“互联网+”时代背景下炎症性肠病患者的心理问题及干预研究述评

时间：2024-08-31

赵月月,张丽,杨亚新,郝娜,王斌斌,刘艳芳

赵月月,张丽,杨亚新,郑州大学第二附属医院护理部河南省郑州市 450014

郝娜,王斌斌,刘艳芳,郑州大学第二附属医院消化内科河南省郑州市 450014

0 引言

炎症性肠病(inflammatory bowel diseases,IBD)在世界范围内都是一种病因尚不明确、不可治愈的慢性非特异性肠道炎症性疾病,包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(crohn’s disease,CD)[1].近年来,全球IBD的发病率呈逐年上升趋势,其中美国和欧洲发病患者分别达到100万和250万[2].据调查显示我国2005-2014年IBD总病例数为35万,预计至2025年IBD患者人数可达150万,位列亚洲第一[3].IBD反复性、致残性、不可预测性和不可治愈的特点,导致IBD患者心理问题的发生率高于普通人群及其他慢性病患者,严重影响了患者的生活质量[4].大量研究证实心理因素可影响IBD的发生、发展和疾病结局[5,6].但传统心理干预存在诸多局限性,基于互联网技术的心理干预可以弥补传统线下实施的不足,拓宽心理干预途径,提高心理干预的疗效,并有效降低医疗成本[7-10].

1 炎症性肠病患者的心理问题及其危害

1.1 炎症性肠病的心理问题 IBD发病率较高,且好发于青壮年,此阶段正处于个人事业发展和成家立业的人生关键时期,因疾病特点而难以正常工作及承担家庭生活责任,承受巨大的心理负担,导致患者出现焦虑、抑郁和病耻感等心理问题;此外,疾病负担和经济损失可进一步加重患者的心理问题[11].除此之外,由于疾病特点,患者需要定期诊疗,但目前全球疫情仍处于爆发阶段,我国疫情控制良好但风险仍存在,给IBD患者造成一定的就医困难,无法及时掌握病情以及根据病情变化调整治疗,进一步加重患者的不良情绪[12].

国外大量文献证实IBD患者的焦虑抑郁水平较高[13,14],Bannaga等[15]报道IBD疾病缓解期约有35%合并有抑郁或焦虑情绪,活动期合并有抑郁情绪的患者高达60%,焦虑情绪更高达80%.同样,国内研究调查显示IBD患者的焦虑发生率约为45%,抑郁发生率约为60%[16].此外,感知病耻感是IBD患者最常见的负性情绪之一,指对感知疾病的贬低、歧视和羞耻感[17].国外研究表明[18],IBD患者的病耻感发生率可高达84%.国内,罗丹[19]等通过横断面调查研究IBD患者感知病耻感现状,调查结果显示所有IBD患者均存在不同程度的感知病耻感.其次,IBD无法治愈、不可预知的疾病特点、潜在的并发症和过重的治疗负担,这些因素可导致IBD患者心理压力增加[20].除此之外,还有疾病复发、手术、并发症和致残的可能性也会导致患者承受巨大的心理恐惧.

1.2 心理问题对IBD患者的危害不良心理问题与疾病状态相互作用形成恶性循环,IBD的疾病状态可导致患者产生焦虑与抑郁等心理问题;反之,心理问题也会对患者产生巨大的影响.研究表明焦虑和抑郁对IBD具有强大的诱发作用,当机体长期处于紧张状态,可增加血液中肾上腺皮质激素、胰高血糖素和催乳素含量,并影响神经递质的转移和炎症介质的释放清除,如白介素、肿瘤坏死因子等,最终诱导肠道炎症[21];此外,Mikocka-Walus等[22]进行前瞻性队列研究结果显示伴有抑郁的IBD患者复发率、激素新使用率、肠瘘发生率、住院率以及手术风险更高;除此之外,IBD的心理问题还可导致治疗依从性不佳、症状迁延不愈、药物疗效欠佳,影响疾病预后,给家庭、生活和社会等方面带来一定程度的负面影响[13].

