结直肠癌造口患者术后支持性照顾需求与症状困扰的调查分析

叶香婷，郑美春，覃惠英

（1 深圳市龙华区人民医院，广东深圳，518109；2 中山大学护理学院，广东广州，510080；中山大学肿瘤防治中心3a 结直肠科，3b 护理部，广东广州，510060）

结直肠癌是世界第3 位常见的恶性消化道肿瘤，已成为第二大癌症死亡原因［1］。 据中国肿瘤研究所统计结果显示［2］，结直肠癌在国内居恶性肿瘤发病率第5位。 造口术是治疗结直肠癌的常用手术方式［3］。 结直肠癌造口术后患者不同于一般疾病患者，除了癌症本身及放化疗带来的不良症状的影响，还要应对肠道功能及排便方式的改变，以此可能引起或加重疲乏、失眠、胃纳差、腹泻和性功能障碍等症状困扰，并产生一系列生理心理社会方面的需求［4］。为了全面系统评估癌症患者的需求，1994年加拿大癌症照护中心首次提出支持性照顾需求理论［5］，这一概念符合当代以患者为中心的生理-心理-社会医学模式和高质量的护理服务要求，在国外已作为评价癌症患者结局的有效指标［6］。 现如今，我国医护人员更多关注患者疾病的治疗和转归，在患者需求方面关注相对不足。鉴于此，本研究将调查分析结直肠癌造口患者术后支持性照顾需求与症状困扰的现状，并探讨其相互关系，旨在为制定针对性的干预提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 对象

采用便利抽样法，选取2020年9月至2021年1月在本院结直肠科住院行结直肠癌造口术患者。纳入标准：年龄≥18 岁；认知和沟通能力正常，能够配合调查；知情同意者。 排除标准：合并心力衰竭等严重并发症患者，有其他恶性肿瘤史患者；伴有精神疾病患者。 根据经验公式计算样本量，N=［Max(维度数×(15-20)］×［1+(15%-20%)］［7］，本研究中量表维度数最多为5，计算出样本范围为87～120 例。 本研究共选择175 例患者，符合样本量需求。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 调查表自行设计，调查内容为患者的社会人口学和疾病相关资料，包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、家庭居住地、居住方式、出院主要照顾者、肿瘤分期、手术方式、造口类型、自我护理能力及有无造口并发症等。

1.2.2 支持性照顾需求简明问卷（supportive care need survey short form，SCNS-SF34） SCNS-SF34 由BOYES等［8］于2009年制定，包括生理与日常生活需求（5 个条目）、心理需求（10 个条目）、性需求（3 个条目）、照顾与支持需求（5 个条目）、健康信息需求（11 个条目）5 个维度，共34 个条目，采用Likert5 级评分法（1～5 分），分为5 个程度：不需要/无关、不需要/已满足、低度需要、中度需要和高度需要。 总分34～170 分，得分越高代表需求程度越大。 问卷Cron bach’s α 系数为0.86。 本研究中该问卷Cronbach’s α系数为0.91。

1.2.3 安德森症状评估量表胃肠道肿瘤特异性模块（M.D. Anderson Symptom Inventory -gastrointestinal cancer，MDASI-GI） MDASI-GI 由WANG 等［9］编制，可适用于特异性评估结直肠癌造口患者的症状困扰。 该量表包括症状严重程度（疲乏、睡眠不安、造口水样便等18 项）和症状困扰程度（症状对工作、情绪等6 项），采用数字评分法，0 分为不具有该症状或对生活无影响，10 分为症状最为严重或对生活困扰最大。 症状严重程度总分0～180 分；症状困扰程度0～60 分，得分越高说明患者的症状越严重，症状困扰程度越高。 该量表Cronbach’s α 系数为0.84～0.86。 本研究中该量表Cronbach’s α 系数为0.91～0.93。

1.3 调查方法

调查者经过统一培训，采用问卷调查法，在患者在出院当天或在门诊进行返院复查时发放问卷。 调查前，调查者向患者说明本研究的目的及意义，并承诺所获得的信息将绝对保密。 患者在填写过程中，如有疑问，采用标准、正确的指导语进行解释并协助患者完成，问卷当场回收。 共发放问卷185 份，剔除不合格问卷（缺失数据达10%及以上），最终回收有效问卷175 份，有效回收率94.59%。

