乳腺癌患者病耻感评估工具的研究进展*

吴哓哓，江萍

（1 商丘医学高等专科学校护理学院，河南商丘，476299；2 上海交通大学医学院附属国际和平妇幼保健院，上海市，200030）

乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤。2018年国际癌症研究机构数据显示［1］，乳腺癌的发病率和死亡率占全部癌症的第2 位，全球每年约有208.8 万新发乳腺癌病例，每年约62.6 万女性死于该病，其发病率居女性癌症首位。美国癌症协会2021年最新数据显示［2］，美国乳腺癌的发病率继续以每年0.5%的速度增长。相关研究数据显示［3-5］，我国乳腺癌发病率居女性癌症的首位，其病死率居第6 位，每年约新发21 万乳腺癌患者，比发达国家多1%～2%，严重影响着女性的健康与发展。乳腺癌的治疗方式以手术治疗为主，患者由于乳房切除，造成形体的残缺，认为自己女性魅力丧失，易产生严重的羞耻心，即病耻感［6-7］。目前，国外针对乳腺癌患者病耻感的相关研究较多，而国内病耻感方面研究多集中在精神疾病和肺癌、艾滋病等方面［8-9］，对乳腺癌患者病耻感的研究相对较少。如患者长时间处于病耻感易导致患者产生心理、人格障碍，严重影响其家庭生活、工作等［6-7］。故采取准确有效的干预措施，降低其心理负担，更好地发挥治疗效果尤为重要，而有效地评估乳腺癌患者病耻感水平，是制定有效干预措施的依据和基础。因此，本研究对病耻感的概念和内涵及病耻感对乳腺癌患者的影响进行归纳，并对有关乳腺癌患者病耻感测量工具的研究进展进行总结和分析，旨为临床护理人员在乳腺癌患者病耻感水平测量工具的选择及开展有效降低患者病耻感的干预措施提供理论依据，从而改善患者的心理状态，使其更好地适应患病后的生活与工作。

1 病耻感的概念及内涵

病耻感（stigma）一词最早起源于希腊语“stizein”，意为“刺青、标记、污名”，一般会在道德或行为有问题的人身上做此标记，因此带有此类标记的人多会遭受他人的排斥、孤立［10］。1963年社会学者GOFFMAN［11］首次将“stigma”引入到心理学研究领域，译为“病耻感”，并将其定义为“极大地玷污某人名誉的特征”。此后该定义被学者广泛接受，并应用到精神病［8］、癌症［12］、艾滋病［13］等健康领域研究，之后关于病耻感又出现了较多相似的定义。但随着社会的发展，学者们发现这些定义均存在一些局限性，如过于关注个体，忽略了社会文化背景对个体的影响等。2001年LINK 等［14］将病耻感重新定义为“在一个允许污名各种成分显露的社会情景中，贴标签、刻板印象、隔离、地位丧失和歧视同时发生的情况”。该定义强调病耻感是一个综合概念，由5 大因素共同构成，弥补了以往有关病耻感定义的不足，使人们对于病耻感有了更深的理解，得到了学者广泛的认可。感知病耻感是指存在或想象的由于自身不被期望的特征导致的病耻感，是一种害怕心理，即个体对外有表现的病耻感的认知，病耻感可分为感知病耻感（perceived stigma）、实际病耻感（enacted stigma）和自我病耻感（self-stigma），实际病耻感是指患者遭受他人的歧视及不公平对待的实际经历；自我病耻感是指个体将外部的态度内在化，将病耻感的态度指向自己的反应，表现为自责和自我否定［15］。也有学者根据病耻感对个人造成的不利影响将其分为公众病耻感和自我病耻感［16］。GOFFMAN 指出［11］，若个体身体发生改变或缺陷，甚至出现明显的疾病特征，则更容易产生病耻感。乳腺癌患者接受乳腺根治手术后，由于乳房切除，失去女性的第二性征，造成身体残缺，严重影响患者的形体美［17］，同时，乳房切除对夫妻间的性生活也会造成影响，患者认为自己不完整，无法满足丈夫的需求，而丈夫对妻子冷淡态度，也会加重患者自卑心理［18］。乳腺癌患者由于身体上的残缺，自尊心受损，易产生强烈的病耻感，导致心理、情感、人格障碍的发生［19］。

