ICU临终患者家属预期性悲伤现状及其影响因素的横断面研究

郭红艳，李永刚，王玉英

（1 北京大学第一医院呼吸和危重症医学科，北京，100034；2 中国医学科学院阜外医院，北京，100037；3 北京大学第一医院密云院区，北京，101500）

预期性悲伤（anticipatory grief）是指“是当个体预感到某种即将发生的丧失而产生的内心悲哀”［1］。随着医疗水平提高，越来越多ICU 临终患者可以依赖技术手段维持生命。 在患者疾病危重期，预期死亡不可避免时，家属往往要承受巨大的心理压力，容易出现预期性悲伤［2］。 预期性悲伤可能会引起个体出现生理、心理、行为和社会障碍，最终可能导致一系列不良居丧结局，严重影响生活质量［3-4］。 研究显示［5-6］，我国ICU 医护人员往往忽视家属对患者死亡可能性的情感准备。 目前，国内关于预期性悲伤的研究大多集中于肿瘤晚期患者［1］、老年痴呆患者的家属［3-4］，研究人群相对固定，影响因素仅选择人口特征。 本研究以ICU 临终患者的家属为研究对象，了解家属预期性悲伤状况，并重点关注家属述情障碍、患者生存质量和相关人口学特征对家属预期性悲伤的影响，为制定ICU 家属预期性悲伤干预策略提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究为横断面研究。 采用便利抽样法，2020年1月至12月对北京市某三级甲等综合医院ICU住院终末期患者家属进行问卷调查。 纳入标准：①患者年龄≥18 周岁；②医生下达病危通知书，急性生理与慢性健康评分II（acute physiology and chronic health evaluation II，APACHEⅡ）评分大于10 分［7-9］，近期内病情恶化，死亡已不可避免；③患者家属年龄≥18 周岁；④家属情绪稳定，可配合调查。排除标准：①非患者的直系亲属；②近半年内有重大创伤经历的家属（如离婚、丧亲、失业等）。根据经验法估算［10］，样本量是研究自变量数目的10～20 倍，本研究共有12 个自变量，因此需要样本量为120～240 例，考虑到10%的不应答率，拟定本研究样本量133～267例，本研究最终共调查160 例。 本研究以自愿参加为原则，参与研究的家属均签署书面知情同意书。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 结合研究目的和文献回顾［1,4,11-12］，研究者自主设计，包括患者家属和患者的一般资料。 患者家属的一般资料包括性别、年龄、文化程度、家庭经济状况、与患者关系、既往亲人离世经历；患者的一般资料包括性别、年龄、APACHEⅡ评分、入住ICU 天数。

1.2.2 预期性悲伤量表 采用1991年THEUT 等［13］编制的预期性悲伤量表（anticipatory grief scale，AGS）。2016年辛大君［14］对量表进行了汉化，中文版的AGS包含悲伤感（4 个条目）、失去感（5 个条目）、愤怒感（3 个条目）、易怒感（4 个条目）、内疚感（4 个条目）、焦虑感（4 个条目）和完成任务能力（3个条目）7 个维度，27 个条目。 量表采用Likert 5 级评分法，按1～5 分（非常不同意至非常同意）赋分，总分27～135分，分数越高代表家属预感性悲伤越严重。中文版量表的Cronbach’s α 系数为0.896，各维度的Cronbach’s α 为0.788～0.896。 GLICK 等［2］曾在ICU患者家属中应用本量表进行调查，提示了量表在ICU 患者家属中具有适用性。 本研究该量表的Cronbach’s α 系数为0.835。

1.2.3 中文版多伦多述情障碍量表-20 采用1994年BAGBY 等［15］编制的多伦多述情障碍量表-20（twentyitem Toronto alexithymia scale，Tas-20），可用于评估个人识别、描述和表达感受的困难程度。蚁金瑶等［16］对量表进行了汉化，中文版Tas-20 包括情感识别障碍（7 个条目）、描述情感障碍（5 个条目）、外向性思维（8 个条目）3 个维度，20 个条目。 采用Likert 5 级评分法，按1～5 分（非常不同意至非常同意）赋分，量表总分20～100 分，得分越高说明述情障碍越严重。总量表的Cronbach’s α 系数为0.82，重测信度为0.87。 本研究该量表的Cronbach’s α 系数为0.812。

