乳腺癌患者信息与情感支持性照顾干预研究进展*

贾晶晶，蔡英杰，曹胜男，史根芽，史铁英

（大连医科大学附属第一医院护理部，辽宁大连，116011）

据2020年世界卫生组织国际癌症研究机构癌症数据显示，全球新发乳腺癌病例高达226 万例，已超越肺癌成为全球第一大癌［1］。我国乳腺癌每年新发病例约30.4 万，占女性恶性肿瘤之首［2］。乳腺癌患者5年生存率高达82%［2］，在较长存活期内，患者需接受一系列的治疗。目前，临床常见治疗方案以手术为主，放、化疗与内分泌治疗为辅，将使患者出现不同程度的反应，如患侧肢体功能障碍、骨髓抑制、放射性皮肤损伤等［3-5］，不仅导致患者沉重的身心负担，还严重影响患者的生活质量和疾病转归。Fttch 博士指出支持性照顾是在诊断、治疗和随访阶段，围绕生存、症状和痛苦的缓解、丧亲等问题，为癌症患者或曾罹患癌症而目前处于康复期的患者提供必要的服务，以满足他们信息、情感、生理、心理、社会、精神和实践的需求［6］。信息与情感支持性照顾作为支持性照顾的主要内容分别指向患者提供信息或建议及让患者感受到自己被关心和爱［7］。目前，相关研究证实乳腺癌患者尤以信息和情感需求较为匮乏［8］，且为乳腺癌患者提供信息与情感支持性照顾不仅可减轻患者自身症状与焦虑抑郁情绪［9］，还可提高疾病相关知识及生活质量［10-11］，因此笔者综述信息与情感支持性照顾在乳腺癌患者中应用及效果，旨在为干预者帮助乳腺癌患者实施信息与情感支持性照顾方案，改善患者身心症状，提高生活质量提供参考。

1 信息与情感支持性照顾起源和发展

20 世纪80年代，“支持性照顾”这一概念被提出［12］，并迅速发展到各个国家。20 世纪末期，Fitch博士在支持性照顾理论框架中提出信息与情感支持是支持性照顾的主要干预方法［13］，且一些国际组织如国家质量论坛（National Quality Forum，NQF）、美国综合癌症网络 （National Comprehensive Cancer Network，NCCN）、 美国临床肿瘤学会（American Society of Clinical Oncology ，ASCO）、英国国家卫生与临床优化研究所 （National Institute for Clinical Excellence，NICE）［14-17］均发布指南强调为癌症患者提供信息、 情感等支持性照顾可缓解癌症给患者及其家人带来的痛苦，并提高其生存质量。

1.1 NQF、NCCN、ASCO、NICE 指南重点内容

NQF：强调癌症患者支持性照顾的结构和过程，并从护理症状信息、情感等方面详细阐述，为医护人员认识和执行支持性照顾提供指导［14］。NCCN：强调为患者提供筛查、评估、支持性照顾、再评估和死亡后护理。支持性照顾是以患者和家庭为中心的护理，重点是有效管理疼痛和其他令人痛苦的症状，同时根据患者/家庭需求提供信息与情感等方面的支持，其目标是预防和减轻痛苦，并提升患者及其家人生活质量［15］。ASCO：指出癌症患者支持性照顾治疗定义，强调将支持性照顾应用到癌症的整个治疗中，以缓解癌症给患者及其家人带来痛苦，并提高其生活质量。另外该指南强调需要跨学科的团队，为患者提供医疗、居家护理服务［16］。NICE:指出支持性照顾服务模式是为癌症患者及其家人提供支持和护理以帮助他们应对癌症。该指南强调为癌症患者提供信息、情感支持等的重要性［17］。

2 信息与情感支持性照顾干预研究的理论模式

理论应用不仅对干预方案构建的科学性及严谨性至关重要，而且可指导整个干预方案的实施。虽然已有理论模式的提出，但在乳腺癌患者应用较少，因此结合我国乳腺癌患者情况合理使用进行有效干预十分必要。目前，信息与情感支持性照顾干预常用的理论有支持性照顾理论框架、社区癌症护士支持性照顾模型、多学科协作模式。

