全身治疗期老年乳腺癌患者信息需求的描述性现象学研究*

王苏醒，张恩铭，沈逸潇，戴正悦，方琼

（上海交通大学护理学院，上海，200025）

2020年全球新发乳腺癌高达226 万例，其中60岁以上老年乳腺癌占比45.1%，我国2020年新发老年乳腺癌病例位居全球第二达14.7 万例［1-2］。老年乳腺癌数量日趋增多，需得到重点关注。目前，关于乳腺癌的治疗阶段主要分为局部治疗期和全身治疗期。全身治疗期是指处于化疗、靶向治疗、内分泌治疗等治疗方式的阶段［3］。此阶段治疗周期较长、居家时间增多，为预防和控制不良反应，更好地进行疾病自我健康管理，其信息需求普遍较高［4］。研究显示［5-6］，为患者提供合理的信息支持，满足患者的信息需求是提高其生活质量和改善健康结局的重要保障。老年患者的健康状况存在个体差异，其合并症、多重用药以及功能和认知障碍的患病率明显高于中青年患者［7-8］。在治疗期间老年癌症患者信息关注重点和特点也与中青年患者可能存在差异，研究发现［9-10］，相较于中青年患者，老年癌症在照护支持、医疗设备等方面的信息需求更高。现有关于乳腺癌患者信息需求的研究多以量性研究居多，且多集中于全年龄段以及局部治疗阶段（围手术期）。通过本研究，旨在深入了解全身治疗期老年患者信息需求的内容与特点，以便为临床医护人员制定老年乳腺癌患者个性化的信息支持方案提供参考和借鉴。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2020年6月至2021年2月在上海交通大学医学院附属瑞金医院乳腺外科就诊的老年乳腺癌患者作为访谈对象。纳入标准：病理诊断为乳腺癌且年龄≥60 周岁；处于乳腺癌化疗、靶向治疗、内分泌治疗等治疗阶段的患者；具备良好的语言表达能力。排除标准：存在精神或智力因素无法配合研究者。样本量以访谈资料饱和为止，本研究最终访谈21 名老年乳腺癌患者，访谈时间为18～35min。受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料（n=21）

1.2 研究方法

1.2.1 访谈提纲 研究者在参考相关文献［10-11］基础上，初步制定访谈提纲并通过专家咨询进行修订和完善，受邀专家包括本院主任护师、主任医师与学院教授、副教授各1 名，乳腺专科护士2 名。最终确定访谈提纲为：①您在接受治疗过程中，尤其居家期间遭遇到哪些问题和困难？②请具体描述一下现阶段您在疾病信息、心理支持、日常生活照顾、家庭社会支持等方面希望得到哪些帮助? ③请您描述一下在您治疗过程还需要得到哪些照护支持?④请您说一说您倾向通过何种方式满足信息需求？

1.2.2 资料收集方法 本研究以质性研究中的描述性现象学研究为指导［12］，采用半结构式访谈收集资料，访谈时间段选取在受访者有充分空余时间时，访谈地点选取医院示教室、会议室等安静、方便交流的场所进行。在进行访谈前研究者使受访者充分知悉本次访谈的背景、目的与访谈的风险及权利，并在知情同意书上签名确认。研究者根据访谈提纲的内容进行提问，使用录音笔记录访谈的语言信息，在访谈过程中，研究者适当运用重复、追问、总结等方式，使访谈资料收集更全面。同时对非语言性资料，如面部表情、肢体动作等使用文字或符号进行笔录。访谈过程中，访谈者语言中立，尽可能“置悬”，避免诱导或提示，鼓励受访者表达其真实感受及内心体验。

1.2.3 伦理学原则 本研究已通过上海交通大学医学院公共卫生及护理科研伦理委员会的批准， 伦理批号为（SJUPN-202106）。

1.2.4 资料分析方法 本研究充分保护受访者隐私，研究者采用编号N1～N21 的方式来代替受访者。在每次访谈结束后24h 内将录音内容转成文字，本研究采用Colaizzi 现象学资料7 步分析法［12］分析访谈资料：经仔细阅读访谈资料、分析、反思、编码、归类、确定主题，最后研究者经归纳的主题返回到受访者处进行验证。

