，影响后续的康复治疗及身体机能恢复［20］。护理人员应提高对ARDS 出院患者不良情绪的识别，积极采取相应策略防治不良情绪对患者康复造成的消极影响。

3.1.3 家属过度保护及专业人员康复支持不足影响患者康复进程 本研究发现，重症ARDS 出院患者重返工作及社交参与度均较低，这与RIDDERSHOLM等［21］研究结果一致。本访谈中发现，重症ARDS 患者社会参与障碍与患者身心状态未恢复有关，也与患者及家属受重病需静养的传统观念影响相关。家属是ARDS 患者居家康复的重要参与者，为预防可能出现的不良伤害，家属通常对患者采取过度保护，但相关研究表明［22］，家属过度限制患者行为反会增加患者不良情绪，影响康复进程。重症患者出院后的康复管理主要是电话随访、定期门诊复查等形式进行，由于人力及形式限制，护理人员无法实时监督患者锻炼情况，未能给予及时的干预。访谈中发现，目前患者康复指导效果不佳，与患者未有效掌握康复相关知识有关。相关学者也认为［23］，重症出院患者家庭康复锻炼监督力度低，依从性差，康复效果难以保证。

3.1.4 创伤后成长可使患者重视康复锻炼 患者在康复期间时，虽然有负性情绪，但同时也会出现积极情绪，从初期的被动接受逐渐演变为接受并采取相应措施进行一定的调节。本研究发现，重症ARDS 患者在经历了生死考验后，对生命、生活的意义进行重新思考，部分患者会采取积极的态度应对，重视康复锻炼，并采取多种方式促进。相关研究也证实［24］，创伤后成长可改善心理状况，有利于患者改变对疾病及自我的认知，为提高依从性打下基础。

3.2 提高重症ARDS 出院患者康复应对策略

3.2.1 降低不良情绪， 建立康复信心 帮助重症ARDS 患者以健康心态面对康复中的困难，降低负性情绪，提高希望水平是重症ARDS 患者康复中医护人员应关注的重要内容。患者住院期间及门诊复查时医护人员要注意倾听患者主诉，让患者负性情绪得到释放；针对患者诉求，给予支持帮助，必要时请心理咨询师给予指导；通过讲述成功康复案例调动患者主观能动性，建立康复信心。

3.2.2 引导创伤后成长，建立良好心理调适 研究显示［24］，护理人员的支持有助于患者创伤后成长的发生。护理人员可根据患者出院不同阶段给予不同的健康宣教。出院初期，患者对康复存在明显顾虑，通过针对性康复计划制定及实施、鼓励患者采取自主康复手册、康复日记等形式记录康复历程，帮助患者克服锻炼中的不适感，建立正性反馈，逐渐减少锻炼中断或退缩现象。患者身体机能逐渐恢复后，建议患者承担力所能及的日常家务及简单工作，有能力者恢复以往的兴趣爱好，促进其恢复正常的工作和生活，重拾对生活的希望。

3.2.3 调动家属支持，丰富社交活动 家人的支持是患者坚持康复锻炼的重要动力，由于ARDS 出院患者无法接受医护人员直接监督指导，但家属的参与配合可促进患者康复的能动性及连续性。因此，应加强对患者及家属的共同宣教，告知其增加康复锻炼及社会活动带来的益处，可通过同伴微信群交流等社交形式，增加患者及家属的自我认同，以促进患者早日回归社会。

3.2.4 利用互联网+技术，做好重症ARDS 出院患者康复管理 重症患者康复管理是近年来的热点内容，但针对重症患者出院后的康复管理仍处于起步阶段［6］。从访谈内容可看到ARDS 出院患者对康复知识的需求大，但目前的康复管理并不能满足患者需求。建立完善的重症出院患者康复管理体系，加强重症患者居家康复管理能力是非常必要的。互联网+技术的发展为重症出院患者管理提供了新的形式，可充分借鉴其他疾病信息化平台建设的经验，建立重症ARDS 出院患者康复管理平台，解决患者无法实时跟医护人员沟通的问题， 通过微信视频连线、手机APP 上传信息［25］等多种形式，加强对重症ARDS出院患者的康复管理，提高康复效果。

4 结论

本研究采用扎根理论三级编码的方法，得出影响重症ARDS 出院患者康复的消极和积极因素及应对策略，其中疾病因素、个体因素和家庭因素是影响出院患者康复的消极因素； 创伤后成长是影响出院患者康复的积极因素，应对策略包括降低不良情绪，建立康复信心；引导创伤后成长，建立良好心理调适；调动家属支持，丰富社交活动；利用互联网+技术，做好出院患者康复管理是重症ARDS 出院患者康复计划制订和实施的有效途径。