积极视角下晚期癌症患者心理弹性变化过程及影响因素的描述性现象学研究

郑雪露，高伟，程俊卿，于学娟，尹慢慢

（1 山东大学护理与康复学院，山东济南，250012；山东大学齐鲁医院2a PICC 门诊，2b 放疗科，山东济南，250012）

研究显示［1］，2/3 的癌症患者确诊时已处于晚期。晚期癌症患者承受着更严重的负性情绪，进而影响其生命质量。因此，充分了解晚期癌症患者的心理状况特征并进行干预十分重要。临床工作发现，部分患者在经历晚期癌症时仍保持积极心态。心理弹性是指“个体对于重大生活逆境的积极适应，是一种动态的过程”［2］。以往有学者通过量性研究方法对癌症患者的心理弹性进行调查或干预研究［3-5］，然而较少有研究关注癌症患者心理弹性的动态变化过程，特别是晚期癌症患者。描述性现象学研究强调“回到事物本身”描绘真实世界，有利于激发人们对日常生活经验的感受和观察，增进这些经验的深度、宽度及广度［6］。本研究运用描述性现象学研究方法，筛选心理弹性水平较高的晚期癌症患者，并在参考RICHARDSON［7］的身心灵动态平衡模型以及KUMPFER［8］的心理弹性框架基础上，从积极视角下探讨晚期癌症患者心理弹性动态变化过程，以及各个阶段存在的不同的内外部保护因素和危险因素，以期为晚期癌症患者的心理弹性干预方案提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2021年4月至7月，采用目的抽样法，选择在山东省济南市某三级甲等综合医院肿瘤中心放疗科接受治疗的晚期癌症患者为研究对象。由本研究团队的2 名研究者初步纳入访谈对象，然后通过中文版心理弹性量表（the connor-davidson resilience scale，CD-RISC）［9］筛选心理弹性水平较高的患者，该量表适用于癌症患者、焦虑患者、应激障碍患者等，Cronbach’s α 系数为0.91，应用广泛。纳入标准：①经组织学或细胞学确诊为癌症，且TNM 分期为Ⅲ～Ⅳ期［10］的患者；②患者知晓病情；③年龄≥18 周岁；④CDRISC 得分≥65 分［9］。排除标准：①既往有精神及意识障碍病史的患者；②书面及口头语言沟通障碍者。本研究分析过程没有新信息出现，即达到数据饱和，结束资料收集，本研究共访谈11 名晚期癌症患者，运用P1 至P11 的编号代替受访者的真实姓名，研究对象的一般资料见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 访谈提纲 本研究采用描述性现象学研究。根据研究目的，在查阅参考文献［8，11］与课题组讨论后初步制定访谈提纲，随后通过预访谈2 名患者确定最终访谈提纲。具体问题包括：①请谈一下您的诊断和治疗经历；②从开始得知诊断至现在分别是什么感受；③这期间发生了哪些改变，是如何适应的；④患病对您的人生目标、希望、期待等方面有什么影响；⑤有什么因素给您的变化带来了积极影响；⑥有什么因素给您的变化带来了消极影响；⑦患病之后您遇到过什么问题，是怎么处理的；⑧从积极的角度看，患病给您带来哪些改变。

1.2.2 资料收集 采用半结构式访谈收集资料。本研究获取山东大学护理与康复学院伦理委员会许可（伦理审批号为2021-R-030）。访谈之前，研究者先向受访者介绍研究目的、研究方法以及研究意义，并向患者解释录音需要、隐私的保护以及访谈过程中需要注意的问题，征求患者的同意后签署知情同意书。访谈过程中全程使用录音笔录音，同时注意观察并记录受访者的表情、动作等重要的非言语信息。根据患者情况访谈时间为1～2 次，每位患者访谈总时间为30～60min。