1.2.5 质量控制 研究者为在读研究生，在资料收集和分析前经过质性研究相关培训，具有一定的访谈经验和技能；且访谈前在乳腺外科实习超过6 个月时间，具备与老年患者沟通的经验。为保障访谈顺利进行，研究者在乳腺外科实习，与患者建立充分的信任关系。访谈资料转录后，由另1 名研究者进行核对，确保资料录入准确。主题归纳后，再次返回受访者处验证，防止出现信息错误。

2 结果

本次研究共访谈21 例老年乳腺癌患者，通过对访谈资料的反复阅读、提炼、分析，关于老年患者支持性照护需求共析出3 个主题、6 个亚主题。

2.1 主题一：老年患者需求内容

2.1.1 饮食与运动需求 21 名访谈患者中有20 名老年癌症患者均指出患病后的饮食问题，“到底应该怎么吃”已经成为困扰老年患者的头等大事。N8：“手术住院时有个微信群，医生会告诉我们饮食的注意事项，现在出院了，不懂如何进行饮食”。另外，关于如何进行康复运动也是多数老年乳腺癌患者关注的重点。N7：“希望护理人员能够告诉自己饮食上的注意事项，以及怎么运动”。N9 表示：“希望护士在饮食、康复运动上提供更多帮助”。

2.1.2 药物及伤口护理需求 21 名老年乳腺癌患者均表示对服药的注意事项、伤口的护理、不良反应处理等需求较高，仅有2 名患者提及有关疾病化验指标的意义、诊疗方案、疾病如何发生发展等问题。N2：“靶向药物使用后的副作用有哪些，应该怎么处理”。N5：“内分泌治疗服药期间注意事项，能否吃中药，什么时候可以吃中药”。以及如何进行伤口护理。N4：“伤口怎么处理， 如何自我评估上肢恢复功能，如何评估自我恢复的程度”。

2.1.3 就医流程信息需求 21 名患者中有17 名患者提到在智能平台上存在挂号难、手续多复杂难办、后续流程不清楚等就医相关需求。N19：“医院的挂号机器太复杂，老年人操作比较困难。而且对看病的流程也不熟悉，有时连看病的楼层、时间都搞不清楚”。N16：“需要办理的手续太多，可能需要到不同的地方办理，每次都很难找到正确的地方，所以感觉到很无助”。

2.2 主题二：老年患者信息需求表达不足

访谈结果显示，14 名老年患者虽然渴望获取来自医护人员、家人的照护支持，但老年乳腺癌患者却很少主动表达相关信息需求。N19：“我不喜欢和别人沟通，但是如果有人主动与我说话，我肯定也很愿意的”。N18：“我不知道的信息也不会主动去问别人，偶尔旁边病友相互聊天分享经验的时候，我会在旁边默默地听”。在长期全身治疗期间，担心疾病复发、伤口愈合不良、悲伤焦虑等是老年患者普遍存在的心理困扰，心理的困扰也导致老年患者对需求的表达较少。N11：“一直很焦虑，担心疾病复发，不敢正视自己疾病”。N15：“有时候一想到这个疾病就感到很绝望、悲伤，但自己是个内向的人，也不想和别人讲”。

2.3 主题三：老年患者对需求满足的期望

2.3.1 老年患者倾向护理人员为他们提供各方面的信息 访谈结果显示，18 名老年乳腺癌患者表明更倾向护理人员为他们提供各方面的信息，护理人员成为老年癌症患者主要的信息来源。N2 、N7 表示：“希望护理人员可以更加主动地提供信息支持，包括治疗后药物副作用的管理和自我照顾，让自己可以在化疗前有心理准备”。并且协调治疗方案中涉及的科室部门。N13 表示：“希望护理人员能与放疗科沟通好放疗时间”。在访谈中还发现，尽管在临床实践中，医护人员已经通过多种形式对乳腺癌患者进行了详细的信息支持，但发现患者对相应的信息需求仍较高。这可能是因为随着年龄的增加，老年乳腺癌患者的听力、记忆力、理解能力都明显降低，导致老年乳腺癌患者的信息接受度较低。N6 表示：“老年人记性不好，有时护士刚做完宣教，诊疗信息、药物剂量等就都不记得了”。N19：“（孩子没来）根本记不住，听护士说一遍就忘了，希望护士可以通过短信、微信等方式，让孩子也知道”。