2 在新时代背景下基于“互联网+”开展IBD患者心理干预的必要性

随着生物医学模式向生物心理社会医学模式的转变,医护人员更加重视IBD患者的心理问题.心理干预是慢性病患者综合护理的重要组成部分,已被证明对慢性疼痛、心血管疾病等患者有效[23,24].尤其是在胃肠道疾病患者中效果显著,在心理干预的支持下,可以通过减轻压力来改善胃肠道疾病的管理,从而提高患者生活质量和药物依从性[25].同样,心理干预是IBD治疗过程中不可缺少的一部分,研究发现心理干预可促进IBD患者的精神心理因素转归,缓解患者心理压力,减轻思想负担,还可有效降低疾病的复发率[26].Lores等[27]对IBD患者的心理干预研究显示经过12个月的心理干预,IBD患者的焦虑、抑郁水平和生活质量在干预和随访期间均有所改善,并提出将心理干预纳入患者的日常管理.但国内外的IBD治疗中心并没有将心理干预纳入常规治疗中,这是因为传统线下心理干预常采用面对面就诊,需要花费大量人力物力,此外,时间和空间的限制也会造成诸多不便,使患者参与积极性较低,导致治疗依从性不高以及心理干预疗效不显著[28,29];此外,全球疫情仍处于爆发阶段,由于新冠肺炎的高传染性、防护及隔离措施的特点,使得传统线下心理干预的手段施展困难,患者的参与度大大降低.

为了解决上述问题,结合互联网医疗技术,提出了基于互联网的心理干预.新兴的互联网医疗技术是利用移动电话、平板电脑、网络平台和可穿戴设备来改善健康的工具,可通过视频软件、移动应用、可穿戴设备等信息交流技术,在医患之间形成克服空间与时间障碍的信息交流,达到教育、评估、诊疗等目的[30].基于互联网和移动的干预措施有助于提高心理干预的利用率,因为它们易于访问,可操作性高且成本低[31,32].研究表明基于互联网实施的心理干预可增加患者接受心理干预的途径,提高患者治疗的积极性,增加患者治疗依从性,进而降低心理压力,减轻患者的疾病负担[33,34].

3 “互联网+”时代背景下IBD患者心理干预现状及评析

随着社会的不断发展进步,互联网医疗技术已经成为我们医护人员进行诊治和护理的媒介,实现了社会资源与医疗资源的节约、整合及利用最大化,弥补传统模式在院内尤其是院外管理中的不足,在慢病长期管理方面具有独一无二的优势[35].同样,基于互联网实施的心理干预在慢性病的心理护理管理中发挥着重要作用[34].目前国外已经开展基于互联网平台的心理干预,研究证实基于互联网平台的心理干预可对焦虑抑郁等心理问题进行早期筛查,动态了解患者的心理状况,及时进行心理干预,可使干预效果显著提升[26].前期,我国针对心理问题的早期识别及干预尚处于初级阶段,心理干预主要采取面对面沟通的传统方式,在新型冠状肺炎疫情防控下传统方法并不适用,疫情期间,为了突破时间和空间的障碍进行远距离的诊断和访谈,国内致力发展基于互联网的心理干预.经过前期探索,基于互联网的心理干预已经成为较为成熟有效的方式,为IBD医护团队开展基于互联网的心理干预发挥了非常重要的作用.

国外的IBD心理干预互联网平台发展较为成熟,其中使用范围最为广泛的是My IBD Coach,此软件已经得到了广泛的推广和应用,它能够对IBD患者进行持续监测,并优化患者与卫生保健提供者之间的疾病知识和交流.除了疾病活动、药物依从性和副作用外,还可监测营养不良、吸烟、生活质量、疲乏、生活事件、工作参与、压力、焦虑和抑郁,并为患者授权提供电子学习[36].My IBD Coach以及其他IBD平台管理软件可显著改善患者心理状况、增加患者便利性并有效降低医疗成本[37,38].相对于国外而言,我国目前IBD患者心理干预主要途径为电话、微信群、微信公众号和应用程序(Application,APP)等,IBD互联网心理干预平台尚处于起始阶段,功能较为单一,大多为评估型和提供信息型,缺乏决策支持型和提醒型APP[39].

IBD医护团队可根据IBD疾病特点和患者心理状况搭建一个包含评估、知识更新、提醒和决策支持的综合型互联网心理服务平台,实现语音、视频和直播等多种形式的医患互动.IBD医护团队通过互联网筛检IBD患者的心理问题,并根据心理评分为IBD患者提供个性化的心理干预措施,改善其心理状态,进而提高患者的生活质量.此外,互联网心理干预平台还可为IBD心理团队提供共享课程、技术规范等指导,提高心理咨询师的业务水平,增加干预效果.