慢性病毒性乙型肝炎患者病耻感及其影响因素的调查与分析

刘凌云 王若梅 白玛取次

乙型病毒性肝炎（viral hepatitis type B，简称乙肝）及乙型肝炎表面抗原携带者在相当部分职业如食品工业可能产生制度性歧视［1，2］，尽管国家出台许多乙肝反歧视的相关规定及反思［3］，如取消某些对乙型肝炎表面抗原携带者录用专业限制，但乙肝歧视仍然存在。

疾病羞耻感（disease stigma）又称为病耻感，是指患者因患病而产生的一种内心的耻辱体验，患者经常感觉到被标签化、被歧视、不被理解和接纳等，病耻感在社会中成为一些负性经历的标志，包括羞耻感、被指责、受歧视、被家庭社会孤立、排斥等内容，病耻感常常导致患者生活质量下降，出现抑郁等心理变化，部分患者甚至因为不愿意让他人知晓自己患有某种疾病而选择隐瞒病情［4-6］。目前关于病耻感的相关研究，主要集中于精神病、艾滋病、癌症等患者［4，5］。本调查旨在通过问卷调查，描述慢性乙肝患者病耻感的现状，探讨其相关的影响因素。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象

选取2016年3月～2016年4月在广州某三甲医院普外科住院的患者。纳入标准：①确定患者有慢性乙型肝炎1年以上；②患者意识清晰，能进行语言或是书面沟通；③自愿参加本次研究。排除条件：①既往精神障碍者；②有其他严重疾病（如其他恶性肿瘤史，免疫性疾病，心血管疾病等）。共34例患者入选。患者一般情况将表1。

1.2 研究方法

本研究为描述性研究，采用横断面的调查方法。研究采用问卷调查法，调查对象为慢性病毒性乙型肝炎患者。调查前取得医院护理部及相关科室的同意和支持。

选择出经筛查符合研究对象纳入条件的患者，对患者及其家人说明本研究的目的、填表的方法，说明本研究只用于研究，绝对保密，在征得同意后向患者发放问卷。原则上由每位患者自己来填写，填写不便的可由家属代填，或经研究者逐条询问患者后由研究者代为填写。告知患者如有不清楚之处应及时提出，研究者给予解释，不可暗示，填写完毕后当场收回。对回收的问卷进行评价，剔除无效问卷。准备好所有资料以利下一步进行相关资料的统计分析。

1.3 收集及观察指标

研究所采用2种测量工具，即患者一般资料、社会影响量表（SIS）。

1.3.1 一般资料 根据查阅文献所知的病耻感的影响因素，研究者自行设计包括性别、年龄、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻状况、职业、家庭人均收入等。

1.3.2 社会影响量表 社会影响量表（social impact scale）包括24个条目，分4个分量表，分量表1为社会排斥（social rejection），与在工作和社会中感觉到的歧视有关，包括别人对他的尊重减少、表现出对他们不满意、回避他们、感到尴尬，共9个条目；分量表2为经济歧视（financial insecurity），与工作的稳定性和收入情况有关，共3个条目；分量表3为内在羞耻感（internalized shame），表明了社会排斥和经济不安全内化，包括感到与健康人的隔离、为自己的疾病自责、需要人更多的关心，包括5个条目；分量表四为社会隔离（socialIsolation），包括孤独感、与他人之间不平等感和无用感，共7个条目［13］。量表采用李克特量表4（Likert-4）点评分法，4分=极为同意，3分=同意，2=不同意，1=极为不同意。量表总分为各维度分数之和，分值越高说明感知到的社会影响程度越大。本研究中量表的Cronbach′sα系数为0.942。

1.4 统计分析

采用SPSS22.0软件包进行如下统计分析，检验效度为α=0.942。采用频数、均数与标准差描述慢性乙肝患者的一般资料；采用频数、均数与标准差描述慢性乙肝患者的病耻感；采用单因素分析和（或）pearson相关分析对慢性乙肝患者病耻感的影响因素进行相关分析。

2 结果

本次调查共发问卷35份，回收35份，回收率100%，回收合格问卷34份，有效率97.1%。本研究调查的34例患者中，年龄14～62岁，平均36.53±13.24岁；男、女各占50%；汉族、无宗教信仰、中学及以上文化程度、已婚、工人或自由职业者为多；患者的年龄、性别、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻状况、职业、家庭人均月收入等情况详见表1。

2.1 患者的病耻感中结果

本调查研究结果显示，慢性乙肝患者病耻感总分为：63.89±21.97分，平均得分2.61±0.94分；各维度的平均得分依次为：社会排斥（2.83±0.91分）、内在羞耻（2.81±0.97分）、经济排斥（2.60±0.96分）和社会隔离（2.37±1.00分）（表2）。

2.2 患者病耻感的影响因素

将性别、民族、宗教信仰、年龄、文化程度、婚姻状况、职业、家庭人均月收入分别作为自变量，将社会影响量表中的社会排斥、社会隔离、经济歧视、内在羞耻和病耻感总分作为因变量作单因素分析和独立样本t检验。结果显示，不同文化程度、婚姻状况的慢性乙型肝炎患者，其病耻感的差异具有统计学意义，文化程度越低，病耻感越明显，单身者（含未婚、丧偶和离异）较已婚者的病耻感更明显（P＜0.05）（详见表3）；而性别、年龄、民族、宗教信仰、职业等情况不同，其病耻感得分差异无统计学意义（P＞0.05），具体分析见表3。