2.3.2 希望移动医疗具备适老化设计和有专业人员专业指导 在数字化医院、移动医疗普及的当下，多数信息依赖互联网进行提供，但老年乳腺癌患者因为视力及学习能力下降，对智能产品使用能力不足等原因，导致互联网的便捷性在老年乳腺癌患者中并未体现。N11、N16 表示：“觉得手机里的软件比较复杂，老年人不会用，也不知道怎么点击进去看”“没人教我怎么用，自己眼睛不好，很多字都看不到”。因此，老年乳腺癌患者对网络的依赖性较低，较少通过网络途径获取信息。另一方面，老年患者希望智能医疗程序能适当改进，并且在使用过程中能有专业人员的指导。N13 表示：“希望文字大点，最好是医护人员能通过视频或图片进行讲解会更好”。N15：“自己眼睛不好，文字太多也看不懂，有视频会更好一点，希望护士能在旁边指导我一下”。

3 讨论

3.1 老年乳腺癌患者的信息需求内容及原因分析

本研究发现，老年乳腺癌患者对饮食与运动、服药注意事项、伤口护理、就医流程等与疾病自我管理相关信息需求较高。研究发现［13］，与老年人相比，中青年乳腺癌患者对各类检验检查信息、检查原因及结果解释、疾病如何形成发展、治疗方案的选择等具有更高的需求，与本研究发现不一致，分析其原因如下。

①生理的老化：与中青年患者相比，老年患者因为衰老和疾病因素营养吸收能力下降，更容易出现食欲不佳、营养摄入不足等症状，使患者虚弱、活动无耐力等症状相对突出，导致其饮食与运动方面的需求较高。LIN 等［14］研究发现，老年患者在营养方面的需求是中青年癌症患者的9 倍以上。李思思等［15］通过对316 例老年癌症住院患者的调查发现，85.1%的老年患者存在营养不良。相较于中青年患者，老年患者出现营养不良往往更容易延缓康复，导致病情加重，因此应重点关注老年癌症患者的营养需求。②教育程度的限制：本研究15 例（71.4%）老年患者只具有初中及以下的文化水平，受教育水平的限制，老年患者学习及接受新事物的能力明显降低，使其对药物、伤口护理等与疾病自我管理直接相关信息具有较高需求。另外，由于老年患者受教育水平不高，也限制了其对移动医疗的接受和使用能力，老年乳腺癌患者在就医体验如网上挂号、网上预约、查询诊疗流程等方面存在较高需求，这与相关研究［16-17］研究结果一致。移动医疗及数字化医院的推进为患者提供了极大的就医便利，但移动医疗的便利性在老年人群并未明显体现。研究显示［18］，满足癌症患者的信息需求可有效缓解患者的心理压力、提高患者对疾病的认识、缓解焦虑和改变应对方式、提高自我护理能力等。因此，全面了解老年乳腺癌未满足信息需求内容，根据老年特征合理调节信息支持的内容至关重要。

