宫颈癌术后化疗期患者心理痛苦和创伤后成长体验的质性研究*

彭青，周燕燕，李雪，王慧慧，苏建萍

（1 新疆医科大学护理学院；2 新疆医科大学第三附属医院，新疆乌鲁木齐，830011）

据国际妇产联盟公布的 《FIGO 2015 妇癌报告》显示［1］，全球女性宫颈癌的发病率和死亡率处于持续增长态势。尤其在中国，宫颈癌已成为女性生殖系统的第一大恶性肿瘤，宫颈癌的新发病例和死亡病例均占世界病例总数的三分之一［2］。由于宫颈癌发病部位的特殊性，加之手术的创伤和化疗药物的毒副作用，宫颈癌术后化疗期患者承受着巨大的心理压力，产生更高程度的心理痛苦［3］。研究发现［4］，恶性肿瘤患者在诊治的过程中会出现心理痛苦与创伤后成长共存的事实，创伤后成长作为一种正性心理变化，凸显的是个体对自我力量的深入发掘，在肿瘤患者的治疗和应激障碍的缓解方面起着重要作用［5-6］。国内有关宫颈癌术后化疗期患者的研究多集中于对其负性情绪的关注，缺乏对这一时期人群在正、负性心理体验的深入研究，从而影响了整体性心理干预措施的制订。本研究采用质性研究的方法，对这一人群进行心理痛苦和创伤后成长方面进行深入访谈，旨在为临床制订科学、 全面的心理干预对策提供参考依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采用立意抽样法，选取新疆维吾尔自治区乌鲁木齐市某三级甲等肿瘤医院2018年3月-6月收治的正在接受宫颈癌术后化疗的患者为研究对象。纳入标准：①依据 《美国综合癌症网络（National Comprehensive Cancer Network，NCCN）子宫颈癌临床实践指南（2018年）》［7］确诊为宫颈癌并行腹腔镜下宫颈癌根治术；②心理痛苦温度计（distress thermometer ，DT）［8］测评得分≥4 分和创伤后成长评定量表 （posttraumatic growth inventory，PTGI）［9］得分≥20 分；③年龄≥18 岁；④术后接受正规化疗次数≥1 次；⑤知晓病情并同意参加本研究。排除标准：①语言沟通障碍、情绪波动明显、不能正确表达自己真实心理感受者；②并有其他恶性肿瘤或严重躯体性疾病；③术前已接受化疗或放疗；④正在使用抗抑郁、抗焦虑药物或已接受心理治疗。本次研究以访谈持续进行，直到没有新的主题出现为原则，本研究最终达到资料饱和状态的样本数为12 例，并编码为N1～N12，研究对象的一般资料见表1。

表1 研究对象的一般资料 （n=12）

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 研究者根据本次访谈目的，对相关研究进行系统性回顾，并咨询专家，拟定出访谈提纲。选定2 例患者进行预访谈后，对访谈内容进行完善和调整。最终确定访谈提纲：①您对自己的疾病情况了解多少？ ②治疗给您的生活带来了什么影响？ 您有什么感受？③您会主动和周围人（家属、朋友、医护人员）沟通交流吗？ ④患病后您对待生活的态度有没有变化？ ⑤以后遇到困难，您会如何面对？ 本研究采用面对面半结构式的方法进行深入访谈。研究者在开展研究时，征得科室护士长的同意后，同时告知受访者主治医师、责任护士和陪护家属，以减少以访谈而对临床工作的影响和受访者被因受干扰而导致访谈被中断的情况。访谈地点是在病区护士长办公室，访谈总时间控制在30min 以内。开始前，研究者告知受访者本次访谈的目的和意义，并承诺其个人信息会进行编码处理，访谈的所有音频和纸质版内容仅用于数据分析，绝对保密，受访者自愿参加并签署知情同意书并有权利随时结束访谈。访谈过程中，研究者还要根据受访者的个体差异灵活调整问题的询问方式，对受访者的回答和态度不做评价，除全程录音外，注意观察受访者的非语言表达形式，如语调、沉默、面部表情、肢体动作以及情感的变化等，同时使用文字记录的方法对访谈内容进行补充，目的是为了增强数据的丰富性和支持性，有利于后期访谈资料的严密性和可信性的分析。访谈结束后，研究者对本次访谈的内容进行简要概括，受访者可以对内容进行修正或补充。