1.4 统计学方法

数据采用SPSS20.0 进行统计学分析。计数资料采用频数、构成比进行统计描述。符合正态分布的计量资料采用均数±标准差进行描述；不分析符合正态分布的计量资料采用中位数和四分位数进行描述。结直肠癌造口患者支持性照顾需求与症状严重程度及症状困扰程度相关性采用Spearman 相关分析法。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 结直肠癌造口术后患者一般资料

本研究共选择175 例患者，男103 例（58.86%），女72 例（41.14%）；年龄18～92（56.5±13.2）岁；文化程度为小学及以下50 例（28.57%），初中44 例（25.14%），高中/中专32 例（18.29%），大专及以上49 例（28.00%）；家庭居住地为城镇的患者103 例（58.86%），农村患者72 例（41.14%）；居住方式为非独居患者167 例（95.43%），独居患者8 例（4.57%）；出院后主要照顾者为配偶的116 例（66.29%），子女45 例（25.71%），父母6 例（3.43%），护工2 例（1.14%），无照顾者的6 例（3.43%）；肿瘤病理分期TNM（tumor-node-metastasis）［10］Ⅰ期14 例（8.00%），Ⅱ期29 例（16.57%），Ⅲ期101 例（57.71%），Ⅳ期31 例（17.72%）；手术方式为直肠低位前切除术（Dixon）143 例（81.71%），经腹直肠癌切除、近端造口、远端封闭术（Hartmann）7 例（4.00%），腹会阴联合直肠癌根治术（Miles）25 例（14.29%）；术后时间4～180d，中位数及四分位数为16.00（6.00，120.00）d； 造口类型为预防性造口136 例（77.71%），永久性造口39 例（22.29%）；回肠造口132 例（75.43%），横结肠14 例（8.00%），降结肠/乙状结肠造口29 例（16.57%）；接受术前新辅助放化疗123 例（70.29%），未接受术前新辅助放化疗52 例（29.71%）；接受术后辅助化疗121 例（69.14%），未接受术后辅助化疗54 例（30.86%）；造口完全自我护理40 例（22.86%），可部分自我护理67 例（38.29%），不能自我护理68 例（38.85%）；未发生造口相关并发症患者149 例（85.14%），发生造口相关并发症26例（14.86%），其中造口周围皮炎19 例（10.86%），造口旁疝1 例（0.57%），造口脱垂5 例（2.86%），造口出血1 例（0.57%）。

2.2 结直肠癌造口术后患者支持性照顾需求得分情况

结直肠癌造口术后患者支持性照顾需求得分情况见表1。 从表1可见，患者的支持性照顾需求总分为（87.75±17.34）分，各维度均分从高到低分别为生理与日常生活需求、健康信息需求、心理需求、照顾与支持需求和性需求。

表1 结直肠癌造口患者术后支持性照顾需求及各维度得分情况（n=175；分，±S）

表1 结直肠癌造口患者术后支持性照顾需求及各维度得分情况（n=175；分，±S）

项目得分范围得分范围得分条目均分 排序需求总分生理与日常生活健康信息心理照顾与支持性需求54～139 5～22 54～139 5～22 87.75±17.34 14.18±3.94 2.58±0.51 2.83±0.79 15～49 12～48 5～22 3～12 15～49 12～48 5～22 3～12 30.61±6.71 26.94±8.67 10.86±2.97 5.17±3.22 2.78±0.61 2.69±0.87 2.17±0.59 1.72±1.07 1 2 3 4 5

2.3 结直肠癌造口术后患者症状严重程度及困扰程度情况

结直肠癌造口术后患者症状严重程度总分为20.00（12.00，32.00）分，症状困扰程度总分为15.00（9.00，22.00）分，患者的症状严重程度及困扰程度各项发生率及得分情况见表2和表3。 从表2可见，发生率最高的症状为疲乏（89.71%）。 从表3可见，患者症状困扰主要表现在工作（86.28%）和情绪（84.57%）方面。