3.2 实施“医护患属”一体化模式，鼓励老年患者主动表达需求

本研究结果显示，部分老年乳腺癌患者因为个人特质不会主动表达相关需求。研究显示［19］，与中青年患者相比，老年患者在描述情感的能力、认识与区分情感与躯体感受的能力均较低。徐凤麟等［20］研究也同样发现，老年慢性病患者的情绪表达方面存在困难，并指出疾病因素、文化程度、社会支持等是影响其表达的重要因素。另一方面，心理上的焦虑也是患者不主动表达需求的主要原因。研究发现［20-21］，相比中青年患者，老年患者在治疗期间及照护过程中容易产生担心成为家庭的拖累、给别人造成困扰的心理感受，这可能导致患者多选择隐忍不表达的方式来应对相关需求。因此，需患者、家属、医生、护士多方面协同合作，制定以患者为中心的“医护患属”四位一体的心理护理模式，建立以专科护士为主导的多学科服务团队，实现“医护患属”四方有效沟通、团结协作，从而全面满足老年患者信息需求，提高其信息表达能力［22］。专科护士需以专业化语言技巧，主动与患者交流沟通。研究显示［23］，采用“激励式”护理干预可有效降低老年患者心理负担，在沟通过程激励老年患者表达其内心想法与需求， 耐心倾听患者，对于其存在的问题及时开导，以缓解老年乳腺癌患者的矛盾心理；其次，调动老年乳腺癌患者家属的积极性，强调家属乐观正能量在信息支持中的积极作用，使其尽可能以健康积极的态度给予患者支持与陪伴［24-25］。同时由专科护士对老年乳腺癌患者的心理变化进行记录与观察，并与心理科医生保持充分沟通，当老年患者心理矛盾难以调解时，及时邀请心理医师介入，确保老年患者心理问题得到及时有效的解决。

3.3 根据老年乳腺癌患者特点，制定符合老年偏好的信息支持方案

目前的信息支持方案多面向全年龄段人群，未对各个年龄段进行区分，特别是中青年及老年乳腺癌患者。因此，制定符合老年患者的生理特征及偏好的信息支持照护方案具有重要意义。本研究结果发现，老年乳腺癌患者期望获取的信息支持的来源主要来自护理人员，这与林毅等［9］的研究结果一致。因此，制定以护理人员为主导的信息支持干预方案更符合老年患者的倾向性。其次是干预内容，在制定老年患者信息需求干预方案之前需充分评估患者的实际需求，重点关注老年特异性需求如饮食与运动、药物及伤口护理、就医流程等。第三，干预时间与频次，本研究发现，老年患者由于记忆力及理解能力下降，导致其不能有效接收护理人员提供的信息支持，护理人员可通过适当增加对老年乳腺癌患者健康教育的次数，包括入院初期、放化疗期、随访期，实现全程多时间段的信息教育支持。第四，干预形式需要多元化，研究发现［26］，老年患者在信息支持方面更容易接受面对面交流方式，因此护理人员可采用面对面交流、病友情景模拟、虚拟现实技术等多种老年乳腺癌患者易于接受方式进行宣教。除此之外，本研究发现，移动程序操作的复杂性与界面影响老年患者使用移动医疗。因此，为拓宽老年患者获取信息的途径同时也顺应互联网应用适老化行动［27］，护理人员可针对老年患者在视力、听力等方面的障碍，对移动医疗平台的字体大小、色彩、阅读方式等方面进行适老化改进，帮助他们更好地接收信息、切实改善老年乳腺癌患者的使用体验，提升互联网在该群体中的可及性，从而使其也能享受到科技的便利，更好地满足其信息需求。

4 结论

本研究通过描述性现象学研究发现，老年乳腺癌患者普遍存在各方面的信息需求，且在内容、表达能力、途径等方面存在老年特异性。医护人员应进一步加强对老年乳腺癌患者的关注，根据老年患者的特点制定符合老年特征的信息支持照护方案，并充分提高老年乳腺癌患者信息需求的表达能力，可对现有的移动医疗平台进行适老化改进。但本研究仅针对化疗、靶向治疗、内分泌治疗等治疗阶段的患者，有关需求在全程治疗中的变化轨迹并未进行探讨，未来研究可进一步扩充关于老年乳腺癌患者的纵向质性研究，从而更深入了解老年乳腺癌患者不同诊疗阶段信息需求特点及变化趋势，以便为老年乳腺癌患者提供更准确的信息支持。