1.2.3 资料分析 本研究采用BRAUN 等［12］的主题分析法进行资料分析，访谈结束后24h 内，研究者反复听录音资料，逐字逐句进行转录，并在转录文本中标注非言语信息。具体资料分析的步骤包括：①让自己熟悉数据；②生成初始编码；③寻找主题；④审查主题；⑤定义和命名主题；⑥生成报告。本研究借助Nvivo12.0 软件［13］对文本资料进行分析。

1.2.4 质量控制 研究者是肿瘤护理方向研究生，在研究前阅读学习质性研究相关文献和书籍并参加相关培训，所在课题组人员多次进行质性研究并已发表论文。本研究在访谈前研究者与患者建立信任关系，在访谈中研究者能够掌握质性研究的方法和技巧并应用，合理把握访谈进程，及时进行提问和澄清，注意访谈方式，访谈结束后能够逐字逐句进行转录，避免出现错误和先入为主的观念。研究者时刻保持中立，以倾听为主，悬置个人观点，不轻易对患者进行评判和建议，在数据分析备忘录中记录反省性评论，以免影响研究结果。

2 结果

晚期癌症患者心理弹性动态变化过程包括3 个阶段，分别为弹性紊乱期—初步应对危机、弹性调节期—加强资源整合、弹性重组期—与疾病和谐共存。另外包括14 个亚主题，分别为5 个内部保护因素、6个外部保护因素和3 个危险因素。如图1 所示，心理弹性动态变化过程总体为从左往右，箭头方向表示此过程并非单向，患者在每个阶段都会经历主要的危险因素及保护因素，而下一阶段可能包括前一阶段的内外因素累积，通过内外部环境中各种因素的整合及各个阶段的变化，最终达到心理弹性重组的结果。

图1 晚期癌症患者心理弹性动态变化过程图

2.1 主题一：弹性紊乱期—初步应对危机

2.1.1 危险因素：产生负性情绪 患者得知癌症诊断后产生恐惧、害怕、怀疑、担心等负性情绪，并试图否定这一结果，这是患者弹性紊乱期阶段，其产生的负性情绪为该阶段的危险因素。P2：“时间一长，复发了可怎么办？”P3：“一方面是担心对孩子们经济上的影响，还有一个是后期治疗害怕耽误孩子们时间。”P4：“刚开始的时候很害怕，不知道怎么办了。”P6：“听说有人做了十几次放疗之后，嘴里都起泡了，也不知道我会怎么样。”P7：“刚开始肯定是恐惧，恐惧了大概3d 吧。”

2.1.2 内部保护因素：科学认知方式 心理弹性较高的患者能够更好地认知癌症和死亡。本研究中5 例患者开始认为患病对自己来说很不公平，但是当发现更多的癌症患者之后，态度发生较大的转变。P1：“觉得没多大事，因为那个病房里就是都是一样的病，就觉得是很普通的一种病了。”P2：“但是住院之后发现有好多人得了这个病，也不是我自己。”死亡是多数晚期癌症患者会主动考虑的问题，受访者表现出坦然的心态，特别是有宗教信仰的患者。P7：“不想那么多事情，想什么啊，人早晚有那么一天，无非我早走几年就是了。”P10：“人在世上的时间都是有限的，不管说治愈啊，或者说是延长寿命几十年也好，早晚有一天会离开这个世界。”

2.1.3 外部保护因素：家庭支持、朋友支持 ①家庭支持：面对癌症诊断的压力，患者的初步应对方式与家庭环境和家人支持密不可分，稳定的家庭环境条件使患者在经历恐惧、担心、内疚时能够朝着更加积极的方向思考。P5：“邻居都挺羡慕的，我的家庭氛围一直很好。”P10：“我们一家人和和睦睦的，这是村里所有人都有目共睹的，都很羡慕的。”②朋友支持：良好的人际关系带来的精神支持能够帮助患者排解不良情绪，缓解孤独感。P3：“平时我人缘还挺好，和谁都可以玩。” P4：“我在家的时候朋友找我玩，都喜欢找我说话。”P2：“还有就是身边的朋友太重要了，从我开始生病朋友就全程联系我，给我打电话，和我聊天。”P9：“我朋友很多，其中有一个死党，陪伴我一生，这么大年纪了还和我通话，来看我，关心我。”