1.2.4 McGill 生存质量量表 采用1995年COHEN等［17］编制的McGill 生存质量量表（McGill quality of life questionnaire，MQOL），用于评估ICU 患者生命末期生存质量。2016年刘梦婕［18］对量表进行了文化调适，包括身心维度（3 个条目）、精神维度（3 个条目）和社会支持维度（2 个条目）等3 个维度，8 个条目。 量表采用Likert 10 级评分法，条目分别赋予0～10 分，总分0～80 分，得分越高代表生存质量越高。经检验，生存质量量表总Cronbach’s α 系数为0.804，各维度Cronbach’s α 系数为0.779～0.833。 本研究该量表的Cronbach’s α 系数为0.787。

1.3 资料收集方法

调查由2 名受过统一培训的研究组成员负责完成。 首先采用统一指导语向符合标准的研究对象介绍研究目的、意义与问卷填写方法，家属一般资料、AGS 量表、Tas-20 量表、McGill 量表由研究对象自行填写，患者一般资料、APACHEⅡ评分由研究者填写。 对阅读困难的老年研究对象，研究者对问卷内容进行朗读，确保研究对象理解后，根据其回答填写问卷。问卷填写完毕当场收回。共发放调查问卷160 份，回收有效问卷145 份，有效回收率为90.63%。

1.4 统计学方法

数据采用SPSS 25.0 软件进行统计分析。 计数资料采用例数与百分率描述；对计量资料进行正态性检验，正态分布的计量资料采用均数±标准差描述，两组比较采用独立样本t 检验，3 组间比较采用方差分析。 患者家属预期性悲伤水平与述情障碍、生存质量采用Pearson 相关分析；患者家属预期性悲伤水平的影响因素采用多元线性回归分析（哑变量使用全进法，其余自变量使用逐步法，变量进方程标准α 纳入=0.05，α 剔除=0.1）。 检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 ICU 临终家属预期性悲伤得分单因素分析

ICU 临终家属预期性悲伤得分单因素分析结果见表1。由表1可见，不同ICU 临终患者入住ICU 天数、家属性别、年龄、文化程度、与患者关系、既往亲人离世经历变量其家属预期性悲伤得分比较，差异有统计学意义（均P＜0.01）；其他变量组间预期性悲伤得分比较，差异均无统计学意义（均P＞0.05）。

表1 ICU 临终患者家属预期性悲伤单因素分析（n=145；n/%；分，±S）

表1 ICU 临终患者家属预期性悲伤单因素分析（n=145；n/%；分，±S）

注： 急性生理与慢性健康评分II（acute physiology and chronic health evaluation II，APACHEⅡ)

项目家属性别预期性悲伤得分t/F P男女8.129 ＜0.001家属年龄（岁）24～45 46～59 60～78家属文化程度初中及以下高中或中专大专及以上家庭经济情况良好一般不佳家属与患者关系配偶子女其他既往亲人离世经历n/%96（66.21）49（33.79）33（22.76）72（49.65）40（27.59）33（22.76）57（39.31）55（37.93）28（19.31）61（42.07）56（38.62）44（30.35）56（38.62）45（31.03）84.02±7.62 93.86±5.16 80.85±8.60 89.03±7.98 89.68±6.34 91.18±8.16 87.96±6.45 84.40±9.11 91.59±8.71 85.52±6.48 87.33±8.21 95.05±3.47 83.61±6.82 84.46±4.41 15.865＜0.001 7.815 0.001 6.755 0.521 42.31＜0.001是否3.184 0.002患者性别男女7.368 0.388患者年龄（岁）27～45 46～59 60～88 APACHEⅡ评分（分）10～25 26～30 31～51患者入住ICU天数（d）5～18 19～25 26～40 89（61.38）56（38.62）88（60.69）57（39.31）29（20.00）62（42.76）54（37.24）85.6±7.36 90.11±8.87 86.58±7.29 88.87±6.91 88.61±7.53 86.64±6.96 87.47±7.12 12.661 0.211 40（27.58）66（45.52）39（26.90）87.12±7.48 88.58±6.67 87.39±7.62 5.662 0.519 47（32.42）52（35.86）46（31.72）85.03±7.89 90.34±6.72 86.41±9.53 5.811 0.004