表2 结直肠癌造口术后患者症状严重程度各项发生率和得分情况［n=175；n/%;分，M（P25，P75）］

（续上表）

表3 结直肠癌造口术后患者困扰程度各项发生率和得分情况［n=175；n/%;分，M（P25，P75）］

2.4 结直肠癌造口术后患者支持性照顾需求与症状困扰的相关性

结直肠癌造口术后患者支持性照顾需求与症状困扰的Spearman 相关分析见表4。 从表4可见，支持性照顾需求总分及生理与日常生活需求、 心理需求、照顾与支持需求及健康信息需求4 个维度得分与患者症状严重程度和症状困扰程度呈正相关（均P<0.001），但性需求维度得分与患者症状严重程度和症状困扰程度均无统计学意义（均P＞0.05）。

表4 结直肠癌造口术后患者支持性照顾需求与症状困扰的相关性（n=175）

3 讨论

3.1 结直肠癌造口术后患者支持性照顾需求的现状分析

本研究结果显示，结直肠癌造口术后患者在生理与日常生活方面的需求最高，与MCMULLEN 等［11］的研究结果一致。 结直肠癌造口术后患者丧失正常的排便功能，可能会产生疲乏、胃纳差、造口水样便等症状［4］，且术后护理不当会产生诸多造口并发症，给患者的日常生活带来严重困扰。既往研究表明［12-13］，癌症患者术后处于亚健康状态，体力活动水平较低，其术后的生理与日常生活需求相对诊断期而言明显升高，且术后疲乏症状使得患者在生理与日常生活维度的未满足需求水平达到最高。 医护人员应重视结直肠癌造口患者术后的生理与日常生活需求，尤其是居家生活阶段，应加强术后随访及院外延续护理等方面的工作，针对患者术后疲乏、造口护理等问题，及时提供相应的症状管理措施。

本研究中结直肠癌造口术后患者的性需求得分最低，与国内既往研究结果一致［14］，但与国外相关研究结果不符，其患者在性需求普遍较高［15-16］。 分析其差异，可能与中西方文化差异有关。受国内传统保守观念的影响，大多数患者会羞于与医护人员谈及与性相关的问题；另外，患者在经历癌症这一重大创伤且在性知识方面掌握不足的情况下，可能会担心性生活不利于术后康复，因此低估自身对性方面的需求。 性生活是保证患者生活质量的重要部分，医护人员应重视术后性生活知识的宣教，并鼓励引导患者及伴侣共同参与。 健康信息需求排在第2 位，与相关研究结果一致［14，17-18］。 分析其原因：①患者出院后处于居家康复阶段，除常规复查外，缺乏更多获取有效医疗信息的途径；②造口患者的症状困扰情况可能在术后一段时间内长期存在且术后护理不当易产生诸多造口并发症［19］，而大多数患者缺乏相关的医学知识及甄别异常症状的能力，渴望获得专业的健康信息支持以帮助减轻困扰，提高生活质量。 因此，医护人员除采取传统口头宣教外，还可应用图片、视频等宣教方式对患者进行相关知识的指导，提高宣教的效果与趣味性，在内容方面，除基础的造口护理知识和实践操作，还应将自我护理的方法、造口并发症的预防及居家日常生活注意事项、功能锻炼作为重要部分讲解；其次，合理运用互联网+、AI智能等方法建立造口患者管理平台，对患者进行定期的术后随访，推送专业知识指导，同时鼓励患者参加造口联谊会，交流造口护理的经验心得，通过病友的同伴教育［20］，在获取信息的同时增强患者归属感，提高其社会适应能力。

3.2 结直肠癌造口术后患者症状困扰的现状分析

本结果显示，结直肠癌造口术后患者的症状严重程度总分为20.00（12.00，32.00）分，症状困扰程度总分为15.00（9.00，22.00）分，总体水平为轻度，与既往研究结果一致［21－22］。 结直肠癌造口术后患者症状群中发生率最高的症状为疲乏，与彭雪［4］的研究结果一致。可能与手术、化疗及癌症本身所致的癌因性疲乏有关。此外结直肠癌患者以老年人为主，其机体功能下降，更易出现疲乏症状。因此应加强关注结直肠癌造口术后患者的疲乏问题，及时评估并给予干预，根据不同年龄群体制定管理方案，减轻患者的疲乏症状。 结直肠癌造口术后患者大多数仍经历疲乏、失眠等多种症状带来的困扰。 本研究患者中，症状困扰主要表现在工作（包括家务劳动）（86.28%）、情绪（84.57%）及一般活动（84.00%）方面与彭雪［4］的研究结果一致。这可能与患者因并发多种症状、携带造口袋及更换护理、自身形象改变等影响到工作与日常生活、限制一般活动并产生负性情绪有关。 症状困扰本身及由此产生的心理应激反应等均会干扰患者的工作及日常生活［21］，这提示医护人员应加强对患者的症状管理及心理支持，在进行健康宣教时，告知患者及家属造口术后可能会影响到工作、 家务劳动及一般活动等，并对患者可能会出现的不适症状及应对给予针对性宣教；同时，加强对出院后患者的症状评估与管理，及时采取合适的干预措施，尽可能降低肠造口症状患者对困扰工作、情绪及日常生活的影响。