2.2 主题二：弹性调节期—加强资源整合

2.2.1 危险因素：经历身心痛苦 癌症诊断不仅给患者带来严重的心理压力，更重要的是患者同时要承受癌症本身及放化疗等治疗过程带来的身体痛苦，身体和心理痛苦密切相关，若不进行积极调节，会严重影响患者的生活质量。P1：“浑身疼的时候就会心情不好，身体舒服了就不影响心情了。”P2：“在宾馆里住的时候，我就睡不着，刚睡着了就醒，醒了就哭。”P7：“我只要不难受，吃饭就会很好，睡觉就不用说了”。P11：“积极治疗能够舒服点吧， 身体舒服了，心情自然好了，什么都好过点。”

2.2.2 内部保护因素：重构生活经历、发挥个人能力①重构生活经历：积极应对的患者大多具有记忆深刻的对抗挫折经历，善于从经历中寻找自信和经验应对晚期癌症这个新的挑战，患者表示由于经历过磨难而变得更加坚强。P2：“我受的罪才大呢，我子宫切除了，然后换了股骨头。”P7：“因为经历的事情多了，所以心就大了，时间一长，性格就比较开朗。” P8：“一辈子经历这么多，患癌症这个事情，您害怕是不行的”。②发挥个人能力：心理弹性较高的患者多具有独立、自律、感恩生活等个性或能力，患者通过利用自己的各种能力和积极心理资源，能够更好地度过这一心理阶段。P3：“别人也安慰我，但是自己调节最重要，该怎么看病就怎么看病。”P5：“我就是这样的人，心宽，该吃吃，该喝喝。”P7：“我是这种人，我干什么事都有尺度，算是有点自律那种人，以后会更加自律。”P8：“我们前段时间做项目，熬夜熬到一两点其实对我来说身体上挺难受的，但是我心里不怕苦，所以治疗痛苦点我能接受。”

2.2.3 外部保护因素：专业支持、政策支持 ①专业支持：患者表示相信医务人员的专业技术，能够认真听取医生的建议，并且期待有新的治疗方法，对未来充满希望。P4：“现在医疗条件都变好了，做手术基本一点感觉都没有就做完了。”P7：“医院组织了一次会诊，建议我做放疗会好点，我没有犹豫就决定做了。”P11：“我在这里治疗，心情很好，很信任这些大夫，非常有归属感。”②政策支持：患者表示现在可以通过政府、社会公益组织、网络等渠道申请补助或筹款，从而减轻经济负担。P7：“单位内部瞒着我进行了募捐活动，给我捐了10 万元钱，我非常感动。”P9：“现在条件好了，您要是几十年前生病了，哪有钱来治病啊，现在报销的挺多的。” P10：“现在国家有大病救助，符合条件的肿瘤患者可以按照流程申请，能够减免不少治疗费用呢，感觉这对许多恶性肿瘤患者来说是件大好事。”

2.3 主题三：弹性重组期—与疾病和谐共存

2.3.1 危险因素：角色适应不良 由于身体和治疗原因，患者的社会角色被迫发生改变［14］。晚期癌症患者多难以根治，如何更好地适应癌症并与癌症和谐共存是个长期问题。P4：“本来我在家里可以做做饭，还能做一些手工活，这以后很多事情都不能干了。”P6：“我还想找一份工打，孩子和儿媳妇都说别干了，身体好一点的时候您还得看孙子呢， 上学得来回接送。唉，不干就不干了吧。”P8：“我的人生目标基本上换了一个方向。我现在学的专业，以后从事的职业对脑力要求比较大，压力也比较大，以后就换一个工作方向吧。”