2 病耻感对乳腺癌患者的影响

病耻感会给乳腺癌患者的心理造成严重影响，易使患者产生自卑、焦虑、自尊受损等负性情绪，不利于患者的康复及回归正常生活。TORRES 等［20］对32 例乳腺癌女性患者进行访谈，探讨其病耻感现状及康复经历，结果显示，多数患者表达担心形体的改变、残缺会影响自己和伴侣间生活，同时担心被孤立。何东梅等［17］对13 例乳腺癌根治术后患者进行访谈，结果表明，乳腺癌根治术后患者存在较强的病耻感。陈樱等［21］研究结果显示，部分患者表示乳房切除后，感觉自己丧失了女性魅力，平时会特别注意疤痕的遮挡，不敢穿低胸衣服，同时也担心自己对异性吸引力降低，害怕病情被发现，影响与异性交往。乳腺癌患者由于缺乏疾病专业知识及癌症本身的不可预测性，患者无法预测疾病的进展、担心疾病复发、治疗的副作用、死亡等，这些均会给患者带来较大的心理负担，严重影响其生活质量［6］。因此，及时发现患者心理变化情况，选择一种合适的评估工具，准确测量其病耻感水平，为医护人员开展针对性地干预措施提供理论依据尤为重要。

3 乳腺癌病耻感常用的测量工具

3.1 社会影响量表（social impact scale，SIS）

SIS 由FIFE 等［22］于2000年编制而成，最初用于艾滋病、癌症患者病耻感水平的评定。2007年，PAN等［23］将量表进行汉化形成中文版社会影响量表，并对中国580 例躁郁症、精神分裂症和艾滋病患者进行调查，检验其信效度，结果显示，各维度Cronbach’s α系数为0.85～0.90，量表总Cronbach’s α 系数为0.95，中文版量表具有较好的信效度，适用于中国精神病、艾滋病患者病耻感水平的调查。量表共包含24 个条目，分为社会排斥、经济歧视、内在羞耻感、社会隔离4 各维度，采用Likert 4 级评分法，1 分表示“极不同意”，2 分表示“不同意”，3 分表示“同意”，4 分表示“极同意”，总分为4 个维度的得分之和，分值越高说明患者感知到的社会影响就越大。目前，SIS 已被广泛应用于艾滋病、癌症、尿失禁等患者的病耻感研究中［24］。近年来，也有学者相继应用此量表对乳腺癌患者的病耻感进行调查，如尹春岚等［25］使用此量表中文版对青年乳腺癌术后患者病耻感进行调查，结果显示，其Cronbach’s α 系数为0.87。王姝［26］将此量表应用于乳腺癌患者中。进行信效度分析，结果显示量表各维度Cronbach’s α 系数为0.750～0.900，量表总Cronbach’s α 系数为0.938，用结构方程模型进行验证性因子分析，显示量表的基本结构具有良好的拟合性，说明量表具有较好的信效度。目前，该量表已被国内学者广泛应用于乳腺癌患者病耻感研究中，具有较好的适用性，但该量表为普适性量表，缺少乳腺癌特异性特点，针对乳腺癌患者是否具有较高的敏感度仍需进一步验证。

