青年慢性乙型病毒性肝炎患者社会疏离体验的质性研究*

王凤林，王伟仙，刘义兰，周丰勤

（华中科技大学同济医学院附属协和医院，湖北武汉，430022）

慢性乙型病毒性肝炎是指由乙肝病毒（hepatitisB virus，HBV） 持续感染引起的肝脏慢性炎症性疾病［1］。慢性乙型病毒性肝炎疾病周期长、病情易反复、有传染性、抗病毒药物费用高，导致患者需要面对长期的经济压力、 治疗上的痛苦以及产生心理失衡［2-3］。青年慢性乙型病毒性肝炎患者正值升学、工作、结婚的关键时期，面对着朋友的排斥、入职的挑战、结婚被拒的问题，患者产生强烈的社会孤立感，自尊和自我效能低下，严重影响患者身心健康［4］。社会疏离是个体或群体由于社会意愿达不到预期期盼，并同时伴随孤独和无意义感等消极情绪的一种状态［5－6］。以往针对慢性乙型病毒性肝炎患者较多聚焦患者的情感属性，并且采用的较多的是横断面的调查方法［7－9］，而较少关注患者社会疏离体验中更细节化的情感体验和社会疏离体验发生的更深层次原因。为此，本研究采用质性研究方法，深入了解青年慢性乙型病毒性肝炎患者社会疏离感体验和产生主要原因，并基于患者需求角度提出干预策略，以降低患者社会疏离的主观负面感受和减少社会疏离的客观行为，促进其更好地融入社会。现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2020年11月至12月在本院住院的青年慢性乙型病毒性肝炎患者作为研究对象。纳入标准为：①符合慢性乙型肝炎的诊断标准［1］。②年龄15～44 岁；③愿意参加访谈，具有良好的语言组织和表达能力；④患者自诉与家人和朋友之间存在疏离体验。排除标准：①既往有精神病史；②之前接受类似的访谈活动。根据研究对象的年龄、性别采用最大差异化选择样本，访谈人数以信息饱和为原则［10］，本研究访谈至N15 时资料达到饱和，故样本量为15 例，其中男9 例，女6 例，年龄22～44岁，平均（37.3±6.4）岁，访谈对象一般资料见表1。

表1 访谈对象一般资料（n=15）

1.2 确定访谈提纲

基于文献回顾［11-13］和社会疏离相关概念［5－6］构建访谈提纲，通过咨询质性研究专家、心理专家及临床护理专家，并对访谈提纲进行修订，通过2 例患者的预访谈结果进行修改完善，最终确定访谈提纲：①当您得知自己患病时，您有过不好的情感体验吗？②能具体说下这些经历吗？ ③您与朋友交往有发生变化吗？④您想过要远离同事、朋友和家人吗？⑤疾病给您的生活、工作带来了哪些影响？⑥您认为发生这些变化的原因是什么？

1.3 资料收集方法

采用半结构式访谈法收集资料。访谈前说明访谈的目的、内容、方法，以编码代替患者姓名保护隐私，并承诺所有访谈资料保密且仅供本次研究使用，征得患者同意后，签署知情同意书。访谈地点选择安静、舒适的办公室，保证访谈过程不被打扰。访谈过程中，研究者避免给予任何诱导或提示，对受访者的任何观点不加评判，鼓励其表达感受及内心体验。访谈时间为30～45min，以免患者体力不佳。整个访谈过程全程录音，使用文字及时记录受访者情绪变化和肢体语言。

1.4 资料分析方法

为减少研究者的回忆误差，在访谈结束后24h内采用Nvivo12 软件对录音材料进行处理，反复听取录音，将访谈资料转化成文字，对访谈文字进行阅读并核对信息的准确性，整理成访谈稿。采用Colaizzi 7 步分析法［10］对资料进行整理分析：即研究者独立阅读访谈资料，提取有重要意义的陈述，对其中反复出现的观点进行编码，并将编码后的观点进行归类，升华出本研究中的主题概念，返回给受访者以检查信息的真实性。研究小组成员比较所归纳的一级与二级主题并阐述归纳的理由，确定最终主题。

1.5 质量控制

研究者访谈前，与受访者建立良好的护患关系并进行预访谈；访谈过程中，研究者采取“置身事外”的态度开展访谈；访谈结束后，研究者及时转录访谈内容，并将资料返回受访者确认内容的准确性。每份资料均由两名研究人员独立分析，并对编码和主题进行归纳和比较，对不同结果的部分进行讨论。

2 结果

2.1 主题1：患者社会疏离的表现

2.1.1 负性情感体验

2.1.1.1 敏感自卑 受访者表示自从被查出乙型病毒性肝炎后在内心深处感到自身和外界有所隔绝或受到外界排斥所产生的敏感自卑，觉得自己低人一等，出现孤单苦闷的情感，也抗拒与别人谈论病情。N1：“有些医护人员当很多人的面谈论我们病情，让人心里很不舒服。”N4：“感觉自己身体没别人好，心理负担很大。”N6：“知道我有‘乙肝’的人都怕我，不敢跟我走的太近。”

