基于优逝理念的1例终末期肺腺癌患者的安宁疗护

于丰，成芳，胡德英，胡洁，刘红玲

（华中科技大学同济医学院附属协和医院，湖北武汉，430022）

“优逝”是指“临终者有意识并接受即将来临的死亡，且能够妥善处理感情和物质上的重要事情，继而安详离世”［1］。研究显示［2］，我国癌症终末期患者受情绪和生命质量影响，尊严丧失发生率高达53.3%～63.3%。安宁疗护的哲学基础是患者的尊严，而临终患者的尊严感是一种主观心理感受，其维护主要是来自于需求的回应和满足［3］。安宁疗护作为患者生命终末期的姑息照护模式，可以满足临终患者及其家属的需求，提供包括生理、心理、精神和社会支持的全方位照护，从而帮助终末期患者舒适、平静、有尊严地离世［4］。本科室于2019年3月收治1例终末期肺腺癌的患者，表现为疼痛、腹胀、双下肢水肿，情绪低落，拒绝与家人交流；家人处于被动状态，不知如何与患者相处。本院安宁疗护团队集合了医疗、护理、疼痛、康复、营养、心理等多学科团队，于2015年开始专注于终末期患者的身体、心理、社会和灵性等方面的症状和(或)问题进行有效管理，提高了患者的生活质量。该例患者自入院至离世，本院安宁疗护团队依据“优逝”理论，为该例终末期患者提供安宁疗护，给予其提供身心社灵为一体的全方位照护，最终达到生死两相安的目标，现将实践过程报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

患者，女，45 岁，2015年5月确诊为“右上肺中-低分化腺癌伴右上肺支气管旁淋巴结转移”，行“右上肺叶切除术+淋巴结清扫术”后，给予PP（培美曲塞+顺铂）方案化疗3 周期，因I 度胃肠道反应停止治疗；2016年5月、2017年3月分别发现肝脏多发转移与肝脏转移灶进展，分别给予行肝内病灶微波及酒精注射治疗，口服特罗凯（盐酸厄洛替尼片）、泰瑞沙（甲磺酸奥希替尼片）等治疗；2018年3月因疾病进展行替吉奥+恩度（重组人血内皮抑制素注射液）治疗2 周期；2019年3月入本院治疗，预计生存期＜1 个月。

1.2 入院后临床表现及特征

该例患者入院时主诉全身疼痛，采用疼痛数字评分量表（numeric rating scales，NRS）［5］评分，7 分提示为重度疼痛；腹胀；双下肢水肿；尿少（每天400～500mL）。体格检查：意识清楚，皮肤及巩膜黄染，消瘦、恶液质、贫血貌。临床检查：B 超检查提示恶性腹水、恶性胸水，实验室检查提示重度贫血、低蛋白血症、电解质紊乱，心电图检查提示心率失常。

1.3 心理状态

该例患者入院时拒绝与他人交流，愁苦面容。心理痛苦温度计（distress thermometer，DT）［6］评分7 分，提示患者存在心理痛苦，其原因包括不知如何与亲友表达愿望、担忧女儿学业、对日常生活丧失兴趣、疲乏、水肿、疼痛。患者尊严量表（patient dignity inventory，PDI）［7］评分为77 分，提示为重度尊严丧失。

1.4 社会支持

患者目前职业为公务员，原生家庭中父亲已逝，母亲健在，有1 个哥哥；新生家庭中与丈夫有1 个16岁的女儿；主要陪伴者为丈夫、母亲与1 名好朋友。家中重要事件是女儿前一年高考落榜，目前在复读3 个月后参加高考。母亲情绪忧伤，丈夫很少与患者交流，通过了解获知：他们想与患者沟通，但不知与患者交流什么内容。