2.1 支持性照顾理论框架

Fttch 博士于2008年提出支持性照顾理论框架［13］，该框架强调每个患者都有不同的需求，随着患者需求复杂性的增加，提供的支持性照顾策略也必须改变，目前指出为患者提供信息与情感支持性照顾干预方案以个体化满足患者不同程度的需求。随后，澳大利亚维多利亚州政府的研究团队在Fitch 支持性照顾框架的基础上开发了分级支持性照顾模型［18］，该模型将需求从普遍到特殊进行分级，建议对所有患者的普遍需求进行筛查，以提供信息与情感支持，该模型强调在临床实践中需要有效、高效地分配资源，以应对群体的多样化需求。此模型不仅可使患者了解诊疗知识，还可减少医疗资源浪费，但在我国医护人员紧缺的大环境下，基于需求给予指导可能会影响临床医护人员的工作量，今后可加大肿瘤专科医护人员培养，弥补人力限制这一不足。

2.2 社区癌症护士支持性照顾模型

加拿大社区癌症护理机构提出护士支持性照顾模型［19］，该方案以患者为中心的护理模式为基础，满足患者的需求，并引导他们接受社区服务，提高他们应对疾病需求的能力，该模型以患者需求为导向，为患者提供居家信息与情感支持。但该方案由于人力限制，我国社区尚缺少肿瘤相关专家为患者提供指导。目前，该方案在加拿大社区应用较广泛，建议我国吸取国外经验，应用该模型为乳腺癌患者提供居家指导增加其对自身疾病管理知识。

2.3 多学科协作模式

多学科协作作为肿瘤治疗的重要模式之一，英国卫生部将其定义为不同医学专业的医护人员在特定的时间聚在一起讨论一个特定患者的情况，并对患者的诊断和治疗做出决策，其中每个医护人员都能做出独立的贡献［20］。其本质是服务患者，满足患者的个体化需求，实现综合诊治。该模式不仅需要医护人员满足患者信息需求，还需要其他专业人员，如心理师等满足其情感需求，以达到对患者的全面的诊疗和护理。目前，多学科协作已在乳腺癌中应用，但在满足患者需求，提高生活质量方面存在争议，值得进一步探索［21-22］。

3 乳腺癌患者信息与情感支持性照顾干预案例效果

3.1 护士信息与情感支持

信息与情感支持作为整体护理的组成部分，已成为现代医疗为满足患者健康需求而赋予护士的重要责任。提供必要的信息与情感支持可帮助患者改善个体知识条件，减轻压力及消极情绪，提高生活质量，如余一彤［10］在乳腺癌患者入院时、首次化疗前、术后3 个月应用健康信息手册为患者提供信息，并搭建网络信息平台、健康信息交流群等信息资源为乳腺癌患者提供支持，结果患者信息需求得到满足、生活质量改善。SUSSMAN 等［11］基于社区癌症护士支持性照顾模型制定干预计划，对乳腺癌患者的护理需求进行全面评估，根据评估结果采用量身定制的护理方法提供信息与情感支持，结果显示，乳腺癌患者未满足需求、 生活质量以及疾病不确定感得到改善，与MOMINO 等［23］研究结果相似。MENESES 等［24］应用电话对乳腺癌患者实施评估，并给予患者健康教育，讲解内容包括疲劳、淋巴水肿和疼痛、健康的生活方式，以及讨论患者不良心理对疾病的影响并根据患者需求针对性指导，结果患者生活质量提高，不良情绪改善，与BADGER 等［9］、KLAFKE 等［25］和MERTZ 等［26］研究结果相似。目前，根据患者需求给予信息与情感支持在满足患者需求，改善不良情绪，提高生活质量效果显著，但以患者需求给予个体化干预耗费人力物力，在我国临床应用较少。ZHU 等［27-28］将患者随机分为实验组和对照组，对照组采取常规护理，实验组应用移动应用程序为化疗期乳腺癌患者提供学习论坛、讨论论坛、专家咨询论坛和个人故事论坛，以满足患者需求，结果患者生活质量、自我效能改善。基于网络平台提供支持不仅有应用广泛、反馈及时等特点，还增加患者治疗依从性。目前多媒体医疗已经在预约挂号、在线诊疗、慢性病监测等方面应用。但是，我国应用多媒体为患者提供信息与情感支持较少，考虑其高效、便捷等特点，建议在临床中应用，从而满足患者需求，提高生活质量。