2.2 ICU 临终患者家属预期性悲伤、 述情障碍、患者生存质量得分情况

ICU 临终患者家属预期性悲伤、述情障碍、患者生存质量得分见表2。 由表2可见，ICU 临终患者家属预期性悲伤得分为（87.37±8.31）分，述情障碍得分为（56.62±7.73）分，患者生存质量得分为（43.56±7.69）分。

表2 ICU 临终患者家属预期性悲伤、述情障碍、患者生存质量得分情况（n=145；分，±S）

表2 ICU 临终患者家属预期性悲伤、述情障碍、患者生存质量得分情况（n=145；分，±S）

项目均分条目均分实际得分预期性悲伤总分悲伤感失去感愤怒感66～107 8～20 10～24 3～14 87.37±8.31 13.68±3.33 20.29±3.21 9.53±2.75 3.18±0.63 3.92±0.82 4.22±0.58 2.93±0.91

（续上表）

2.3 ICU 临终患者家属预期性悲伤与述情障碍、患者生存质量的相关性分析

ICU 临终患者家属预期性悲伤与述情障碍、患者生存质量的相关性分析见表3。 由表3可见，ICU临终患者家属预期性悲伤总分以及各维度得分与述情障碍总分以及各维度得分呈正相关（均P＜0.05），而与患者生存质量总分及各维度得分呈负相关（均P＜0.05）。

表3 ICU 临终患者家属预期性悲伤与述情障碍、患者生存质量的相关性分析（n=145；r）

2.4 ICU 临终患者家属预期性悲伤影响因素的多元线性回归分析

以ICU 临终患者家属预期性悲伤得分为因变量，单因素分析和相关性分析中有统计学意义的变量作为自变量（自变量赋值见表4），进行多元线性回归分析，回归分析中方差膨胀因子（VIF）1.236～2.114，容忍度0.474～0.818，提示不存在多重共线性。 回归结果显示，家属性别、年龄、与患者的关系、述情障碍和患者生存质量是ICU 临终患者家属预期性悲伤的主要影响因素（均P＜0.05），可解释方程变异的65.7%，见表5。

表4 自变量赋值方式

表5 ICU 临终患者家属预期性悲伤影响因素的多元线性回归分析（n=145）

3 讨论

3.1 ICU 临终患者家属的预期性悲伤水平处于较高水平

本研究结果显示，ICU 临终患者家属的预期性悲伤为（87.37±8.31）分，高于量表总分中间值67.50分，略低于GLICK 等［2］在ICU 临终患者家属中的调查结果（89.70 分）和张雪琴等［4］在老年痴呆患者主要照顾者中的调查结果（88.38±15.97 分），略高于李佳倩等［12］在晚期癌症患者主要照顾者中的调查结果（83.46±16.00）分。相比癌症晚期患者，ICU 临终患者病情危重且变化快，仅靠多种治疗维持生命，家属孤独无助［19-20］，预期性悲伤程度更高；其次因ICU 探视限制严格，ICU 临终患者家属的情感需求和困扰可能会更加突出［21］。 量表各个维度得分条目得分前三位依次是失去感、悲伤感和内疚感，这与李佳倩等［12］的研究结果类似，表明家属不愿意亲人离逝，回忆自己与患者既往生活，出现内疚自责。 提示，ICU 临终患者家属预期性悲伤需要被关注，医护人员应加强与患者家属沟通，鼓励其积极地表达负面情绪，尊重患者家属的习俗和宗教信仰［22］，尝试新型的人性化探视管理方式［21,23］，以满足患者家属多样化的心理需求。