1.5 治疗方法

给予抗感染治疗、纠正高胆红素血症、改善低蛋白血症、治疗坠积性肺炎、引流癌性胸腹水、控制癌性疼痛。

2 护理

2.1 身体照护

2.1.1 使用芳香疗法缓解患者腹部膨隆和下肢水肿 芳香疗法是一种回归自然补充替代的治疗方法，通过采用天然植物香料或由其萃取而来的芳香精油作为媒介，并以按摩、香薰、沐浴等不同方式作用于人体，以达到预防、减轻或治疗人体某些疾病目的［8］。芳香精油的分子有较强渗透力，可透过皮肤迅速吸收，并深入皮肤组织到达血液、淋巴等循环系统，具有消肿、止痛、抗菌、缓解晚期患者身心等症状的作用。该例患者腹部膨隆是因肝脏多发转移病灶致肝功能衰竭和门脉高压而产生腹水，遵医嘱给予腹水引流和腹腔药物灌注；因低蛋白血症和下肢循环受阻导致双下肢水肿，遵医嘱补充白蛋白并使用利尿剂等药物治疗。另外，安宁疗护团队与患者家属朋友，给予患者实施芳香按摩疗法，首先将柠檬精油、野菊精油和甜杏仁油混合，放在按摩者的手心搓热；腹部按摩：双手将精油涂檫腹部，然后依顺时针方向推开，按摩时长约10min；双下肢按摩：将精油涂抹于足部和腿部，从脚趾开始自下而上环状前推精油，每个部位重复5 次，至少操作3 个循环。芳香按摩疗法每日2 次，时间为每次25～30min。从入院第3 天至第10 天，患者尿量排出增多，每日增加至950～1250mL，腹围由105.5cm 缩减到96.2cm，左右小腿围（髌骨下10cm 周径）分别由44.3cm 和43.6cm减少到40.2cm 和39.7cm，左右脚围（趾蹼上5cm周径）分别由24.8cm 和25.4cm 减少到22.4cm 和23.1cm。

2.1.2 使用正念冥想舒缓患者疼痛 正念冥想是一种将个人注意力有意识地集中在呼吸上，同时有意识地对身体内部和外部的感觉进行体验，不做任何批判的冥想练习方法［9］。研究证实［10］，正念冥想能改变大脑有关机体记忆、情绪、专注的活动区域，而且其作为疼痛的一种非药物干预方式，可以帮助患者减轻对疼痛的专注力，改变对疼痛的记忆，调节疼痛带来的不良情绪。患者入院疼痛评估分级为重度疼痛，主要因全身多发肿瘤转移以及癌细胞快速增长，引发的全身痛。每日给予使用镇痛药物外，在患者出现重度或中度疼痛时，联合采用正念冥想非药物干预的方式。正念冥想的实施，首先保持病房环境安静，选取患者喜欢的轻柔音乐；由安宁疗护团队成员指导患者放松，跟随音乐的节奏逐步调整呼吸，再引导患者将自己的注意力集中在呼吸上，对于此刻患者的情绪和感受不加以评判，感受身体可以随着音乐起伏，接受自己现在的身体状况，以平和的方式用“对不起，请原谅，谢谢你，我爱你”的模式与自己的身体对话。整个冥想时间为8～14min，以患者可以安静睡着或自我感觉舒适为宜。该例患者入院当天至入院第4 天出现重度疼痛4 次，从第5 天开始未出现重度疼痛，NRS 评分控制在5 分以下。

2.2 心理照护—使用安心卡打开患者心门

安心卡是一种由美华慈心关怀联盟依据扑克牌和临终患者实践设计的离世愿望卡，其便于开启死亡话题，也促进患者接受离世前的医疗照护指示［11］。安心卡适用于生命的任何阶段，共计54 张，其中黑桃代表身体需求、红心代表心灵需求、梅花代表人际需求、方块代表财务需求，两张小王代表特殊愿望，安心卡使用方法包括预测模式、单人模式、分享模式、探索模式和安心茶话屋［12］。入院第2 天，安宁疗护团队采用安心卡的单人模式打开患者心门，沟通患者对生命的最后愿望。让患者自己挑选一种花色，并选出3 张对自己最重要的卡，如有特殊愿望用小王代替，并按照自我需求大小进行排序。患者选择的主要是人际需求卡：①梅花2：希望家人能接受我即将离世的事实；②梅花J：希望家人记得我们在一起的快乐时光；③梅花3：我希望家人尊重我的心愿；④小王：希望痛苦不要带入轮回，下辈子不要再受苦；⑤小王：下辈子我想当一颗草，一岁一枯荣，草虽不起眼，但连成一片，相互连结，彼此相望。通过借助安心卡，患者开始与医护人员沟通，表述自己希望提前选好离世后的遗照，拒绝使用传统的黑白半身照片，选择有朝气鲜艳的全身生活照片；另外患者想让复读的女儿到病房来看望自己，又担心耽误女儿的学业。