2.1.1.2 后悔担忧 部分受访者在病情加重入院后表现出悔恨的情绪，他们认为疾病进展主要是由于自己的疏忽和侥幸心理导致，很担忧疾病是否会进一步发展。N6：“我发现自己有‘乙肝’，并没有引起特别的重视，也不想让别人知道。后来肚子就慢慢变大，长腹水了，我开始还以为是长胖了，直到浑身没劲、走路走不动、站都站不稳，才去医院。如果一发现就重度，结果肯定就不一样了。”N10：“网上说有‘乙肝’的人很容易得肝硬化和肝癌，我还年轻，不想得肝癌（哭泣）。”

2.1.2 自主选择与他人疏离 由于疾病让受访者的社会交往发生了变化，甚至与群体产生疏离。多数受访者表示，在疾病确诊后会刻意减少社交活动，刻意避免与他人的交流和交往。N2：“我谈了个朋友，但她家里人反对，所以我主动提出分手。”N5：“得病后，我是一个自尊心很强的人，我不希望别人同情可怜我，所以那段时间，朋友打电话给我，我就应付应付。”

2.2 主题2：患者社会疏离发生的原因

2.2.1 亲友和同事的疏离 相关研究发现［11］，社区居民对乙型肝炎患者歧视现象严重，这对于患者的心理健康及疾病康复不利。一些受访者认为，因病情亲友同事出现躲避、保持距离等行为，使其感受到被排挤和无助。N1：“亲戚朋友的支持很重要，我对他们对我的疏远和异样眼神很介意。”N9：“我现在不能喝酒，之前还和朋友出去聚餐，后来他们聚餐都不喊我了。”N3：“刚发现的时候，家里为我单独准备了碗筷和所有的生活用品，东西还经常消毒，以前都不这样，搞得我心里很不舒服。”

2.2.2 被歧视 虽然我国一直致力于改善公众对乙型肝炎的认知，但患者受到歧视的现象仍普遍存在［12］。N13：“有一次去一个亲戚家吃饭，吃完饭后刚出门，就听到他们说要把我用的那副碗筷扔掉。”N2：“她家里人觉得我这个病会传给她，还可能传给以后的小孩，所以不同意我们谈朋友。”

2.2.3 疾病引起的生活压力加重 慢性乙型病毒性肝炎患者因身体因素，劳动能力明显下降，部分患者被迫暂停或失去工作，导致自我价值感降低，而青年患者正值工作上升期或家庭负担较重的时期，这无疑给患者造成巨大的生活压力。N13：“大儿子快大学毕业了，小儿子还在读书，经济压力大，我住院快两个月了，花太多的钱了，觉得对不起家人，不想见他们。”N3：“治病花了不少钱，所以要找工作做，觉得对不起他们，所以平时不太说话。”

2.2.4 疾病引起的工作压力加重 疾病也会相应地带给受访者就职的限制，降低其工作变动的可能性和社会交往频率。N3：“患病了担心工作找不到，或者是如果去找工作，别人会要求体检这方面，很多工作都会受限制。”N11：“体检时发现我患了乙型肝炎，当时什么指标都符合要求，用人单位因为这个才不录用我的。”

2.2.5 自我认知与行为偏差 受访者尽管通过自行查询、医护人员的宣教及知识普及，对乙型病毒性肝炎有一定的了解， 但还是会考虑疾病传染性等问题，从而会尽量减少与他人的交往。N6：“虽然医生说注意的话，这个病不太会传染给别人，但是心里还是有阴影。”N8：“我现在也离职了， 不想传染给别人，所以很少与人在一起”。也有部分患者选择回避治疗行为来达到拒绝面对病情的目的。N2：“我之前有点反应都没管，也不想去医院，能扛就扛，这次扛了20 多天，实在扛不住了，才来医院。”N12：“我平时不到医院看病，只是现在不舒服才来医院”。

2.3 主题3：患者的期盼

2.3.1 希望得到医护人员更多的关心 受访者表示，一些医生或护士没有从他们的角度出发去考虑其感受和实际需求。N13：“护士给我抽血打针后，如果给我讲一些疾病的知识就好了。”N14：“每次医生都问我，药为什么没吃，为什么熬夜，为什么不按要求复查。但我每天事情也很多，工作压力也大，总有疏忽的时候，我知道那样对身体不好，但我也没有办法的。如果医生能按照我的情况帮我制定吃药和休息的计划就好了。”

2.3.2 工作和生活的保障 李耀光［13］通过对慢性乙型肝炎相关疾病患者生命质量和感知歧视的研究认为，歧视对慢性乙型肝炎相关疾病患者的心理领域影响大于对生理领域，需要重视慢性乙型肝炎患者感知歧视情况并采取有效的措施。本研究部分受访者表示，十分期待工作和生活方面能得到相应的保障，期望这方面的烦恼能减少。N5：“现在国家医保政策越来越好，希望以后看病报销比例更高，尤其是在大医院。”N15：“我是这样想的，原来国家把一些传染病都消灭了，希望国家医疗技术发展，把这个难题也攻克了。”