3.2 Link 病耻感系列量表

Link 病耻感系列量表是由LINK 等［27］于1989年研制订，并于2002年进行修订［28］。该系列量表包含贬低-歧视感知量表（perceived devaluation-dis crimination，PDD）、病耻感情感体验量表（stigmarelated feelings，SRF）和病耻感应对量表（coping orientations，CO）3 部分，共包含8 个维度，46 个条目。其中PDD 为1 个维度12 个条目，有6 个条目为反向计分，量表Cronbach’s α 系数为0.82～0.86；SRF包含7 个条目，分为2 个维度，量表各维度Cron bach’s α 系数为0.62、0.70；CO 包含27 个条目，分为保密、退缩、教育、挑战和分离5 个维度，量表各维度Cronbach’s α 系数为0.63～0.84。采用Likert 4 级评分法，1 分表示“极不同意”，2 分表示“不同意”，3分表示“同意”，4 分表示“极同意”，得分越高说明病耻感越强。此系列量表各维度可单独使用，也可以多维度联合使用，已被应用于精神病患者及其家属的病耻感水平研究。孔荣华［29］对Link 系列量表进行修订，并在中国乳腺癌患者中进行调查，结果显示，修订版Link 系列量表总Cronbach’s α 系数为0.761，8 个维度的Cronbach’s α 系数为0.497～0.857，具有较好的信度。同时，研究显示，患者的PDD 总分和CO 得分均高于中点，表明乳腺癌患者普遍存在病耻感。但研究中，作者对修订版Link 系列量表的效度未进行验证，同时部分维度信度不高，因此修订版中文量表是否适合我国乳腺癌患者病耻感的评定仍需进一步探讨。同时，该量表总条目较多，填写花费时间较长，在临床运用中会受到一定限制。

3.3 癌症病耻感量表（cancer stigma scale，CASS）

CASS 由MARLOW 等［30］于2014年研制而成，该量表共包含25 个条目，分为尴尬、逃避、严重性认知、政策、自责和经济歧视6 个维度，各维度Cronbach’s α 系数为0.73～0.87。量表采用Likert 6级评分法，赋予1～6 分，分别表示“非常不同意”至“非常同意”，总分为各维度得分平均值，得分越高表示病耻感水平越强。该量表各维度Cronbach’s α系数为0.61～0.95，具有较好的信效度。目前，该量表已被用于癌症患者病耻感水平的研究［30］。2015年MARLOW 等［31］运用该量表对1014 例乳腺癌、肺癌等癌症患者的病耻感水平进行调查，结果显示，癌症患者普遍病耻感较强，且相比而言，乳腺癌患者的病耻感水平略低于肺癌、皮肤癌、结直肠癌患者，与子宫颈癌患者病耻感水平无差异。2018年，刘晓航等［32］将该量表进行汉化并用于肺癌患者中进行信效度检验，结果显示，中文版CASS 量表Cronbach’s α 系数为0.67～0.91，重测信度为0.737～0.894，表明中文版CASS 量表具有较好信效度。

3.4 心理疾病内化污名量表（internalized stigma of mental illness scale，ISMI）

ISMI 最初由RITSHER 等［33］于2003年研制，量表共有29 个条目，包含疏远因子、刻板因子、歧视因子、抵抗因子和社会退缩因子5 个维度，采用Likert 4 级评分法，赋予1～4 分，分别表示“极不同意”至“极同意”，任一维度平均得分大于2.5 分即认为患者在该维度上具有较高病耻感。量表各维度Cronbach’s α 系数为0.58～0.80，总的Cronbach’s α系数为0.90。目前，该量表已被运用于精神病、麻风、结肠炎［24，34-35］等患者病耻感水平的研究中。2009年，李强等［36］将ISMI 进行汉化形成了中文版ISMI，包括疏远因子、刻板因子、歧视因子、抵抗因子和社会退缩因子5 个维度，总体内部一致性信度为0.916，各维度的内部一致性信度0.717～0.810，各维度得分与总分的相关系数为0.773～0.829，各维度得分的相关系数为0.459～0.617，结果显示，中文版ISMI 具有较好的信度、结构效度和一定鉴别效度，可作为衡量心理疾病患者自我污名程度的有效工具。2015年，陈显春等［37］采用该量表调查团体治疗对乳腺癌术后患者病耻感的改善作用，结果显示，干预后患者病耻感总分和疏离因子、歧视因子、社会退缩和抵抗因子维度得分均显著下降，结果表明，团体治疗可以改善乳腺癌患者病耻感水平。