1.2.2 资料分析方法 首先是将所有的音频资料于访谈后24h 内转录成文字，其次是运用Colaizzi七步内容分析法［10］对获取的资料进行内容分析和主题提炼，①再次读取所有的文本资料以获取总体印象；②对受访者陈述的有重要意义的片段进行识别和提取；③对访谈中频繁出现的观点进行编码；④对编码的信息进行汇总；⑤根据汇总结果书写详尽的文字性描述；⑥提炼主题；⑦与受访者及时进行验证和核实。

1.2.3 质量控制 ①本研究的抽样方法为立意抽样法，所选取的研究对象具有差异性和代表性；②采用合众法［11］对资料进行分析，由两名护理研究生相互独立对访谈资料进行转录和编码，每一位受试者的编码完成后，由两人联合检查并达成一致性意见；③对访谈资料进行及时反馈，尽量避免霍桑效应。④研究过程中多次向经验丰富的心理治疗师和护理专家请教专业问题，并参与讨论；⑤对研究过程中的所有资料进行分类保存，便于后期查阅。

2 结果

2.1 主要主题1：心理痛苦

2.1.1 亚主题1：实际问题 本组访谈患者均处于化疗期，要根据病情定期住院治疗，且均为女性，在家庭中多承担着妻子、母亲、女儿等多重角色，因入院接受治疗无法胜任原角色功能，因此造成患者内心的痛苦与焦虑情绪，同时患者经历手术后再次接受治疗以及对预后的未知感和病程周期长引发的经济负担等，以上因素均会加重患者心理痛苦程度。N4：“唉，孩子今年6月就要参加中考了，都没敢告诉他我住院的事，怕影响他，只能假装自己要出差才过来住院，孩子放学了都是回姥姥、姥爷那里，怎么就偏偏在这个节骨眼上得了这个病，我愧对孩子。”N6：“我刚参加工作一年，还没好好孝敬我爸妈呢，养儿防老，现在他们却还要再来照顾我，我心里很难受。”N8：“我们过来看病要坐17 个小时的火车，中间还要倒车，来到这里也没有一个认识的人，之前也没怎么住过院，每次丈夫出去买东西，我就待在病房，不敢乱走。”N9：“说实话，我最担心的就是钱的问题，这个病像个无底洞一样，也不知道能不能治好，从做完手术到现在都花的差不多了，孩子们挣钱不容易，他们自己还有孩子要养活，不忍心找他们要，我都不想治了。”

2.1.2 亚主题2：交往问题 在访谈中，有受访者表示，他们担心别人用异样的眼光看待自己，尤其是因性器官的切除而引发的病耻感［12］，其对患者的打击，不亚于手术的创伤，致患者不愿与他人有过多的交流，变得自卑、情绪暴躁，同时，处于生育期的患者，生育能力已丧失或有丧失的危险，使得患者对婚姻关系增加了危机感，本次访谈中大部分受访者都希望得到来自社会和配偶的鼓励和安慰。N1：“之前我经常组织公司的人一起玩，特别活泼，但是从我知道得了这个病之后，公司的活动我几乎没参加过，和之前的朋友、同学联系也少了，我真的感觉和他们已经脱节了。”N4：“我现在特别自卑，出门都是戴着口罩和帽子，不敢回去工作，经常对着家人乱发脾气，和好友也渐渐疏远了，我想离开这个城市。”N6：“我现在不知道怎么面对我男朋友，我们在一起两年了，我不敢想以后，不知道我们还能不能继续走下去。”N8：“生病之后，我老公一直默默照顾我，话明显变少了，有时候我还控制不住自己冲他发脾气，甚至大吵大闹，喊着要离婚，不治了，死了算了，唉，自己怎么变成这个样子了……感觉我们之间已经远不如之前亲密了。”

2.1.3 亚主题3：情绪问题 由于宫颈癌发病部位的特殊性，加之手术治疗往往会涉及盆腔器官的清扫，易导致患者出现性功能改变、生育能力丧失和绝经期提前等情况［13］，而因手术未保留女性特征的宫颈癌患者会担心因此影响夫妻感情、 家庭幸福以及家庭的完整性，加之化疗引起的不良反应，引发患者的负性情绪的累加。N7：“我结婚3年了，还没有要孩子，这次手术虽然保留了子宫，但我看书上说，即使怀孕了以后发生流产、畸形儿的几率很大，医生说再复发了就要考虑将子宫全部切除，想到我以后可能要不了孩子，我就翻来覆去的睡不着，一直流眼泪。”N10：“平日里有时孩子们忙，就让他们先回去，我自己一个人在医院，有什么事情就请同病房的好心人或者护士帮忙，现在对什么事情都提不起来兴趣，什么都不想干，就躺在床上。”N12：“当着家人的面，我总是表现的不害怕手术，不害怕放化疗，表现的很积极，很开朗，其实我每次都是强忍着。”