3 讨论

3.1 敏感自卑及自主选择与他人疏离等负性情感体验是青年慢性乙型病毒性肝炎患者社会疏离的主要表现

慢性乙型病毒性肝炎属于慢性传染病，患者在工作和学习生活中都会遭受他人的负面评价而被疏远或隔离，严重影响患者生活质量、疾病的治疗以及预后。本研究发现，患病影响了青年慢性乙型病毒性肝炎患者的工作、学习和交友婚恋等，表现出敏感自卑、被排斥的负面情绪，造成患者隐瞒自己的健康状况、排斥常规检测、拒绝医疗救助、耽误治疗，从而导致病情加重，同时也会因害怕受到歧视，故不愿公开患病真相，与群体产生疏离。由于HBV 感染迁延难愈，在药物治疗过程中需患者保持良好情绪、依从性、生活方式等多方面的自我管理，从而改善疾病预后［14］。大多数受访者表示，由于目前社会保障体系并不健全，大多采取边工作边治疗的方式，工作和生活承受双重的压力，期望工作和生活方面得到保障。研究结果发现［15］，积极应对方式可降低患者抑郁和焦虑水平，采取理智、积极的方式可帮助患者应对疾病及其相关事件。王潇等［15］认为，社会支持可为患者抗击疾病提供必要的情感和行为支持，能够增强患者自我效能，提高心理应激水平。社会支持是影响患者自我管理能力的重要因素［16］。医护人员应向患者家人、同事及朋友等强调社会支持对患者的重要性，调动家庭成员的主观积极性，提升患者抗压的能力，以改善其因患病产生的负性情绪，使患者更好地适应生活的变化。

3.2 影响青年慢性乙型病毒性肝炎患者社会疏离的主要因素

3.2.1 自我歧视是青年慢性乙型病毒性肝炎患者社会疏离的主要内在因素 本研究结果显示，青年慢性乙型病毒性肝炎患者在患病过程中，会呈现出一些内化的自我歧视，表现在自我认知与行为偏差、自我逃避式选择等方面。有受访者认为，“虽然医生说注意的话，这个病不太会传染给别人，但是心里还是有阴影”“我是一个自尊心很强的人，不希望别人同情可怜我，所以我主动疏离大家”。相关研究［3，17］结果表明，由于疾病给慢性乙型病毒性肝炎患者家庭、配偶、亲人等带来严重的心理和生活负担，他们为此感到愧疚。这些因素严重影响患者社会交往、心理健康及治疗康复。团体认知行为治疗是用积极、正确的想法改变患者消极、负面的情绪和认知，帮助患者管理自身情绪和行为的心理疗法［18］。徐霞［18］研究结果显示，团体认知行为治疗可降低乙型肝炎患者社会孤立感和病耻感。为此，可将乙型肝炎患者组织起来，鼓励他们说出患病以来生活上发生的改变，他人对自己态度的转变，以及自身情绪的变化等，并通过病友间的讨论和支持以寻求帮助， 最终改变患者对疾病的错误认知，重建健康的认知和行为。

3.2.2 被迫疏离是青年慢性乙型病毒性肝炎患者社会疏离的主要外在因素 本研究结果显示，在慢性乙型病毒性肝炎确诊的情境下，会出现患者家人或者朋友与患者逐渐疏远，以及同事和朋友在日常生活中不经意间透露出对患者的歧视，导致患者与社会群体被迫疏离的现象。有受访者认为，“现在朋友聚餐都不喊我了”“家里为我单独准备了碗筷和所有的生活用品，东西还经常消毒，搞得我心里很不舒服”。另外，受访者也从医护人员身上感受到其负面态度或是交流预期低于期待值，这些不良心理体验也对患者生理和心理造成一定的负性影响。本研究还发现，希望得到医护人员更多关心及工作和生活的保障，是受访者的期盼。患者除了需要来自家人或者朋友的支持外，他们极需要来自社会的尊重、关爱、理解和支持，因此尊重和关爱乙型病毒性肝炎患者是缓解其社会疏离感的一个重要措施。此外，患者在治疗疾病中承受着较大的经济负担，相关部门应为患者提供适合他们的就业机会并在经济上给予一定帮助，以减轻其经济压力，增强其社会价值感。

4 结论

本研究结果表明，青年慢性乙型病毒性肝炎患者社会疏离的主要特征为敏感自卑、后悔担忧的负性情感体验及自主选择与他人疏离，其主要因素为内在的自我歧视和外在的被迫疏离。青年慢性乙型病毒性肝炎患者社会疏离现象的发生涉及患者个人、医护人员和社会多个层次，应采取多维的干预策略，包括医护人员更多的关心及提供工作和生活的保障等干预措施，增强患者社会价值感，以减轻其社会疏离感，使患者能更好地融入社会。