3.5 病耻感体验量表（the consumer experiences of stigma questionnaire，CESQ）

CESQ 量表是由WAHL［38］于1999年研制，2002年DICKERSON 等［39］对其进行修订，该量表包含人际交往的羞耻感和遭受歧视经历2 个维度，共9 个条目，采用Likert 5 级评分法，赋予1～5 分，分别表示“从不”至“经常”，其中有两个条目采用反向计分法，平均分越高表示患者的病耻感水平越高。该量表的Cronbach’s α 系数为0.810。2016年，MARKIEWIC 等［40］采用该量表对30 例女性精神分裂症患者和33 例乳腺癌病耻感程度进行测评，用于了解量表的应用情况，经过实践，认为该量表能够迅速、准确地评估患者病耻感水平，且操作方便、简单、易操作。目前，该量表在国外已被应用于精神病和癌症患者病耻感［40］的研究中，然而国内尚无该量表相关应用研究报道。CESQ 量表是否适用于我国乳腺癌患者病耻感水平的测量还需进一步研究。

3.6 慢性疾病病耻感量表-8（the stigma scale for chronic illness-8，SSCI-8）

SSCI-8 量表是由MOLINA 等［41］于2013年在原量表［42］基础上发展而来，包含外在和内在病耻感两部分，共8 个条目，采用Likert 5 级评分法，1～5 分分别表示“从不”至“总是”，总分8～40 分。2015年，MONA 等［43］采用该量表对223 例乳腺癌女性患者进行病耻感水平调查并测评其信效度，结果显示，该量表总Cronbach’s α 系数为0.87，具有较好的信效度，能够准确评估乳腺癌患者病耻感水平，且该量表条目较少，操作简单、方便。2017年，杜姣等［44］将该量表进行汉化、文化调试，并对195 例神经疾病患者进行调查，结果显示，中文版量表总Cronbach’s α 系数为0. 90，外在病耻感Cronbach’ s α与内在病耻感为Cronbach’s α 分别为0. 91、0. 89，具有较高的信度。但目前国内尚无该量表用于乳腺癌病耻感的研究报道，因此SSCI-8 量表是否适用于我国乳腺癌患者病耻感水平的评估，还有待进一步的研究。

3.7 乳腺癌病耻感量表（breast cancer stigma scale for arab patients，BCSS-A）

BCSS-A 量表由DEWAN 等［45］于2020年研制而成，共包含12 个条目，6 个维度，采用Likert 5 级评分法，赋予1～5 分分别表示“非常同意”至“非常不同意”，总分越低表明病耻感水平越高。DEWAN等［45］研究仅纳入59 例乳腺癌患者，且大多数患者为已婚、接受内分泌治疗的患者，样本量较小、代表性不强。同时，国内目前尚无有关该量表的研究报道，因此BCSS-A 量表是否适用于所有乳腺癌患者及我国乳腺癌患者病耻感水平的评估，仍有待进一步的研究。

4 小结

病耻感严重影响乳腺癌患者的心理、情绪、生活质量等方面，及时发现患者心理变化，为医护人员开展针对性地干预措施提供理论依据。准确测量其病耻感水平尤为重要，研究使用的量表评定内容包括公众的态度、公众的回避行为、患者感受到的耻辱、患者自身内化病耻感和对抗病耻及患者被歧视的经历5 个方面内容，缺乏测量乳腺癌患者病耻感的专用量表及针对我国乳腺癌患者的应用结果研究；在内容上缺乏对乳腺癌患者内在病耻感的动态评估。同时已有的普适量表在乳腺癌患者中的信效度也需进一步检验。因此，积极寻求一种更有效、更专业的乳腺癌患者病耻感评估工具，仍需要专业人员进一步探索与努力。