2.1.4 亚主题4：身体问题 对于宫颈癌术后化疗期患者，由于手术的创伤，患者的机体功能尚未完全恢复，再加之化疗药物的毒副作用会引起患者不同程度的手脚麻木、皮肤干燥、脱发以及恶心、呕吐等症状，不仅使得患者对自己的外在形象的改变感到自卑，而且增加患者因化疗产生的毒副作用产生恐惧感，影响患者的治疗依从性。N2：“我现在感觉很害怕照镜子，头发一大把一大把地掉，人不人鬼不鬼的，在外面怕遇见熟人，不想让别人看到我现在的样子。”N3：“每次化疗，我都吐的特别厉害，胆汁都吐出来了，很难受，家人想方设法给我买吃的，每次只能吃一点点，能感觉到自己瘦了很多，全身没有力气，不知道自己能不能继续坚持化疗。”N5：“经常做噩梦，醒来就是一身汗，心慌的厉害。”N11：“化疗结束后，感觉身体特别的累，全身没劲，还经常感觉到双手和双脚很麻，有时候是全身麻，让我睡不好觉，所以提起化疗我就忍不住害怕。”

2.2 主要主题2：创伤后成长

2.2.1 亚主题1：人际关系 本研究中有不少受访者表示，希望得到更多来自于家人、病友以及医护人员的鼓励，从而增加战胜疾病的动力和信心。N3：“之前我不太爱和不熟悉的人聊天，现在我和同病房的两个妹妹聊得火热，我们互相开玩笑，讨论哪个假发戴上好看，还约好出院了一起去云南旅游，我们互相鼓励，一定能挺过去的！ ”N6：“没事的时候我就上网，加了还几个病友群，结识了很多和我有相同经历的人，我也看到了很多的励志故事，让我增加了信心。”N9：“之前太好强了，现在我知道当我遇到困难时可以依靠别人，我的丈夫一直陪着我，我的孩子也会经常过来看我，和他们说了很多掏心窝的话，关系也比之前更加亲密了。”N11：“每次医生、护士过来查房的时候，我都会和他们聊上几句或问一些问题，他们还经常鼓励我，还给我讲一些平常应该注意的事情，让我感觉很暖心。”

2.2.2 亚主题2：人生感悟和个人力量 虽然患者经历了手术和化疗的双重创伤，但患者对人生态度方面有了积极的改变，促进患者对个人正能量的发掘和面对未来的信心。N1：“对比之前，我现在更加知道家人对我才是最重要的，以后我会拿出更多的时间陪陪爱人，陪陪孩子，陪陪父母，他们是我的精神支柱，为了他们，我也要坚持下去。”N3：“都到这个岁数了，什么都不考虑了，老伴身体也不好，我想陪着他，慢慢对住院治疗也不是那么抗拒了。”N4：“这次生病让我刻苦铭心的体会到了珍爱生命的含义，我等着看孩子考上大学、成家立业，所以我会好好听医生、护士的话，配合治疗。”N10：“经常一个人来住院，之前没想过自己会这么坚强，如果我连癌症都能挺过来，你说以后还有什么害怕的呢？ ”

2.2.3 亚主题3：精神改变和新的可能性 患者经历创伤性事件后，可在逆境中成长，在自我理解、与他人关系、 人生哲学观等方面发生一些积极变化，同时患者也能真切体会到这种积极的变化，治疗会使他们获得全新的生命历程，她们会因此重新评价甚至规划自己未来的生活方向［14-15］。N4：现在想想之前让我不开心的事情，真的没什么大不了的，想开一点，做人么，开心最重要啦。”N6：“我列了一个心愿计划单，等化疗结束后，我要一件一件的去体验，不想给自己留下遗憾。”N11：“等出院后，我要好好打扮自己，这次得病，反而让我有了重生的感觉。”N12：“还是要好好的活着，这个世界上很多人可能都没体验到这一点，我不是说我很高兴我得了癌症，是因为在我的经历之后，我意识到生命是多么宝贵，我会更加珍惜生命，人这一辈子真的是太短暂了。”