2.3 灵性照护—尊严疗法唤起患者人生意义

尊严疗法由加拿大蒙尼托巴大学CHOCHINOV教授［13］提出的，针对预计生存期不超过6 个月的临终患者，帮助其回忆人生，达到敞开心扉、表达真实情感，深刻挖掘人生价值，重获人生意义的目的。尊严疗法是一种叙述性易操作的心理治疗方法，可以帮助临终患者提高尊严水平，又可以减轻丧亲亲属的哀伤情绪［14］。安宁疗护团队安排1 名经过访谈技巧和心理疏导技巧培训的安宁疗护护士为患者实施尊严疗法。首先与患者建立信任关系，根据患者情况调整问题提纲并进行半结构式访谈，每次访谈时间控制在60min。患者因处于终末期，与家人沟通较少，更难以讨论关于死亡的话题，因此内心的需求得不到满足找不到生命的意义。安宁疗护团队针对该患者的重度尊严丧失感，实施3 次尊严疗法。第1 次是患者入院第3 天，主题是“我的可爱天使，你是妈妈一辈子的骄傲”，引导患者回忆女儿的成长经历，帮助患者找回从孕育到培养一个生命的伟大过程；第2 次是患者入院第4 天，主题是“致青春”，安宁疗护护士与陪伴的好朋友为患者进行芳香按摩疗法，并回忆在一起的青葱岁月，找回曾经无忧无虑的心境；第3 次是患者入院第6 天，主题是“按我想要的方式选择余生”，患者刚经历一次大抢救，先安抚了患者情绪，接着展示了患者的人生回忆相册，帮助患者安排生命的谢幕：吃自己想吃的食物，选择喜欢的照片做遗照，安排自己的葬礼。通过实施尊严疗法患者可以保持此时此刻幸福喜悦的状态，并根据其讲述的经历建立了电子版回忆录，按照患者的心愿，以患者的临终需求为导向召开家庭会议。

2.4 家庭支持—召开家庭会议陪伴患者安然离世

社会支持是提高肿瘤患者灵性健康的外部资源，其有效集合了患者家庭、亲友、同事等个人或组织来满足患者的情感支持、尊严支持和物质支持［15］。家庭会议是一种医护人员向患者和家属传递患者疾病相关信息，评估患者和家属的需求、给予情感支持、讨论照护目标和照护策略并达成共识的有效方法。其目的是经过与终末期的患者、家属的有效沟通，引导患者与家属提供建设性建议，共同解决问题，帮助家属了解患者临终治疗意愿，避免家属面对临终决策的痛苦和纠结，也为患者提供更优质医疗服务［16］。安宁疗护团队了解到患者想为自己的离世做准备，不想让女儿因自己的离世耽误高考复习，另外患者的丈夫和母亲不知该怎样面对患者的离世。根据患者和家属的照护需求，在患者入院第7 天安宁疗护团队组织患者和家属召开家庭会议，并根据患者的意愿单独与其女儿进行沟通。首先医生根据患者与家属对疾病信息期望知晓程度进行疾病信息告知；接着患者表达渴望在自己的余生不要有身体上的痛苦，希望有家人和朋友到病房陪伴，离开时家人和朋友不要悲伤，只想安安静静与大家告别；对自己离世的安排，患者期望葬礼安排在女儿高考后，遗照选用自己准备好的照片，将人生回忆录留给家人纪念。母亲表达要多陪伴女儿，准备女儿想吃的食物，一起回忆幸福的时光，也告知患者自己日后打算与儿子一同居住。丈夫表示会与医生沟通保证患者的身体舒适，减少患者的疼痛，日后将培养女儿长大成人。另外，了解到患者女儿害怕母亲离开也害怕自己高考失败，安宁疗护团队通过采用深呼吸方法帮助患者女儿减缓压抑情绪，并建议患者女儿在即将到来的清明节假期，到医院陪伴母亲并诉说自己对母亲的爱，再将母亲的爱转化为学习的动力。家庭会议上，家属和患者达成一致目标，生命末期多陪伴患者，为患者提供舒适无痛的余生，离世时女儿不需要到场。当患者出现濒死症状时，安宁疗护团队鼓励患者丈夫拥抱患者，并引导患者的亲友们向患者讲述开心幸福的经历，以及“四道人生”—道爱（亲爱的，我们都是爱你的），道谢（感谢你带给我们生命的美好时光），道歉（对不起我们没有更好地照顾你），道别（这未必是永别而是给你最好的祝福，告别疾病的痛苦）。最后，患者在母亲、亲属和好朋友的陪伴下，丈夫的怀抱中，听着女儿录制的歌曲平静离世。患者的告别仪式设在女儿高考结束后，遗照按照患者生前选择的生活照，人生回忆录里录制有患者对亲属的祝福。

3 小结

该例终末期肺腺癌患者，在生命末期因全身疼痛、腹胀、双下肢水肿，生活质量较差，进而出现情绪低落、沉默寡言，不知如何面对死亡，与亲属存在沟通死亡问题的障碍，致使患者重度尊严丧失。因此，在专注提高患者生存质量的同时，帮助患者找寻人生意义，做好离世准备是照护重点。安宁疗护团队以“优逝”理念为指导，通过应用芳香疗法、正念冥想缓解患者躯体症状，使用安心卡打开患者心门，借助尊严疗法帮助患者回顾生命意义，召开家庭会议达成照护患者的统一目标，最终实现对患者身心社灵全方位的照护，达到患者优逝，家属优生的目标。提示，对终末期患者，可依据“优逝”理念实行有效的安宁疗护，其可减轻患者身心痛苦、消除有关死亡的沟通障碍，建立完善生前照护计划，从而实现生死两相安的目的。