2.3.2 内部保护因素：构建生命希望、关注积极收获①构建生命希望：心理弹性较高的患者会反思自身的价值，有助于主动构建生活的希望［15］。P2：“我才50 多岁，我想着我这么年轻，我还等着我孙子娶媳妇呢。”P5：“重要的人就是老母亲和孙子，对我的帮助就是精神支柱，我要是死了，一个是没人照顾了，一个是白发人送黑发人。”②关注积极收获：心理弹性较高的患者能够主动反思疾病发生的危险因素，重新调整生活方式，增强与家人和朋友的情感交流，关注疾病以外的事情，减轻焦虑。P1：“不要熬夜，我觉得熬夜对这个病影响最厉害。”P9：“我现在不抽烟也不喝酒了。”P2：“老头脾气可好了，不管您说啥，他都不还嘴。”P8：“从刚开始治疗我父母一直陪着我。”P10：“一家人更加团结了，更加关心我了”。P7：“这个病让我更加地关注环境变化，虽然我左右不了，但是心里会有这种倾向，比如全球变暖、冰川融化等等”。

2.3.3 外部保护因素：同伴支持、丰富生活 ①同伴支持：孤独感在癌症患者中较为普遍存在［16］，具有相似疾病经验的病友为了应对癌症这同一目标而分享信息、技能或进行情感交流，这对于患者来说具有重要意义。P1：“我加入了一些病友群，有一个朋友关系比较好，我们每周都会通电话，大家也会时不时约见面。”P8：“我们同一个科室有个病友，他和我差不多时间开始放疗的，我们经常互相鼓励。” P11：“有一个朋友，她在25 岁的时候就确诊乳腺癌了，现在过的挺好的，有她给我做榜样吧。”②丰富生活：经过前期两个阶段内外部资源的调节，个体最终会达到弹性重组的状态，产生相应的调节行为，比如主动通过社交、读书、运动、养宠物等方式丰富生活，从而在疾病状态中体验生活的乐趣、缓解压力。P2：“刚做完手术的时候村里好几个朋友都来找我聊天，一起做鞋子。”P4：“我经常和老伴出去，一起去广场上看看，跳广场舞，状态好的时候也跳一跳，他们都看不出来我生病了。”P9：“我喜欢看书，我的外孙买了好多《黄帝内经》这种书籍给我看”。P9：“有病要积极治疗，有没有效果都要经历这个过程。”

3 讨论

3.1 弹性紊乱期，加强认知干预，初步应对危机

晚期癌症患者心理弹性变化的第一阶段是弹性紊乱期，该阶段心理特点为初步应对癌症诊断危机，患者得知诊断后的恐惧、不确定感等负性情绪严重影响患者的预后及生活质量，与相关研究结果［17］一致。研究显示［18］，临床患者大多对癌症的治疗和预后具有先入为主的想法，认为诊断癌症等于死亡，治疗手段痛不欲生，从而产生消极心理状态。但是本研究发现当患者见到更多相似病例后，会减轻“癌症宿命论”或“谈癌色变”的心理，对癌症发病现状产生较为清晰的认知，从而减轻负性情绪，其为患者的内部保护因素。这提示医护人员首先应做好癌症病情告知整个过程的工作，在癌症病情告知前注重评估患者的性格特征，采用个性化告知方案［19］帮助患者初步接受诊断；其次，在病情告知后密切关注患者的心理状态，通过健康宣教等方式帮助患者了解癌症发病现状以及治疗、预后等方面的积极进展，帮助患者树立信心，更加坦然地应对癌症诊断的危机。

本研究中患者表示得到家人和朋友的支持能更好地应对疾病，家庭和朋友的陪伴可以减轻患者的孤独感，给患者带来积极影响。提示稳定的家庭环境和朋友支持是该阶段的外部保护因素，在心理弹性重组过程起重要作用。医护人员可以通过帮助患者建立与家庭和朋友的联系来鼓励患者表达自我，与家属和朋友充分沟通交流，从而促进积极心理的产生。比如黄贤丽等［20］创建基于微信平台-家属参与-同伴支持的干预模式， 对改善患者家庭支持具有一定作用。