3.3 结直肠癌造口术后患者支持性照顾需求与症状困扰的相关性

本结果显示，除性需求维度外，结直肠癌造口术后患者支持性照顾需求及各维度与症状严重程度及症状困扰程度均呈正相关（均P＜0.001），这表明患者的症状严重程度及困扰水平越高，其未满足的支持性照顾需求水平越高。 结果与CUTHBERT 等［23］的研究结果一致。患者自身症状越严重，其生理及心理所遭受的负担越沉重，从而加剧患者日常生活中的困扰，进一步提升了患者未满足需求水平，最终降低患者的生活质量［24］。

根据症状管理理论［25］，患者对于症状的应激反应包括生理、心理、社会文化及行为等多方面的改变，未处理的症状困扰及情绪反应、认知评价使得患者将不愉快的体验转化为行为的改变，因而患者增加获取支持性照顾的需求。 症状困扰程度较高的患者，可能因恐惧癌症的进展、担心无法回归正常生活，对生理与日常生活需求增多，同时渴望能得到专业高质量的医护支持，获取更多关于自身症状管理、营养支持、造口护理与疾病康复等健康信息、照顾与支持及造口特异性需求。当患者面对自身不适症状，在无法得到医护人员及时指导处理时，可能会产生焦虑不安、抑郁等负性情绪，其心理需求也相应增加。本研究显示，疲乏为结直肠癌造口患者发生率最高的症状，给患者工作、情绪及一般活动方面带来较大困扰。 既往研究结果显示，癌症患者疲乏程度越高，患者生理及心理所形成的负担越重，因而对于寻求他人安慰支持、获得心理慰藉的需求越高［26］，而当患者自觉症状较少时，其生理与日常生活方面未满足需求的程度会相应降低［23］。因此，根据各项常见症状及患者多种需求采取相应的干预措施在结直肠患者的护理中是不可或缺的。 GIRGIS 等［27］指出，高质量的症状管理与支持性照顾是癌症患者综合护理的重要组成部分。对于结直肠癌造口患者的术后症状，医护人员应进行及时评估与处理，通过多学科团队协作降低患者的症状困扰，达到降低患者未满足的支持性照顾需求及提高生活质量的目的。

本研究中，性需求维度与症状困扰无相关性（P＞0.05）。 可能由于本研究使用的症状评估量表为安德森症状评估量表胃肠道肿瘤特异性模块，缺乏性方面的症状的调查，因此二者结果无相关性。 但从生理角度出发，由于结直肠癌手术部位的特殊性，术中不慎损伤性相关神经会影响患者的性功能。 男性患者可能会有勃起功能障碍；女性患者可能会有阴道干涩、性交痛及性欲下降等症状［28］。 在心理方面，造口患者术后常感到自我形象受损，自觉性吸引力下降，从而在性方面会产生一定程度的病耻感及困扰［29］，因此性方面未满足需求的程度会相应提高。在今后的研究中将增加患者性方面相关症状的调查，以深入探讨影响结直肠癌造口术后患者性需求的因素。

4 结论

结直肠癌造口患者术后普遍存在未满足的支持性照顾需求，主要表现为生理与日常生活及健康信息方面的需求；同时患者术后存在多种症状，造成不同程度的困扰，主要表现在工作、情绪方面。 患者症状越严重、困扰程度越高，其支持性照顾需求水平越高。 加强术后患者症状评估及症状管理，结合互联网+模式建立动态管理体系，为患者提供全面有效的支持照顾。 本研究为单中心、横断面研究，未来将进行大样本及纵向的调查研究以深入探讨结直肠癌患者术后支持性照顾需求与症状困扰的现状及影响因素，以期达到提高结直肠癌术后患者生活质量的目的。