3.2 ICU 临终患者家属预期性悲伤影响因素分析

3.2.1 性别与家属年龄 本研究结果显示，ICU 临终患者家属的性别为女性其预期性悲伤得分高于男性，提示女性ICU 临终患者家属的预期性悲伤水平更高，这与既往国内外相关研究结果一致［12,24］。就性别而言，女性相比男性情感更加敏感脆弱，更容易产生共情，情绪悲伤程度更高［24］。 此外，患者家属年龄是其预期性悲伤的主要影响因素，与24～45 岁患者家属相比，46～59 岁（P＜0.001）和60～78 岁两组患者家属预期性悲伤水平更高。年龄较大的家属，特别是老年人对于死亡大多忌讳不愿提及［20］，而亲人病重导致其对自己的未来感到绝望。此外，既往研究结果显示［25］，与患者亲密程度会影响家属预期性悲伤水平，年龄较大家属与患者亲密程度更高，使其对亲人即将离世的状况更加悲伤。 GOBBENS 等［26］研究显示，老年人在心理精神方面存在衰弱，应激事件下，难以及时自我调适，进而出现应对不良。 本研究结果提示，对于女性和老年患者家属，医护人员需主动关心，在沟通过程中融入同理心［27］。同时及时评估家属的心理状况，给予适当的支持，如提供悲伤辅导、写日记、音乐疗法、团体心理治疗等［28-30］，帮助其及时调整情绪，避免过度悲伤。

3.2.2 家属与患者的关系 本研究结果显示，ICU临终患者家属与患者的关系为配偶的较子女组和其他组预期性悲伤程度更高，这与张雪琴等［4］和BERNARD等［31］的研究结果类似。花丽芳等［32］调查显示，ICU 中73%的法定代理人为患者配偶。 配偶是患者相互依赖、相互扶持的伴侣，与患者亲密程度最高，面对患者病情恶化、救治无望，孤单感与无助感更强烈，预期性悲伤水平更高［4］。 对于临终患者的配偶，除给予心理社会支持外，还可通过团体心理治疗的方式，鼓励以家庭为中心的沟通［33］，增加家属间相互支持，引导其积极面对。

3.2.3 述情障碍 述情障碍是一种由于个体的情绪认知、加工和调节过程受损而引起的情感认知障碍，主要表现在情绪识别困难、情绪表达困难和外向性思维3 个方面［34］。本研究家属述情障碍总分为（56.62±7.73）分，与HIDEAKI 等［35］关于晚期癌症患者照护者述情障碍的研究结果相似。 本研究结果显示，患者家属述情障碍总分越高其预期性悲伤越严重。既往研究［36］表明，改善述情障碍能力是缓解抑郁症状的重要手段。 存在述情障碍的家属无法充分表达内心感受，并将其压抑，负性情绪积累导致悲伤情绪加剧。 因此，需加强ICU 护士对于述情障碍的了解，围绕概念、影响因素、评估和干预措施等方面积极开展培训。 同时护士作为在ICU 中与患者家属接触最多的工作人员，在和家属接触时应及时识别可能存在述情障碍的家属，鼓励其通过积极的方法表达，以缓解预期性悲伤。

3.2.4 患者生存质量 本研究中ICU 临终患者生存质量总分为（43.56±7.69），与刘梦婕［18］的研究结果类似。本研究结果显示，ICU 临终患者生存质量总分越低，家属预期性悲伤程度越高。 有研究［37］显示，ICU 临终患者可出现多达14 种的痛苦症状，在生命末期仍然遭受疼痛折磨。 家属认为患者临终阶段生存质量极差，往往会产生内疚、自责情绪，加重其预期性悲伤。 本研究结果提示，需加强对ICU 护士临终关怀教育与培训，提高其临终照护知识、态度和行为，使其关注患者临终阶段的生存质量，从患者生理、心理和社会方面开展系统的临终关怀，同时加强与家属的有效沟通，满足家属信息需求，为患者营造有尊严的舒适环境，从而降低家属预期性悲伤。

4 结论

综上所述，ICU 临终患者家属的预期性悲伤处于较高水平，家属性别、年龄、与患者的关系、述情障碍和患者生存质量是ICU 临终患者家属预期性悲伤的主要影响因素。ICU 医护人员需关注重点人群，通过多种渠道开展临终关怀，尝试哀伤辅导、丧亲支持等手段，帮助患者家属顺利度过困难时期，改善居丧结局，促进身心健康，从而进一步推进我国安宁疗护事业发展。 由于时间、资金等的受限，本研究使用方便抽样选取1 所三级甲等综合医院作为研究场所，一定程度上限制了样本代表性。 未来建议对不同类型ICU 和不同地域的ICU 临终患者家属者预期性悲伤水平之间的差异性进行研究，并对预期性悲伤影响因素开展干预性研究。