3.2 同伴信息与情感支持

同伴支持是指相似疾病或条件的个体提供情感、 评估和信息帮助以解决潜在或实际的健康相关问题［29］。既往研究表明，同伴支持教育通过同伴传递信息、分享经验，对癌症患者诊断和治疗的心理适应产生积极影响，如赵海艳等［30］面对面给乳腺癌患者提供营养运动信息和讲述放化疗经历及感受的情感疏导同伴支持，结果显示，乳腺癌患者术后益处发现明显提高。欧庆连等［31］应用同伴支持教育联合思维导图对乳腺癌根治术患者进行干预，干预采取上门随访、社区活动和座谈会等形式，内容包括与患者交流疾病心得、情感或生活等问题以及围术期护理和心理指导等，结果显示患者病耻感及癌因性疲乏有效改善，心理健康水平明显提高。ST-PIERRE 等［32］对拟行双侧乳房切除术的患者给予一对一的电话信息与情感支持，支持内容主要围绕手术、心理困扰、乳房切除等，结果表明，基于电话形式的同伴信息与情感支持可以帮助即将手术的患者提供心理、 生理与社会方面的帮助，与MIRRIELEES 等［33］研究结果类似。彭翠娥等［34］采取同伴支持教育为乳腺癌术后乳房重建者提供线上和线下的信息与情感支持，结果患者生命质量和家庭功能明显改善。江丽玲等［35］采取线上和线下结合形式对53 例乳腺癌患者实施同伴信息与情感支持，主要内容为情绪调节、饮食选择、淋巴水肿的预防及应对等，结果有效提高乳腺癌患者心理社会适应能力，减轻其痛苦。现有研究证实，基于同伴提供的信息与情感支持可有效减轻患者症状，缓解心理不适，但干预为乳腺癌幸存者实施，可能会导致幸存者出现二次创伤，从而影响其生存质量，因此医护人员在指导同伴支持的同时也应加强对乳腺癌幸存者的积极疏导，促进其身心健康。

3.3 配偶信息与情感支持

配偶提供的支持是乳腺癌患者治疗和康复过程中最有效、最持久的支持力量，充分调动和发挥患者配偶的家庭支持作用，是帮助患者身心康复的重要方法［36］。现有研究证实配偶提供信息与情感支持可改善乳腺癌患者的不良情绪，提高治疗依从性及生活质量，如周异华等［37］研究显示，基于配偶提供的情感支持护理干预可改善乳腺癌术后化疗患者的负性情绪，提高化疗依从性，进而提高患者的生命质量。LEWIS 等［38］对乳腺癌患者配偶提供5次30～60min 的情感支持干预课程，结果乳腺癌患者的焦虑抑郁情绪有所改善。王晶雅［39］对乳腺癌患者配偶提供健康信息与心理情感疏导等，有效提高患者术后锻炼依从性，减轻自我感受负担，改善生存质量。谭相红［40］通过对配偶信息支持教育联合强化心理情感支持提升乳腺癌患者心理韧性，降低疾病进展恐惧。配偶支持以治疗期和恢复期的信息与情感需求为切入点，强调为患者提供全面指导，发挥配偶支持的潜能，使其成为乳腺癌患者最坚实的支持力量。该方法目前在国内应用较多，多通过医护人员指导配偶，配偶再积极影响患者，从而促进患者身心健康。

4 小结与展望

目前，全球乳腺癌患者增长形势不容乐观，信息与情感支持性照顾对促进乳腺癌患者身心健康，改善不良情绪具有重要意义，而我国信息与情感支持性照顾干预性研究处于进展期，本文回顾国内外信息与情感支持性照顾干预的研究现况，旨在为国内开展研究提供参考。现国内外研究乳腺癌支持性照顾主要为乳腺癌患者提供个体化的相关知识和心理疏导，该干预方案患者接受度较好、参与度及满意度较高，但多数研究随访时间较短，尚不明确干预后对患者远期生活的影响，因此建议为患者提供信息与情感支持时，应用多媒体技术等跟踪随访，探究其远期干预效果。未来希望可以利用大数据分析等手段进一步对患者需求进行精准化评估，并针对不同患者需求给予个体化的信息与情感支持，实现真正意义上的动态评估，为干预者提供更加精准、便捷、高效的信息与情感支持护理手段，促进患者身心健康。