表1 患者一般资料［n=34，n（%）］

2.3 人口学因素对慢性乙型肝炎患者病耻感各维度的影响

分别以性别、民族、宗教信仰、年龄、文化程度、婚姻状况、职业、家庭人均月收入分别作为自变量，将社会影响量表中的社会排斥、社会隔离、经济歧视、内在羞耻、及总量表作为因变量作单因素分析和独立样本t检验。

慢性乙型肝炎患者的年龄、性别、有无宗教信仰不同、是否为汉族、不同职业，这些因素在社会排斥、社会隔离、经济歧视、内在羞耻各维度的得分差异均无统计学意义（P＞0.05）（表4～表6）。

以文化程度为因变量，病耻感的四个维度为自变量作单因素分析，结果显示，不同文化程度的慢性乙型肝炎患者，其社会排斥得分的差异具有统计学意义文化程度越低，社会排斥感越明显（P＜0.05）；其余3个维度病耻感的得分差异均无统计学意义（P＞0.05）（表7）；单因素分析结果显示，慢性乙型肝炎患者的婚姻状况不同，其社会排斥和内在羞耻感的得分差异具有统计学意义（P＜0.05），单身（含未婚、离异及丧偶）者的社会排斥感及内在羞耻感较已婚者更为明显（P＜0.01）（表7）；而社会隔离感及经济歧视感的得分差异均无统计学意义（P＞0.05）（表7）。不同家庭人均月收入的高低，其社会隔离感和经济歧视感的得分差异具有统计学意义（P＜0.05），收入越低，社会隔离感和经济歧视感越明显（P＜0.05）；社会排斥感及内在羞耻感的差异均无统计学意义（P＞0.05）（表8）。

表2 患者病耻感各条目得分情况（分，n=34）

表3 患者病耻感的影响因素（分，x±s，n=34）

表4 不同年龄、性别的病耻感比较（分，x±s，n=34）

表5 不同宗教信仰和民族的病耻感比较（分，x±s，n=34）

表6 从事不同职业的病耻感比较（分，x±s，n=34）

表7 不同文化程度的病耻感比较（分，x±s，n=34）

表8 不同家庭人均月收入的病耻感比较（分，x±s，n=34）

3 讨论

尽管越来越多的人认识到与健康有关的生活质量是慢性HBV感染的一个重要结果，但目前尚无有效的、针对疾病的有效方法。寻求发展和验证的针对性工具对HBV-B型肝炎生活质量的标准，验证乙肝病毒影响心理、社会和身体健康的多个方面，了解患者的心理健康、预期焦虑、活力、疾病污名、脆弱性和甚至遗传性，有利于解决HBV-B型肝炎患者面临的问题［7］。

本研究结果表明，慢性乙型肝炎患者的病耻感处于较高水平，其中较为突出的是社会排斥感和内在羞耻感。单身（含未婚、离异和丧偶）的慢性乙肝患者，其病耻感水平明显高于已婚者；患者的受教育水平越低，其病耻感越高；人均月收入越低，其病耻感越高。

对临床工作的指导意义：由于慢性乙型患者存在较高水平的病耻感，为了减轻其病耻感，提高患者的生活质量。在临床工作中，我们应密切关注如单身、低收入、文化程度较低的患者，所有患者都应一视同仁，从自身做好乙肝的反歧视工作。并不断调动社会支持系统包括其配偶、亲属、朋友等，使患者得到更多的支持和关心。实现降低乙肝患者病耻感的目的。

［1］ Leng A，Li Y，Wangen KR，Nicholas S，et al.Hepatitis B discrimination in everyday life by rural migrant workers in Beijing［J］.Hum Vaccin Immunother，2016，12（5）：1164-1171.

［2］ 潘莉莉，潘荣华.乙肝歧视现象的问题与反思［J］.医学与哲学，2005，26（1）：77-79.

［3］ 杨芳，潘荣华，潘莉莉.乙肝歧视与我国未来的反歧视立法［J］.河北法学，2005，23（3）：58-61.

［4］ Corrigan PW.Challenging the stigma of mental illness：different agendas，different goals［J］.Psychiatr Serv，2015，66（12）：1347-1349.

［5］ Rüsch N，Angermeyer MC，Corrigan PW.Mental illness stigma：concepts，consequences，and initiatives to reduce stigma［J］.Eur Psychiatry，2005，20（8）：529-539.

［6］ Modabbernia A，Ashrafi M，Malekzadeh R，Poustchi H.A review of psychosocial issues in patients with chronic hepatitis B［J］.Arch Iran Med，2013，16（2）：114-122.

［7］ Spiegel BM，Bolus R，Han S，et al.Development and validation of a disease-targeted quality of life instrument in chronic hepatitis B：the hepatitis B quality of life instrument，version 1.0［J］.Hepatology，2007，46（1）：113-121.