3 讨论

3.1 对疾病消极认知是宫颈癌术后化疗期患者心理痛苦产生的主要原因

本调查以心理痛苦为主要主题进行分析后，共得出4 个亚主题：实际问题、交往问题、情绪问题、身体问题。由于患者社会背景的差异性，对此疾病的认知能力也有很大的差异。认知能力指的是个体在心理思维、 社会行为以及情感等方面的应对水平，当遭遇负性事件时，个体经常会选择“屈服、回避、面对”3 种方式来应对［16］。屈服作为一种消极的应对方式，消极应对的宫颈癌患者往往倾向于选择屈服于困难，面对现实的无力感，会引发她们心理痛苦程度的累积，降低患者的治疗依从性，进而影响治疗效果，造成恶性循环，许多患者即使得知患病的事实后，仍然不敢正视疾病，刻意去回避它，因病耻感对周围人进行病情的隐瞒，甚至不愿接受治疗，而采用面对这一积极的应对方式的患者，心理痛苦程度较低，更容易激发自身潜能走出困境。因疾病的诊治，在生理和社会方面均受到了不同程度的负性影响，使得患者心理痛苦状况普遍存在且持续周期较长，同时因缺乏对疾病治疗方法的正确认知，也使得她们对诊治增加了担忧、恐惧和不确定感，担心出现复发或者转移，甚至自暴自弃，降低了生存质量。因此，在护理服务过程中，需要护士对患者的心理状况进行及时有效的评估，以患者现存的不良因素为切入点，确定“首优、中优、次优”问题，采取具有针对性的护理措施，运用合适的沟通技巧，加强对患者及家属疾病相关知识的普及，帮助患者树立战胜疾病的信心，减少负性情绪的影响，促进化疗的顺利进行。

3.2 情感支持是患者创伤后成长的催化剂

不同背景下的患者角色支持功能各不相同，其中家属鼓励使得她们能够正视疾病，开始重新考量对家庭责任感的理解，缓解因治疗而引发的愧疚感，积极配合治疗，增加早日回归家庭的动力，相比于照护者，她们内心更倾向于向有着相同经历的病友倾诉内心痛楚，同伴因情感体验上的共鸣可以互相鼓励［17］，一方面减少了对化疗副作用的恐惧和担忧；另一方面，因为负性情绪及时得到宣泄也降低了心理痛苦程度，在与病友共患难的同时，也促进了患者创伤后成长水平的提升。受访者表示更愿意向医护人员吐露身体的不适症状，希望得到专业的解答，这些能够明显降低她们内心对疾病预后的不确切感。相关研究显示［18］，由于目前大多数患者对求助于专职心理医生的帮助心存顾忌，很少主动寻求心理支持和帮助，此时护士成为其心理疏导的主要实施者。因此，医护人员应注重患者的社会支持的强大作用，与家属共同制订生活诊疗计划，注重促进宫颈癌术后化疗期患者病友之间的情感交流和信息共享，以提高患者的社会适应力和生活质量；要及时为患者提供详细的医疗和护理相关信息，解答疑惑，消除或减缓其不适症状，帮助和指导患者采取积极应对方式面对疾病给患者生活带来的改变。

3.3 宫颈癌术后化疗期患者心理痛苦与创伤后成长相互影响

本研究显示，在宫颈癌术后化疗期患者存在心理痛苦等负性心理体验的同时，也存在着不同程度的创伤后成长，与其他调查者研究结果一致［19-20］。虽然术后化疗会引起患者心理痛苦程度加重，进而不同程度地阻碍其创伤后成长，但是，对于部分患者而言，经历这样的应激性事件后，反而会促使其努力从困境中进行自我调整和积极改变，心理痛苦程度减轻，因此，心理痛苦程度与创伤后成长水平存在着此消彼长的关系，二者相互影响。在以后的临床工作中，我们应该认识到，作为一名护理工作者，不仅只是对患者躯体的损伤、缺陷等的修复弥补，也要对患者自身所拥有的潜能和力量进行发掘，在可给与患者在疾病治疗和预后方面的健康指导以及在心理调适、新兴趣培养、生活期望调整等方面帮助的同时，还要动员患者家属给予患者情感的支持，以降低宫颈癌术后化疗期患者的心理痛苦程度和提升其创伤后成长水平。

4 结论

本研究对12 例宫颈癌术后化疗期患者进行深度半结构式访谈，结果表明，对疾病的消极认知是宫颈癌术后化疗期患者心理痛苦产生的主要原因，自我理解、与他人关系、人生感悟和个人力量是患者创伤后成长的催化剂；宫颈癌术后化疗期患者存在心理痛苦程度与创伤后成长水平共存的事实。今后的研究可拓展思路，在以个性化需求的满足为导向，为患者制订系统化心理干预策略的前提下，可以把心理痛苦程度和创伤后成长水平作为评价指标，结合患者正、负情绪两个方面进行心理状况的考量，对患者实施更加全面的整体护理。