3.2 弹性调节阶段，提供专业支持，加强资源整合

弹性调节阶段是晚期癌症患者心理弹性变化的第二阶段，该阶段患者的主要特点为内在改变的过程。本研究中患者虽然在此阶段因疾病进展经历身心痛苦，但逐渐加强资源整合，改变心态并面对癌症诊断的事实。由于疾病反复或治疗不良反应，部分患者会重新出现弹性紊乱期的特点，产生不良情绪，而前阶段的保护性因素也会给患者带来更多经验来应对变化。

该阶段的内部保护因素为重构生活经历和发挥个人能力，本研究结果显示，患者通过回忆以往应对挫折的生活经历而发现自己拥有开朗、 坚强等性格，进而发挥自己的自律、独立等能力及心理资源来调节个人状态。研究发现，通过叙事治疗［21］、怀旧疗法［22-23］、基于书写表达的积极心理干预［24］等措施可帮助患者以回忆和总结人生经验的方式促进积极心理的产生。

患者由于治疗需要而得到医护人员、医疗设备的专业支持以及疾病报销等政策支持，这些不断完善的社会支持系统是该阶段心理弹性变化的外部保护因素，与相关研究结果一致［25］。本研究受访者表示良好的医患、护患关系会增强患者的归属感，改善心情；另外“大病医疗救助”等政策减轻了患者的经济负担。护士作为患者与家属最为密切的接触者，在临床工作中不仅需要与患者进行良好沟通，使其感受到充分的人文关怀，也应当做好治疗技术、方案、救助资源等内容的宣教，使患者更加清楚地了解相关支持，以便满足患者个性化的需求。

3.3 弹性重组阶段，帮助患者适应新的角色，与疾病和谐共存

弹性重组阶段是晚期癌症患者心理弹性变化的最后一个阶段，该阶段患者的特点是逐渐将内在改变付诸于实际行动，达到与疾病和谐共存的状态。

癌症治疗是一个复杂、长期的过程，身体机能的变化以及治疗过程使患者被迫改变个人角色，这与PIVODIC 等［26］的纵向研究结果相似。本研究结果中患者提到癌症的诊断和治疗导致自己不能更好地承担家庭责任，也有患者因此改变职业规划，角色适应不良给患者带来消极影响，这是该阶段的危险因素。该阶段的内部保护因素为构建生命希望和关注积极收获，本研究中患者通过构建“赡养父母、养育后代”等新的生命希望，帮助自己适应患病后的变化，建立并维持新的角色，这与HASSANI 等［27］的现象学研究结果相似。也有量性研究证明［28］，癌症患者希望水平和心理弹性水平呈正相关，进一步提示希望有可能促进心理弹性的重组。另外，本研究患者能从患病经历中关注到积极的收获，有助于改善心理负担。医护人员可以引导患者关注积极改变，对个人角色进行评估和重新定位，意识到自己对家庭的重要性，引导其对未来生活进行设想，激发患者构建生命希望。

同伴支持和丰富生活是本阶段的主要外部保护因素，本研究中患者在此阶段通过结识病友、坚持和培养兴趣爱好来逐渐适应带病生活的状态。以往也有研究发现，同伴支持干预［29］、运动锻炼［30］等丰富的生活方式有助于改善患者心理状态，增强疾病掌控感，更好地应对疾病。因此，医护人员应鼓励患者丰富个人生活，利用现代化信息技术创造分享平台，使患者表达想法并释放情绪，借助病友的积极影响，促进患者积极心理的产生。

4 结论

本研究通过筛选高水平心理弹性的晚期癌症患者，从积极视角下探讨其心理弹性变化过程及影响因素，研究结果显示，晚期癌症患者心理弹性的产生是一个复杂的动态变化过程，各个阶段存在不同的内外部保护因素和危险因素，这有利于为临床护理人员制定干预措施提供参考依据。本研究的局限性在于只纳入患者单一群体进行访谈，未来可以考虑将主要照护者、医护人员纳入研究，从多角度探索晚期癌症患者的心理弹性动态变化过程。